PR sans gonflement?

[Christel]

Bonsoir à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum et j'ai besoin de vos expériences.
J'ai une PR depuis 2007, diagnostiquée en octobre 2011. Le diagnostic avait été évoqué en 2008 mais je n'étais pas prête à l'entendre...
Je n'ai jamais eu de gonflement des articulations ce qui contrarie énormément le médecin qui me suit. Le diagnostic à été posé par un professeur dans un grand CHU, malheureusement elle ne peut pas me suivre, je ne la voit qu'une fois par an!
Mon médecin remet sans arrêt en question mon diagnostic et ne me croit pas lorsque je lui parle de mes douleurs... Tout cela me perturbe beaucoup, j'ai donc pris rendez vous avec un autre rhumato.

Une PR est elle toujours associée à des gonflements des articulations?

Merci de votre aide

[gwenou]

Bonjour

Visiblement on doit avoir des formes semblables de PR car moi aussi je n ai pas vraiment d oedème ni d inflammation des articulations. Comme me disent les rhumato a l auscultation tt est normal on je voit rien. Par contre ce qui confirme bien le diagnostic c est les bilans sanguins.

[florence73]

bonjour

On a diagnostiqué ma PR en 2008 et je n'ai jamais aucun gonflement. Seul mon bilan sanguin est positif. Alors difficile d'être pris au sérieux et pourtant les douleurs sont bien réelles.
courage à tous

[superflo63]

Coucou !

Tu sais moi, moi c'est rare que mes articulations gonflent ! Elles ne le font que dans de grosses poussées, le reste du temps elle font mal. Si le prof du chu l'a diagnostiqué, il ne l'a pas fait à la légère.
Toi tu sais ce que tu endures.

Le médecin qui te suit n'est pas professeur pour remettre en cause le diagnostic et encore moins tes douleurs !!!!! Non mais !

Sois forte en tout cas, je te souhaite beaucoup de courage.

bises

Flo

[Christel]

Bonjour!
Merci pour vos messages, ils me rassurent! Je me sens moins seule.

Mon dernier rendez vous avec ce médecin à été une véritable épreuve, heureusement que mon compagnon était présent...
J'ai donc décidé de changer de rhumato, malheureusement le nouveau est à 150 km de chez moi, mon compagnon fera le chauffeur! Impossible pour moi de conduire sur une aussi longue distance...

Je dois aussi revoir le professeur qui a posé le diagnostic à la fin du mois de mai, je suis impatiente.
Je suis traitée par enbrel depuis 3 mois et aucune évolution, je suis inquiète, je ne sais pas au bout de combien de temps on peut attendre un effet positif et au bout de combien de temps on sait que ce n'est pas le bon traitement.
Je sais que nous sommes tous différents mais peut être que vos expériences pourront m'aider.

D'avance merci à tous.

Christel

[dynamic]

hello!
pareil, PR depuis 1997 et gonflements très rares , que dans les grosses poussées. et finalement je suis moins douloureuse (mais plus de gêne fonctionnelle) quand je suis gonflée que quand je le suis pas!
bon courage
dyna

[igrewn]

Je passe pour te souhaiter bon courage et pour te dire que certains traitements ne nous conviennent pas, tout simplement...
Moi, l'embrel j'en ai pris après le remicade qui ne faisait pas correctement son travail non plus!! au bout de 1 mois, embrel m'a été retiré, je pense que tu vas passé à autre chose, ne t'inquiète pas. En ce moemnt, moi, j'ai des douleurs, tes gonflements et pourtant mes analyses n'ont jamais été aussi bonnes comme dit mon rhumato C'est une maladie plus qu'étrange!! mais ton médecin n'a pas à douter de tes douleurs nous ne nous plaignons et l'allons pas les voir pour notre plaisir, dis lui cela si tu le revois un jour... Bisous et bon courage!!

[Christel]

Bonjour,

Un grand merci à vous pour vos messages qui me rassurent.

Difficile de ne pas être entendue par son médecin, heureusement mon compagnon me soutient, il était lui aussi très contrarié par ce rendez vous. Quand je lui est dit que c'était difficile le matin puisque j'ai au minimum une demi heure de débrouillage et qu'il me semblait difficile d'aller travailler il a refusé de me faire un arrêt de travail et m'a conseillé de me lever à 5 h et de me coucher tôt!!! Comme si je sortais tous les soirs!...
Enfin, heureusement ma généraliste est plus à l'écoute et a accepté de m'arrêter...

