Je viens souffrir et rire avec vous!
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: Je viens souffrir et rire avec vous!
bon, de retour de mon rdv avec mon rhumato ce matin...
Les nouvelles sont plutôt mauvaises...
Je lui ai décris toutes mes douleurs et mon état... on a parlé une bonne heure quand même...
Et selon lui, ça ressemble beaucoup à de la fibromyalgie
Tabarouette de tabarouette Me semble que j'en ai assez???
Pfff... ça a tout l'air que non...
Donc, nouvelle médicamentation dont j'ai déjà oublié le nom ??
Ajout de cortisone pour quelques semaines, question de m'aider à reprendre le dessus...
On enlève le metho et on change pour Arava.
Je pense que je suis à la veille de voir des bras me pousser dans le frond avec tout ça
Bon, allez! On se retrousse les manches et on continue!!
Bonne journée les filles, moi je m'en vais bosser!
Les nouvelles sont plutôt mauvaises...
Je lui ai décris toutes mes douleurs et mon état... on a parlé une bonne heure quand même...
Et selon lui, ça ressemble beaucoup à de la fibromyalgie
Tabarouette de tabarouette Me semble que j'en ai assez???
Pfff... ça a tout l'air que non...
Donc, nouvelle médicamentation dont j'ai déjà oublié le nom ??
Ajout de cortisone pour quelques semaines, question de m'aider à reprendre le dessus...
On enlève le metho et on change pour Arava.
Je pense que je suis à la veille de voir des bras me pousser dans le frond avec tout ça
Bon, allez! On se retrousse les manches et on continue!!
Bonne journée les filles, moi je m'en vais bosser!
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- Messages : 150
- Enregistré le : 16 janv. 2013, 12:00
Re: Je viens souffrir et rire avec vous!
Coucou les filles,
je viens de lire vos messages et je suis ravie que notre forum soit également visité au quebec, bienvenue et gros bisous à rymaria. mais quel courage
face à l'adversité, quelle tenacité depuis tant d'année, on ne peut qu'être admirative de la force de caractère qu'il faut avoir !!! bravo à toi !!
après lecture de vos différents mails, j'ai été impressionné par le cursus scolaire des enfants au quebec, en france, cela me parait bien
plus léger, ma fille a 17 ans, elle est en première et mon fils a 14 ans et il est 3eme, et en comparaison, leur planning me parait vraiment plus light.
pourtant ma fille est scolarisé dans un lycée militaire dans un internat d'excellence avec un cursus particulier et malgré tout cela, on ne lui propose pas
un pannel aussi important !!! il reste du progrés à faire par le ministère de l'éducation !!!
quel beauté le quebec ?? le bonheur de voir un paysage tout blanc, de ressentir le calme, ce calme très particulier dû à la neige.
cela permet de réfléchir et d'apprécier le moment présent. Dans tous les cas, c'est l'effet que cela me fait à moi !!!!
j'adore les paysages tout blanc, enfin j'ai tout interêt dans ma région (alsace), nous avons souvent en hiver des matins blancs alors
ma région me correspond parfaitement !!
gros schmoutz à toutes et tous
claudine
je viens de lire vos messages et je suis ravie que notre forum soit également visité au quebec, bienvenue et gros bisous à rymaria. mais quel courage
face à l'adversité, quelle tenacité depuis tant d'année, on ne peut qu'être admirative de la force de caractère qu'il faut avoir !!! bravo à toi !!
après lecture de vos différents mails, j'ai été impressionné par le cursus scolaire des enfants au quebec, en france, cela me parait bien
plus léger, ma fille a 17 ans, elle est en première et mon fils a 14 ans et il est 3eme, et en comparaison, leur planning me parait vraiment plus light.
pourtant ma fille est scolarisé dans un lycée militaire dans un internat d'excellence avec un cursus particulier et malgré tout cela, on ne lui propose pas
un pannel aussi important !!! il reste du progrés à faire par le ministère de l'éducation !!!
quel beauté le quebec ?? le bonheur de voir un paysage tout blanc, de ressentir le calme, ce calme très particulier dû à la neige.
cela permet de réfléchir et d'apprécier le moment présent. Dans tous les cas, c'est l'effet que cela me fait à moi !!!!
j'adore les paysages tout blanc, enfin j'ai tout interêt dans ma région (alsace), nous avons souvent en hiver des matins blancs alors
ma région me correspond parfaitement !!
gros schmoutz à toutes et tous
claudine
Re: Je viens souffrir et rire avec vous!
