espérence de vie avec une PR

[lilidune]

vos médecins vous ont ils parler des complications cardio vasculaire de la PR
j'ai découvert cette info en trainant sur le net ,déja que l'espérence de vie avec des maladies auto-immunes est fortement compromise si en plus le coeur aussi est atteint ,je commence a me faire des angoisses.

[ingrewn]

Non en fait Lilidune, je ne suis jamais posé la question; déjà que tous les traitements que nous prenons ne sont pas à long terme à notre avantage... mais bon, j'essaye au mieux d eme pas trop y penser et surtout tant que je peux me soigne rle plus naturellement possible, pas toujours possible d'ailleurs...
Ma devise tant qu'il y a de l'espoir il y a de la vie

[MissLili]

c'est plus a cause des traitements mais comme le dit Ingrewn faut pas y penser car sinon tu ne vit plus deja que la PR est bien présente....

[Isadela]

D'abord, première chose, aller chercher sur le net de l'information, c pas bon du tout... On l'a tous fait, moi la première et franchement, ça a failli me faire basculer de terreur.... Les risques, ils existent c vrai, mais ils sont présents également quand on a pas de PR.
Être bien suivie, prendre son traitement comme il faut, et apprendre à alterner activité et repos jouent fortement sur ces aspects. Bien se nourrir également, avoir une bonne hygiène de vie mais sans se priver tt le temps des bonnes choses... C un équilibre difficile mais qui a mon sens garantit une meilleure espérance de vie.
Et puis tu sais, l'espérance de vie en soi, ça veut pas dire grand chose, ce n'est qu'une statistique. Mais je comprends ta peur, elle est légitime. Pourquoi ne pas en parler avec ton rhumatologue et lui faire part de tes inquiétudes ? C important de pouvoir en parler également avec ton spécialiste...
Allez Lilidune, ne t'en fais pas, il n'y a aucune raison que ça n'aille pas... Rassures toi...
Reviens nous dire si tu as pu en parler avec ton rhumato, et stp, ne va plus sur le net, ça fait trop peur
Bises

[lilidune]

depuis 2009,j'ai changé de région et perdu tous mes repères médicaux dure épreuve pour moi car actuellement,je suis dans un milieu très rural et c'est pas simple,j'ai trouvé un rhumato assez ouvert mais depuis 2009 j'ai changé 3 fois de médecin traitant ,j'espère que la dernière sera la bonne!
difficile de poser des questions c'est pour cette raison que je me documente afin de poser les bonnes,car lui raconter que j'ai mal partout c'est de la routine .
a chaque nouvelle crise ,je suis un peu plus diminuée et je dois me faire opérée de la thyroïde les nodules sont devenus trop gros ,je pense que je vais devoir arrêté le métotrexate pendant une période car les risques infectieux sont élevés.


avec vos PR qui a d'autres maladies auto-immunes et comment le vivez vous.
en 2011/2012 le médecin traitant que j'avais me certifiait que j'avais des symptômes et des douleurs fantômes,donc en gros me traitait de malade imaginaire,heureusement que les analyses demandées par le rhumatologue ont confirmées les diagnostiques.
actuellement,je ne passe pas une heure de la journée sans avoir des douleurs quelque part,quand c'est pas les os,les muscles les articulations ,c'est l'estomac ou les intestins .
physiquement et psycologiquement j'ai vieillie de 15ans en 2 ans d'ou mes craintes de me voir dépendante et invalidée.
vous est il facile de vous faire prescrire de l'aide comme de la kiné ou autre car ici ,on ne me propose pas grand chose déja il faut faire une 30mn de route pour rejoindre la 1° ville alors pas simple .
merci d evotre écoute.

[cacahuete]

Bonjour Lilidune.
Je ne me suis jamais posé la question sur mon espérance de vie. Mais sur mon devenir oui. Comme toi, cette PR m'a arrêté dans mon élan. Je pense que l'on se pose toutes et tous des questions. Ce forum est une aubaine et tu y trouveras de l'entraide. Moi aussi, j'ai eu du mal à trouver un médecin Généraliste qui soit à l'écoute.J'ai aussi entendu, que c'était dans ma tête. Il y a des hauts et des bas, pas toujours simple à gérer mais, j'essaie d'aller de l'avant.

[gwenou]

Lilidune j'ai un peu moins de la moitié de ton âge (26 ans) et pourtant c'est une question que je me suis déjà posée car qq me l'a demandé, mais à vrai dire j'ai pas voulu savoir la réponse, sûrement pour pas m angoisser.