Je pense qu'il était indispensable que je change de rhumato, d'autant qu'il a refusé de me changer de traitement...

Encore un grand merci à vous
Bonne journée à tous
Christel

[Christel]

Rectification : je voulais écrire une heure et demi de débrouillage matinal

[Fabienne54]

Bonjour Christel et bon courage. Oui changes de rhumato si celui là ne te conviens pas car le rhumato est un interlocuteur privilégié en qui ne devons avoir confiance, il doit être à l'écoute et professionnel avant tout. Et j'oserai dire Humble devant la maladie et la médecine ! Bref, tu as raison de t'arrêter si tu es fatiguée car le repos fait parti de la thérapie dixit mon rhumato !
Bon courage et bisous.

[igrewn]

Coucou Christel!!
ça me tue des médecins comme ça, à croire que l'on fait exprêt d'être malade pour ne pas bosser! ils faudraient le montrer nos fiches de paies et leur mettre sous les yeux, les cotisations que nous laissons chaque mois, pour ce système de santé ça me fou hors de moi...
Courage à toi, tu as rudement bien fait de changer de rhumato.
Bisous.

[mmatitine]

Bonsoir,

ah oui moi aussi je suis contente de lire qu'il y a des gens comme moi ; une "drôle" de PR mais nous n'avons pas tous la même !
la mère n'a pas tout à fait les memes choses que moi ! moi aussi je ne gonfle pas forcément aux articulations mais je me déforme j'ai des "boules" qui sortent sur mes tendons, tendinopathies et je souffre.
d'ailleurs je suis négatives aux 2 tests de la PR mais j'ai les anti-corps.Dans le centre ou je suis suivie en région parisienne, je crois queje suis encore catalogué"rhumatisme inflammatoire non répertoriée" mais i me soigne comme tel, métoject et maintenant Arava mais suis de nouveau hospitalisée car arava ne fait pas les effets souhaités ! je rentre mercredi pour 48 h d'examens, certainement pour y voir plus clair peut être !
alors onpeut en parler de cette espèce de PR
bon courage à Tous

[igrewn]

Bonjour. bon courage, Mmatitine, j'espère que tu auras un peu plus de lumière après ces examens!!
Bisous.

[Christel]

Bonjour,
Merci encore pour vos messages, je vois que je ne suis pas la seule à ne pas gonfler, je pensais être seule au monde puisque mon rhumato m'a dit qu'il n'avait jamais vu ça!
Je pense que oui, j'ai bien fait de changer de rhumato!

Les douleurs sont toujours très présentes malgré l'enbrel et le topalgic. J'essaie de garder le moral mais ce n'est pas toujours facile. Quelques fois je suis découragée et j'ai peur de l'avenir.
Cette foutue PR a bouleversé ma vie et ma manière d'être, elle m'a profondément changé.

Bonne journée à tous, ici superbe ciel bleu et soleil, ça fait du bien!

[Christel]

Bonjour!

Je reviens vous donner de mes nouvelles après mon rendez vous chez le professeur qui me suit à Marseille.
Alors, elle m'a confirmé que certaines formes ne PR ne sont pas accompagnées de gonflements des articulations! Ouf, je ne suis pas dingue!!!
Elle était en colère face aux propos de mon rhumato..

Elle a trouvé qu'au niveau des articulations je ne suis vraiment pas top, mes coudes ont perdu en amplitude, je ne peux plus tendre les bras, mon genou droit présente des signes radiologiques d'arthrose... Enfin, elle comprend que j'ai si mal.
Ce rendez vous m'a fait beaucoup de bien, elle m'a donné du courage et de l'espoir.

Pour l'instant je garde l'enbrel et le meto 10 mg, elle veut encore attendre avant de changer puisque je prends le meto seulement depuis un mois, mon rhumato ne me l'avait pas prescrit.....

Voilà, je patiente, en attendant des jours meilleurs.

Bonne journée à tous
Ici le soleil et la chaleur sont enfin là et ça fait du bien!!