Bonjour Claudine!
Merci pour ton beau message et je suis bien contente de faire ta connaissance
C'est vrai que le programme scolaire proposé semble chargé mais, ce n'est pas si pire. C'est vraiment une méthode d'enseignement différente. Ce sont des projets au lieu des cours réguliers... Souvent des travaux en équipe pour développer le travail d'équipe. Beaucoup d'ouverture sur le monde donc, amène beaucoup de questionnements et plus de compréhension du pourquoi du comment le monde roule ainsi. Je pense qu'il faut vraiment des personnes qui veulent apprendre.
Pour ce qui est du québec, tu as bien raison que la neige amène de l'appaisement! Lorsqu'il neige à plein ciel et que l'on va dehors, c'est comme si tous les bruits environnants étaient éteints. C'est calme, blanc. C'est doux.
Je trouve que l'on est chanceux au québec d'avoir 4 saisons aussi différentes les unes des autres.
On apprend à apprécier la chaleur de l'été, la beauté de l'automne, la renaissance au printemps et la beauté immaculée de l'hiver!
Pour ce qui est de mon parcours, je ne crois pas que je sois plus forte qu'une autre.
Je pense que quand on est placés devant un problème, on doit y faire face d'une manière ou d'une autre.
Avec le temps, on apprend à mieux gérer ces situations. C'est sûr que la sagesse s'y met un jour, je pense que ça vient avec tout ça ! ( il faut bien en tirer du positif! )
Bonne journée à toi
Merci pour ton beau message et je suis bien contente de faire ta connaissance
C'est vrai que le programme scolaire proposé semble chargé mais, ce n'est pas si pire. C'est vraiment une méthode d'enseignement différente. Ce sont des projets au lieu des cours réguliers... Souvent des travaux en équipe pour développer le travail d'équipe. Beaucoup d'ouverture sur le monde donc, amène beaucoup de questionnements et plus de compréhension du pourquoi du comment le monde roule ainsi. Je pense qu'il faut vraiment des personnes qui veulent apprendre.
Pour ce qui est du québec, tu as bien raison que la neige amène de l'appaisement! Lorsqu'il neige à plein ciel et que l'on va dehors, c'est comme si tous les bruits environnants étaient éteints. C'est calme, blanc. C'est doux.
Je trouve que l'on est chanceux au québec d'avoir 4 saisons aussi différentes les unes des autres.
On apprend à apprécier la chaleur de l'été, la beauté de l'automne, la renaissance au printemps et la beauté immaculée de l'hiver!
Pour ce qui est de mon parcours, je ne crois pas que je sois plus forte qu'une autre.
Je pense que quand on est placés devant un problème, on doit y faire face d'une manière ou d'une autre.
Avec le temps, on apprend à mieux gérer ces situations. C'est sûr que la sagesse s'y met un jour, je pense que ça vient avec tout ça ! ( il faut bien en tirer du positif! )
Bonne journée à toi
Re: Je viens souffrir et rire avec vous!
Un petit passage pour te faire mes amitiés!! comment va à Québec?
La neige tient? Gros bisous et à bientôt sur les autres posts!!
La neige tient? Gros bisous et à bientôt sur les autres posts!!
Re: Je viens souffrir et rire avec vous!
Et bien oui il y a de la neige!!!
Et c'est les vacances cette semaine pour les enfants ( relâche scolaire ) et ils sont heureux comme des petits poissons dans l'eau! Ils vont skier, jouer au hockey, glisser, tous les petits plaisirs de l'hiver quoi!
Donc, petite semaine plus tranquilos et des petits bambinos heureux, avec de belles petites joues rouges
Bonne semaine à toutes!
Et c'est les vacances cette semaine pour les enfants ( relâche scolaire ) et ils sont heureux comme des petits poissons dans l'eau! Ils vont skier, jouer au hockey, glisser, tous les petits plaisirs de l'hiver quoi!
Donc, petite semaine plus tranquilos et des petits bambinos heureux, avec de belles petites joues rouges
Bonne semaine à toutes!
Re: Je viens souffrir et rire avec vous!
Bonjour les filles!
Au québec, c'est le printemps!!! yess!!!!!!
Le soleil, le temps doux, les petits oiseaux... tout le tralala
Et on a changé l'heure donc, il fait clair plus tard le soir. Ce qui nous donne le goût de sortir après le souper pour aller marcher et profiter du dehors! Du bienfait quoi!
