Fatigue et PR, y'en a marre
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Fatigue et PR, y'en a marre
Bonjour à toutes/tous
J'ai une polyarthrite depuis quelques années déjà. Depuis un peu plus d'1 an je suis sous Arava (20mg/jour).
Au niveau de mes douleurs, ça va, ça vient... Mais rien de trop horrible, ni bien handicapant. Donc sur ce plan tout va bien...
Sauf que (parce qu'il en faut un) je suis très fatiguée! Je n'arrive pas à me rendre compte si c'est normal ou non. J'en ai déjà parlé à ma rhumato qui a mis ça sur le compte d'une légère anémie, mais même après une remontée de mon taux de fer je suis toujours aussi crevée. Du coup je ne sais pas si c'est moi qui me plain trop ou si c'est justifié.
Je me couche à 22h30 le soir, pourtant j'ai du mal à me lever à 7h du matin. Je fais du sport (2xsemaine/piscine). J’essaie de manger un maximum de fruits et légumes. Le weekend je ne fais pas trop d'écart (je me couche rarement après 1h). Mon seul vrai vice c'est que je bois beaucoup trop de thé (mais super la vie de moine si je ne peux même plus faire ça).
Et malgré tout ça, je suis littéralement crevée. Aujourd'hui au boulot à 19h quand mon supérieur m'a demandé de lui expliquer mon boulot, impossible d'arriver à expliquer ce que j'ai fait parce que je n'arrivais pas à aligner deux idées correctement. J'ai les yeux qui piquent dès 17h de l'après midi, et je sens mon corps complétement engourdi.
Bref, je ne sais pas ce que vous en pensez :/ Est ce que c'est normal? Est ce que je me plain trop (après tout mes articulations vont presque bien)? J'ai l'impression que la fatigue n'est pas vraiment prise en compte par les médecins. Genre c'est pas grave d'être fatiguée. Sauf que actuellement, au boulot je n'arrive pas à suivre et ça me fait bien chier parce que je suis assez ambitieuse (j'ai commencé un nouveau boulot il y'a peu). Vous avez déjà eu ça? Vous en avez parlé avec votre médecin? Vous avez trouvé une solution (autre que vivre comme une moine)? Bon, ce message c'était aussi un peu pour me plaindre, prout la fatigue quoi.
J'ai une polyarthrite depuis quelques années déjà. Depuis un peu plus d'1 an je suis sous Arava (20mg/jour).
Au niveau de mes douleurs, ça va, ça vient... Mais rien de trop horrible, ni bien handicapant. Donc sur ce plan tout va bien...
Sauf que (parce qu'il en faut un) je suis très fatiguée! Je n'arrive pas à me rendre compte si c'est normal ou non. J'en ai déjà parlé à ma rhumato qui a mis ça sur le compte d'une légère anémie, mais même après une remontée de mon taux de fer je suis toujours aussi crevée. Du coup je ne sais pas si c'est moi qui me plain trop ou si c'est justifié.
Je me couche à 22h30 le soir, pourtant j'ai du mal à me lever à 7h du matin. Je fais du sport (2xsemaine/piscine). J’essaie de manger un maximum de fruits et légumes. Le weekend je ne fais pas trop d'écart (je me couche rarement après 1h). Mon seul vrai vice c'est que je bois beaucoup trop de thé (mais super la vie de moine si je ne peux même plus faire ça).
Et malgré tout ça, je suis littéralement crevée. Aujourd'hui au boulot à 19h quand mon supérieur m'a demandé de lui expliquer mon boulot, impossible d'arriver à expliquer ce que j'ai fait parce que je n'arrivais pas à aligner deux idées correctement. J'ai les yeux qui piquent dès 17h de l'après midi, et je sens mon corps complétement engourdi.
Bref, je ne sais pas ce que vous en pensez :/ Est ce que c'est normal? Est ce que je me plain trop (après tout mes articulations vont presque bien)? J'ai l'impression que la fatigue n'est pas vraiment prise en compte par les médecins. Genre c'est pas grave d'être fatiguée. Sauf que actuellement, au boulot je n'arrive pas à suivre et ça me fait bien chier parce que je suis assez ambitieuse (j'ai commencé un nouveau boulot il y'a peu). Vous avez déjà eu ça? Vous en avez parlé avec votre médecin? Vous avez trouvé une solution (autre que vivre comme une moine)? Bon, ce message c'était aussi un peu pour me plaindre, prout la fatigue quoi.