Personnellement je fais de la kiné depuis l'âge de 13 ans pour des problèmes de dos, hier matin je suis arrivée très mal à ma séance, en pleine poussée à la cheville, il a essayé de me faire des soins dessus, ça n'a rien changé à évolution normalement de ma poussée, donc je pense que c'est pour ça que les dr ne proposent pas de kiné pour des pr.

Sur ce bon courage

[Isadela]

C pas simple oui, quand on est loin de tout... Je comprends...

Je ne me pose pas la question, ou plutôt j'essaie de ne pas y penser.... Je me dis toujours que de toute façon, ça ne changera rien. Il y a aussi des gens qui ne sont pas malades et qui pourtant partent jeunes. J'ai envie de prendre le meilleur chaque jour même si c parfois difficile. J'ai PR + gougerot j'essaie de gérer au mieux, j'ai 43 ans, bientôt 44, j'ai 3 enfants, je veux regarder l'avenir avec optimisme et me dire que la recherche avance et a fait des progrès considérables.... On y arrivera LIlidune ne t'en fais pas.... Gardes espoir et surtout reviens vite nous voir il y aura toujours quelqu'un pour t'ecouter et te répondre. Je t'embrasse

[fradan]

Espérance de vie avec la PR ?????
Autant qu'avec n'importe quelle autre maladie qui nécessite des traitements
Autant que l'ensemble du genre humain parce que nul n'est éternel
Peut-être plus que certaines personnes perce que nous sommes très suivies, voir surveillées
Peut-être plus que d'autres par ce que nous avons une oreille attentive à notre état

Voilà ce que je pourrai te dire et ça parce qu'un cousin de 55 ans, grand sportif, a fait un arrêt cardiaque samedi soir sans que quoi que ce soit ait pu alerter.
Je pensais que le sport protégeait... je pensais qu'il était en forme ... je pensais que ...
Ben oui on a tous des craintes ...de prendre sa voiture, de prendre l'avion, de prendre le train, de prendre un petit verre de trop ...
Mais si nous vivons avec ces pensées nous ne vivons pas, nous ne vivons plus.
J'ai ai 61 ans, cela fait 8 que je suis arrêtée, 7 ans en invalidité avec une fibromyalgie, une PR, on m'a trouvé en complément une gammapathie, un spondylosisthesis ...et en retraite depuis 6 mois.
Ben oui cela fait pas mal, la je viens de faire opérer un pied pour hallux valgus avec broche, couper les tendons des orteils, je vais peut-être être obligée de passer aux chaussures médicalisées ou orthopédiques mais avec ça je vais quand même pouvoir le déplacer, bon je te l'accorde les pistes de danse ne seront plus la sortie favorite ....mais je continue de sourire à la vie, sourire aux autres et je dis que j'ai de la chance d'avoir la vie en moi.
Oh il y a des hauts et des bas bien sur mais qui n'en a pas ????
Je regarde le verre à moitié plein cela me ravit plus que le verre à moitié vide
Je ne te juge pas Lilidune et je comprends bien ce que tu vis, on l'a tous vécu à des moments donnes, je te fais juste part d'un petit bout de ma vie pour te permettre de revoir l'espoir de vie avec plus de plaisir, car le plaisir de vivre c'est le principal.
Désolée pour tant de mots ...
Reviens vite nous dire comment tu vas

[OURSETTE95]

Bonjour tout le monde,

Que dire après ces jolies phrases de Fradan !!!!
Lilidune, je n'ai qu'une petite phrase a te dire "La vie est courte..." alors vivons le mieux possible.
Profitons des gens que l'on aime, profitons des choses qui nos entourent, profitons des bonnes choses à manger et à boire...
FAISONS NOUS PLAISIR....
Et quand cela ne vas pas, on se dit "il y a pire..." et on gère....
On vie le moment présent et surtout on ne se rappelle que des bons moments.
Nous sommes de tout coeur avec toi et surtout donnes nous de te nouvelles.
Je fais un petit coucou à tout le monde, milles excuses pour ses grands moments de silence, mais la vie a repris le dessus, et je cours je cours, travail, enfants, petits enfants, je ne vous dis pas adieu comme Fabienne, car je viens de temps en temps, et surtout vous restez tous très importants pour moi, car quand j'étais mal vous avez su me rassurer. Alors tu vois Lilidune, nous sommes tous là pour t'écouter et te réconforter.
J'embrasse tout le monde à très bientôt