Côté santé.... un gros BOFF!
Je suis vraiment, comment dire... à bout?
Je suis fatiguée de cumuler des effets secondaires, qui sont gérés par d'autres médocs... qui ont des effets secondaires... et qui au bout du compte ne nous aide pas vraiment.
En fait, je suis très fatiguée, larguée comme vous dites chez vous
Je suis fatiguée de me battre... J'ai pas le goùt d'abandonner, ne vous en faites pas! Mais bon dieu que je suis fatiguée.. Je n'y vois plus clair. J'aurais vraiment besoin d'un répit.
Le problème, c'est que je n'ose jamais vraiment demander un arrêt. Premièrement parce que j'ai jamais l'impression que je suis rendue là Et deuxio, parce que j'ai peur que ça ait un impact très négatif sur mon travail et mon avenir au sein de cette compagnie...
Donc, je suis perpétuellement dans le doute...
Il va bien falloir qu'un jour, je me décide à en parler avec mon rhumato
Il n'en tien qu'à moi...
Bon, fini les lamentations
Bonne journée les filles et je vous envoie des gros becs du québec
Au québec, c'est le printemps!!! yess!!!!!!
Le soleil, le temps doux, les petits oiseaux... tout le tralala
Et on a changé l'heure donc, il fait clair plus tard le soir. Ce qui nous donne le goût de sortir après le souper pour aller marcher et profiter du dehors! Du bienfait quoi!
Côté santé.... un gros BOFF!
Je suis vraiment, comment dire... à bout?
Je suis fatiguée de cumuler des effets secondaires, qui sont gérés par d'autres médocs... qui ont des effets secondaires... et qui au bout du compte ne nous aide pas vraiment.
En fait, je suis très fatiguée, larguée comme vous dites chez vous
Je suis fatiguée de me battre... J'ai pas le goùt d'abandonner, ne vous en faites pas! Mais bon dieu que je suis fatiguée.. Je n'y vois plus clair. J'aurais vraiment besoin d'un répit.
Le problème, c'est que je n'ose jamais vraiment demander un arrêt. Premièrement parce que j'ai jamais l'impression que je suis rendue là Et deuxio, parce que j'ai peur que ça ait un impact très négatif sur mon travail et mon avenir au sein de cette compagnie...
Donc, je suis perpétuellement dans le doute...
Il va bien falloir qu'un jour, je me décide à en parler avec mon rhumato
Il n'en tien qu'à moi...
Bon, fini les lamentations
Bonne journée les filles et je vous envoie des gros becs du québec
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- Messages : 150
- Enregistré le : 16 janv. 2013, 12:00
Re: Je viens souffrir et rire avec vous!
Bonjour rymaria,
désolée de te répondre si tard, mais je suis un peu comme toi, fatiguée de devoir faire face !!
les effets secondaires de certains traitements sont terribles à vivre, j'ai toujours eu a coeur de faire très attention à mon
corps non pour garder la ligne car tout compte fait je suis un peu grasouillette mais je faisais attention à manger sain, à faire du sport
à surveiller ma prise de sang et corriger si besoin. ma grand mère est décédée de problème cardiaque, mon père est très malade du coeur, alors je ne voulais pas suivre la spirale familiale.
Depuis que dame PR est entrée dans ma vie, que j'ai commencé ce nouveau traitement (le roactemra) à l'hopital, j'ai de nombreux effets secondaires
terribles, de fortes migraines, un dérèglement lipidique important, de la tension, du diabète enfin tout ce qui fait que je sois inquiète ainsi que les
médecins.
le traitement à l'air de bien fonctionner, mon inflammation a disparu, sauf mes douleurs qui restent très fortes +++++
alors je n'y comprend plus rien, je suis comme toi, ras le bol !!!!
pour ce qui est du professionnel, je n'ai pas eu l'occasion de réfléchir à la question : dois-je m'arrêter ???? est ce que j'aurai une conséquence professionnelle suite à cet arrêt ??
mon corps a décidé pour moi, en effet, en aout 2011, je n'ai plus pu me lever de mon lit, totalement clouée, anéantie, fatiguée et depuis je suis arrêtée
contrainte et forcée.
pour ma part, je redoute maintenant de devoir reprendre le travail, je ne me sens pas en forme pour affronter une reprise, mes douleurs me l'interdisent, mais est ce que les médecins seront également de mon avis ??