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
Re: Fatigue et PR, y'en a marre
Bonjour Azeline
Je suis à 100% d'accord avec ces paroles. La seule personne qui m'en a parlé c'est le rhumato hospitalier que j'ai vu 3 fois (il est à 200Km de chez moi donc je le vois quand je suis au plus mal envoyée par mon rhumato de ville) et il m'a dit que c'est un symptôme à part entière dans la PR mais que malheureusement on n'y peut pas grand chose... Beaucoup ici pourront dire qu'ils vont mieux mais que la fatigue est toujours présente... Pas simple tous les jours...
Bon courage en tous cas !
Je suis à 100% d'accord avec ces paroles. La seule personne qui m'en a parlé c'est le rhumato hospitalier que j'ai vu 3 fois (il est à 200Km de chez moi donc je le vois quand je suis au plus mal envoyée par mon rhumato de ville) et il m'a dit que c'est un symptôme à part entière dans la PR mais que malheureusement on n'y peut pas grand chose... Beaucoup ici pourront dire qu'ils vont mieux mais que la fatigue est toujours présente... Pas simple tous les jours...
Bon courage en tous cas !
Re: Fatigue et PR, y'en a marre
Bonjour, moi aussi je suis fatiguée, mais ma rhumato m a dit que c est dû à la pr et aussi ux traitement qui ne facilite pas. Bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: Fatigue et PR, y'en a marre
Bonjour
Et bien oui la fatigue fait entièrement partie de la maladie pour ma part l'équivalence est un vrai légume ou une serpillère et rien a faire sauf repos pas facile au boulot j'imagine bien votre problème alors courage a vous
Et bien oui la fatigue fait entièrement partie de la maladie pour ma part l'équivalence est un vrai légume ou une serpillère et rien a faire sauf repos pas facile au boulot j'imagine bien votre problème alors courage a vous
Re: Fatigue et PR, y'en a marre
GRRRR
ça m’énerve tellement D: ... Genre j'ai pas moyen d'agir, sauf en vivant comme un moine. J'suis tellement énervée que j'ai envie de dire plein d'insultes (mais je suis polie alors je vais éviter haha).
En tout cas merci de vos réponses. J'en reparlerais avec mon médecin en septembre, mais vos messages ne sont guère encourageant
ça m’énerve tellement D: ... Genre j'ai pas moyen d'agir, sauf en vivant comme un moine. J'suis tellement énervée que j'ai envie de dire plein d'insultes (mais je suis polie alors je vais éviter haha).
En tout cas merci de vos réponses. J'en reparlerais avec mon médecin en septembre, mais vos messages ne sont guère encourageant
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
Re: Fatigue et PR, y'en a marre
Bonjour Azeline,
Effectivement la fatigue c un vrai handicap dans la PR dont on ne parle pas assez.
Je suis un peu comme toi, les douleurs il y en a mais supportables, le pire, c cette fatigue constante qui m'empêche parfois de faire même les choses simples de la vie. Depuis 1 mois je suis épuisée, je n'en peux plus. Du coup, j'ai repris le magnésium à haute dose. J'ai été sous anti dépresseurs pendant 1 an et j'avoue qu'au niveau de la fatigue cela m'a bien aidée ! Mais comme je ne veux pas en prendre continuellement, j'ai arrêté et rebelote.... Immense fatigue, envie de pleurer etc.... Il n'y a pas de solutions miracle, il y a des méthodes naturelles, compléments alimentaires par exemple qui peuvent bien améliorer cet état de fatigue, mais le résorber totalement me semble compliqué.......
Bon courage à toi, peut être est ce une mince consolation mais dis toi que tu n'es pas seule à devoir affronter cette fatigue, chacun de nous y est confronté et doit essayer de trouver son propre équilibre avec ça....
Effectivement la fatigue c un vrai handicap dans la PR dont on ne parle pas assez.