[jackie2]

bonjour tout le monde ,depuis quelques temps je ne poste plus sur le forum ,mais je vies de temps en temps ,vous lire

mais à la lecture du message de Lillidune ,je viens vous donner une info ,qui je pense va vous faire plaisir

samedi ,dernier ,j'étais à Pin-Balma ,près de Toulouse ,pour une journée sur la poly-arthrite ,et bien ,un prof de rhumato ,nous a annoncé que notre espérance de vie était supérieure de 5 ans ,ceci grâce à notre suivi et nos traitements de fond ,si Gérard ,passe par là ,il vous confirmera ,j'attends de voir ce médecin ,et cela ne va pas tarder ,c'est demain ,je vais lui demander confirmation ,je vous tiens au courant

Lillidune ,tu dis être du sud -ouest ,d'où ,nous pourrions peut être ,nous rencontrer ,ou je pourrai du moins de donner des infos sur les médecins de la région

bonne fin de journée à tous

[Isadela]

Merci bcp Jacky2 ça c'est une information très importante pour nous tous !!!!!!!
Merci bcp d'être venu nous en parler. Tu nous diras pour la confirmation ?????? Mille mercis à toi Jacky2, ce genre de nouvelles ça met du baume au cœur.... Bises

[lilidune]

oui merci Jackie ,je veut bien des infos sur les médecins dans le sud ouest ,car ici dans mon village ,même les médecins rame un peu ,pas au courant des avancées et peu être pas forcément concernés en laissant ça au rhumato.
je constate malheureusement qu'il n'y a pas beaucoup d'écoute ,les maladies auto-immunes associées ont l'air d'être une fatalité pour laquelle ,il y a peu d'informations et peu d'avancées .

[jackie2]

coucou les amis !!!! l'info ,m'a été confirmée ,ce matin par le médecin qui me suit en rhumato ,tout ça parce que nous sommes mieux suivis ........en connaissant, tous les risques de pathologies associées à notre pr ,ils sont plus vite détectés et bien sur soignés !!!!

lilydune ,je suis suivie à l'hôpital Purpan de Toulouse ,il y a des rhumatos qui connaissent bien la pr ,puisque c'est une spécialité de rhumatologie ,ils sont au courant de toutes les avancées dans les traitements ,ils ne faut pas en vouloir à nos MT ,parce que la recherche médicale avance vite ,et ils ne peuvent pas tout connaitre !!!!! alors à nous de les informer ,c'est ce que je fais avec le mien

Lilydune si tu veux plus de renseignements ,notamment des noms de médecins ,je le ferai en mp ,car je sais pas si on peut donner des noms sur le forum

bonne soirée à tous ,j'espère que l'info ,va vous donner plein d'espoir !!!!!!

[coriv22]

salut à tout le monde ;je pense que , avant de réfléchir à notre espérance de vie avec une pr, et là je rejoins fradan dans ce qu'elle dit, il est plus important de réfléchir au meilleur moyen de vivre le mieux possible avec la maladie, de , en plus de suivre sérieusement les traitements, se préserver en optant pour une meilleure hygiène de vie: soins, alimentation, activité physique' autant que possible, bref prendre soin de soi, se dorloter un peu, ce que l'on n'aurait certainement pas fait de la même manière sans la maladie; et grâce à ça, on peut influencer les choses; je dis ça parce que ça fait 15 ans que tout ça a commencé, et je suis moi aussi passée par cet effondrement, ce désespoir, ce questionnement, pour comprendre que l'évolution de ma vie dépendait surtout de moi et des choix que j'allais désormais faire; après un grand vide, je refais du sport(adapté bien sûr), j'ai changé mon mode de vie, j'ai opté pour le naturel: emplâtres d'argile plutôt que pommades sans effet, pansements américains, gélules d'harpagophytum, curcuma, bromélaïde, bouffe la plus saine possible, marche tous les jours si possible, et surtout, ce que je ne faisais pas avant, je m'autorise à m'écouter, mais c'est vrai que ça demande du temps avant d'en arriver là!! alors pas de désespoir, du courage, de l'espoir, il y a encore plein de belles choses à vivre: je vais être mamie en juillet prochain, alors j'ai plutôt intérêt à garder la forme, même si je suis inquiète à l'idée de ne pas pouvoir m'occuper du bébé, on verra le moment voulu; bonne soirée à tous