alors réfléchie à ton problème !!! est ce que ton travail est plus important que ta qualité de vie ? garder des réserves pour lutter contre la maladie est important, se reposer est également un facteur important de réussite des traitements, fais le point avec ton médecin, discute avec tes amies de tes craintes professionnelles et puis tu verras...
courage à toi ma belle, chez nous en France, il fait toujours un froid polaire tout à fait relatif par rapport à tes températures bien basses !!!
gros bisous d'alsace
claudine
désolée de te répondre si tard, mais je suis un peu comme toi, fatiguée de devoir faire face !!
les effets secondaires de certains traitements sont terribles à vivre, j'ai toujours eu a coeur de faire très attention à mon
corps non pour garder la ligne car tout compte fait je suis un peu grasouillette mais je faisais attention à manger sain, à faire du sport
à surveiller ma prise de sang et corriger si besoin. ma grand mère est décédée de problème cardiaque, mon père est très malade du coeur, alors je ne voulais pas suivre la spirale familiale.
Depuis que dame PR est entrée dans ma vie, que j'ai commencé ce nouveau traitement (le roactemra) à l'hopital, j'ai de nombreux effets secondaires
terribles, de fortes migraines, un dérèglement lipidique important, de la tension, du diabète enfin tout ce qui fait que je sois inquiète ainsi que les
médecins.
le traitement à l'air de bien fonctionner, mon inflammation a disparu, sauf mes douleurs qui restent très fortes +++++
alors je n'y comprend plus rien, je suis comme toi, ras le bol !!!!
pour ce qui est du professionnel, je n'ai pas eu l'occasion de réfléchir à la question : dois-je m'arrêter ???? est ce que j'aurai une conséquence professionnelle suite à cet arrêt ??
mon corps a décidé pour moi, en effet, en aout 2011, je n'ai plus pu me lever de mon lit, totalement clouée, anéantie, fatiguée et depuis je suis arrêtée
contrainte et forcée.
pour ma part, je redoute maintenant de devoir reprendre le travail, je ne me sens pas en forme pour affronter une reprise, mes douleurs me l'interdisent, mais est ce que les médecins seront également de mon avis ??
alors réfléchie à ton problème !!! est ce que ton travail est plus important que ta qualité de vie ? garder des réserves pour lutter contre la maladie est important, se reposer est également un facteur important de réussite des traitements, fais le point avec ton médecin, discute avec tes amies de tes craintes professionnelles et puis tu verras...
courage à toi ma belle, chez nous en France, il fait toujours un froid polaire tout à fait relatif par rapport à tes températures bien basses !!!
gros bisous d'alsace
claudine
- Fabienne54
- Messages : 1738
- Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17
Re: Je viens souffrir et rire avec vous!
Gros becs ma belle cousine du Quebec, j'espère que tu vas mieux, je pense fort à toi, tu me manques. T'en viens tu me faire un p'tit coucou ? Gros becs
Fabienne
Re: Je viens souffrir et rire avec vous!
Merci Claudine
Ça fait dont bein du bien de jaser de nos problèmes avec des personnes qui comprennent et qui vivent la même chose que nous!!!
En fait, il faut que je sois vraiment assurée que si je suis arrêtée, que ce soit pour toujours.
De toutes façons, je ne pense plus que mon état va s'améliorer. Mon pauvre corps ne suit plus.. Vous comprenez? A prendre des médocs et à cumuler des effets secondaires vraiment solides comme ça, je ne pense pas que ça puisse s'améliorer. Pas que je suis négative mais, plutôt réaliste.
Je suis de plus en plus limitée. Aussi bien y faire face hein?
La semaine passée, je l'ai prise en vacances. Après quelques jours de dodo, j'ai retrouvé le goût de vivre Yes les filles!!! Je me suis remise à la peinture sur bois, déco...etc Hé oui! ça faisait vraiment longtemps que je n'avais pas eu l'énergie et le goût de faire quelque chose de mes dix doigts! Que ça a fait du bien.
Mais, voilà que je suis de retour au travail depuis hier, et je suis déjà sur le carreau
Donc, je suis prête, je vais voir mon rhumato!!! yess! Je suis plus que jamais convaincue que je suis rendue là
Je vous tiens au courant de mes démarches
Et un beau coucou à Fabienne! Tu me manques toi aussi
Je vais revenir vous lire et vous jaser cette semaine ( lorsque je retrouverai du temps )
Grosse bise québécoise
Ça fait dont bein du bien de jaser de nos problèmes avec des personnes qui comprennent et qui vivent la même chose que nous!!!