Je suis un peu comme toi, les douleurs il y en a mais supportables, le pire, c cette fatigue constante qui m'empêche parfois de faire même les choses simples de la vie. Depuis 1 mois je suis épuisée, je n'en peux plus. Du coup, j'ai repris le magnésium à haute dose. J'ai été sous anti dépresseurs pendant 1 an et j'avoue qu'au niveau de la fatigue cela m'a bien aidée ! Mais comme je ne veux pas en prendre continuellement, j'ai arrêté et rebelote.... Immense fatigue, envie de pleurer etc.... Il n'y a pas de solutions miracle, il y a des méthodes naturelles, compléments alimentaires par exemple qui peuvent bien améliorer cet état de fatigue, mais le résorber totalement me semble compliqué.......
Bon courage à toi, peut être est ce une mince consolation mais dis toi que tu n'es pas seule à devoir affronter cette fatigue, chacun de nous y est confronté et doit essayer de trouver son propre équilibre avec ça....
Re: Fatigue et PR, y'en a marre
Merci pour ton message Isadela.
J'ai déjà essayé les compléments alimentaires, pour le moment je n'ai pas trouvé mon bonheur. Ce genre de chose n'a jamais eu aucun effet sur moi malheureusement. Si quelqu'un a une recette miracle, je prend
J'ai déjà essayé les compléments alimentaires, pour le moment je n'ai pas trouvé mon bonheur. Ce genre de chose n'a jamais eu aucun effet sur moi malheureusement. Si quelqu'un a une recette miracle, je prend
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
Re: Fatigue et PR, y'en a marre
pareil, c'est ce que je trouve le plus gênant au quotidien. Il m'arrive de rentrer du boulot à 17 heures, de me coucher directement et de me relever le lendemain pour repartir au boulot...
bon courage
dyna
bon courage
dyna
- OURSETTE95
- Messages : 411
- Enregistré le : 17 févr. 2012, 15:46
Re: Fatigue et PR, y'en a marre
Bonjour Isadela,
Et bien moi j'ai une PR depuis 2 ans 1/2, la première année on m'a mis sous méthotrexate Novatrex : la catastrophe, je ne pouvais plus rien faire. J'ai essayé de continuer à travailler, mais très dur, le soir en rentrant du boulot à 17h30 je me couchais, je ne faisais que boulot dodo ....très dur pour l'entourage.
J'ai consulté dans un hôpital Parisien, ils ont changé mon traitement, pour cause d'asthénie (grosse fatigue).
Je ne pouvais plus continuer ainsi, sinon j'aurais été obligée d'arrêter de travailler : dur dur à 53 ans.
Là ils m'ont mis sous ARAVA + PLAQUENIL, cela allait mieux, les douleurs minimes, et la fatigue diminuée de moitié, mais toujours présente, au lieu de me coucher à 17h30 je me couchais à 19h30
Depuis 6 mois, ils ont retiré l'ARAVA, et là le rève, je revis normalement, avec des petites douleurs, mais sans grosse crise et surtout je ne suis plus fatiguée : Est ce la maladie qui est contrôlée et la fatigue a disparue ou le médicament qui me convient mieux
C'est vrai que je reste plus fatiguable que les autres, mais je peux refaire du sport tous les jours, me coucher plus tard, garder mon petit fils de 16 mois... enfin vivre normalement
Voilà mon histoire, alors garde le moral : tout arrive
Je t'embrasse.
Et bien moi j'ai une PR depuis 2 ans 1/2, la première année on m'a mis sous méthotrexate Novatrex : la catastrophe, je ne pouvais plus rien faire. J'ai essayé de continuer à travailler, mais très dur, le soir en rentrant du boulot à 17h30 je me couchais, je ne faisais que boulot dodo ....très dur pour l'entourage.
J'ai consulté dans un hôpital Parisien, ils ont changé mon traitement, pour cause d'asthénie (grosse fatigue).
Je ne pouvais plus continuer ainsi, sinon j'aurais été obligée d'arrêter de travailler : dur dur à 53 ans.
Là ils m'ont mis sous ARAVA + PLAQUENIL, cela allait mieux, les douleurs minimes, et la fatigue diminuée de moitié, mais toujours présente, au lieu de me coucher à 17h30 je me couchais à 19h30
Depuis 6 mois, ils ont retiré l'ARAVA, et là le rève, je revis normalement, avec des petites douleurs, mais sans grosse crise et surtout je ne suis plus fatiguée : Est ce la maladie qui est contrôlée et la fatigue a disparue ou le médicament qui me convient mieux
C'est vrai que je reste plus fatiguable que les autres, mais je peux refaire du sport tous les jours, me coucher plus tard, garder mon petit fils de 16 mois... enfin vivre normalement
Voilà mon histoire, alors garde le moral : tout arrive
Je t'embrasse.
Re: Fatigue et PR, y'en a marre
Merci Oursette pour ton partage d'expérience.
Oui faut s'accrocher c vrai, on passe par des phases difficiles tant physiquement que moralement mais j'aime à croire qu'on finit par trouver le traitement qui convient...
C vrai que certains traitements plombent aussi le corps et le moral. Je me demande si Humira ne me plombe pas le moral
On verra bien....
Oui faut s'accrocher c vrai, on passe par des phases difficiles tant physiquement que moralement mais j'aime à croire qu'on finit par trouver le traitement qui convient...
C vrai que certains traitements plombent aussi le corps et le moral. Je me demande si Humira ne me plombe pas le moral
On verra bien....
Re: Fatigue et PR, y'en a marre
Allez les filles haut les cœurs c'est vendredi bon we
Re: Fatigue et PR, y'en a marre
Hihihi oui Françoise, bon week end et comme tu dis haut les <3
-
- Messages : 2
- Enregistré le : 28 sept. 2014, 21:34
Re: Fatigue et PR, y'en a marre
Bonsoir ,
J ai lu vos témoignages sur la fatigue et ... Je me pose beaucoup de questions j ai 43 ans 2 enfants ( 9 et 6) ça fait 1 an qu on a découvert ma pr et ça fait9 mois que je suis sous meto novatrex hyper fatiguée déprimée mais j ai la chance de pas trop souffrir en revanche des raideurs ... Et donc je me pose la question si on peut réduire cette fatigue , douleurs quand elles sont présentes et les raideurs ? Enfin si vous avez des trucs et astuces pour avoir une vie presque normale a 43 ans ... Je suis preneuse Merci d avance
j avoue que je me reconnais dans beaucoup de témoignages .
J ai lu vos témoignages sur la fatigue et ... Je me pose beaucoup de questions j ai 43 ans 2 enfants ( 9 et 6) ça fait 1 an qu on a découvert ma pr et ça fait9 mois que je suis sous meto novatrex hyper fatiguée déprimée mais j ai la chance de pas trop souffrir en revanche des raideurs ... Et donc je me pose la question si on peut réduire cette fatigue , douleurs quand elles sont présentes et les raideurs ? Enfin si vous avez des trucs et astuces pour avoir une vie presque normale a 43 ans ... Je suis preneuse Merci d avance
j avoue que je me reconnais dans beaucoup de témoignages .
Re: Fatigue et PR, y'en a marre
Bonsoir Nathalie, pas vraiment de trucs anti ...juste pouvoir écouter son corps et lui permettre de se poser tranquille un peu ...mais pas toujours facile ...trouver un autre traitement qui ...
J'ai 9 ans de PR et en répit actuellement, je suis sous biothérapie
Bon courage Nathalie, tu auras certainement d'autres témoignages pour t'encourager
Isadella
où es-tu ???
Que fais-tu??
Comment vas-tu ???
....
J'ai 9 ans de PR et en répit actuellement, je suis sous biothérapie
Bon courage Nathalie, tu auras certainement d'autres témoignages pour t'encourager
Isadella
où es-tu ???
Que fais-tu??
Comment vas-tu ???
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- Messages : 2
- Enregistré le : 28 sept. 2014, 21:34
Re: Fatigue et PR, y'en a marre
Bonsoir françoise
Merci pour ce message , en fait je ne sais pas si le meto est vraiment ce qu il me faut ????? Je dois changer de
Rhumato je pense lui poser la question ... Mais ??? Nous verrons bien
merci bon courage Françoise avec la biotherapie
Merci pour ce message , en fait je ne sais pas si le meto est vraiment ce qu il me faut ????? Je dois changer de
Rhumato je pense lui poser la question ... Mais ??? Nous verrons bien
merci bon courage Françoise avec la biotherapie