En fait, il faut que je sois vraiment assurée que si je suis arrêtée, que ce soit pour toujours.
De toutes façons, je ne pense plus que mon état va s'améliorer. Mon pauvre corps ne suit plus.. Vous comprenez? A prendre des médocs et à cumuler des effets secondaires vraiment solides comme ça, je ne pense pas que ça puisse s'améliorer. Pas que je suis négative mais, plutôt réaliste.
Je suis de plus en plus limitée. Aussi bien y faire face hein?
La semaine passée, je l'ai prise en vacances. Après quelques jours de dodo, j'ai retrouvé le goût de vivre Yes les filles!!! Je me suis remise à la peinture sur bois, déco...etc Hé oui! ça faisait vraiment longtemps que je n'avais pas eu l'énergie et le goût de faire quelque chose de mes dix doigts! Que ça a fait du bien.
Mais, voilà que je suis de retour au travail depuis hier, et je suis déjà sur le carreau
Donc, je suis prête, je vais voir mon rhumato!!! yess! Je suis plus que jamais convaincue que je suis rendue là
Je vous tiens au courant de mes démarches
Et un beau coucou à Fabienne! Tu me manques toi aussi
Je vais revenir vous lire et vous jaser cette semaine ( lorsque je retrouverai du temps )
Grosse bise québécoise
Re: Je viens souffrir et rire avec vous!
coucou,
bienvenue à la quebecquoise!!! Une question me vient!!! as tu l'impression que le froid gêne ta PR? Pour ma part j'adore le froid ski etje suis mêe allée au spitzberg faire du kayak de mer mais depuis quelques années, j'ai l'impression de moins bien supporter et que j'ai plus de douleurs quand il fait froid....
Sinon, on a le même âge et moi ma PR a commencé quand j'avais 20 ans, je ne suis pas mériée et pas d'enfants et j'admire le fait que tu en ais trois car ça doit être fatiguant. Moi je suis célibataire et j'ai toujours été indécise sur mon envie d'enfants mais à ma dernière poussée très importante , je me suis dit "comment je ferais si j'avais des enfants?"
Voilà, sinon, je suis aussi sous Humira , ça marche bien (moins bien que le cimzia mais mon foie a pas supporté) et j'ai un peu grossi depuis que j'en prend.... je sais pas si c'est ça ou pas.
Voilà
à bientot
dyna
bienvenue à la quebecquoise!!! Une question me vient!!! as tu l'impression que le froid gêne ta PR? Pour ma part j'adore le froid ski etje suis mêe allée au spitzberg faire du kayak de mer mais depuis quelques années, j'ai l'impression de moins bien supporter et que j'ai plus de douleurs quand il fait froid....
Sinon, on a le même âge et moi ma PR a commencé quand j'avais 20 ans, je ne suis pas mériée et pas d'enfants et j'admire le fait que tu en ais trois car ça doit être fatiguant. Moi je suis célibataire et j'ai toujours été indécise sur mon envie d'enfants mais à ma dernière poussée très importante , je me suis dit "comment je ferais si j'avais des enfants?"
Voilà, sinon, je suis aussi sous Humira , ça marche bien (moins bien que le cimzia mais mon foie a pas supporté) et j'ai un peu grossi depuis que j'en prend.... je sais pas si c'est ça ou pas.
Voilà
à bientot
dyna
- Fabienne54
- Messages : 1738
- Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17
Re: Je viens souffrir et rire avec vous!
A bientôt ma belle québecoise, prends soin de toi et continue à te faire plaisir, même avec des tous petits riens, c'est que du bonheur Gros bisous.
Fabienne
Re: Je viens souffrir et rire avec vous!
Salut les cousines!
Je mets un beau gros sourire mais, je vous avoue qu'il est un peu forcé... Pas que je ne vous aime pas.. non non non!
Plutôt que je suis complètement à plat.
Bien des choses se sont passées depuis ma dernière visite ici.
Premièrement, je suis allée voir mon généraliste avec mon conjoint. Car, il pouvait me seconder dans mon argumentation pour que mon médecin accepte de m'arrêter.
On dirait qu'à chaque fois que je lui rend visite, c'est comme une plaidoirie Je dois toujours le convaincre. Et il vient un temps où, dans ma plaidoirie, le doute s'installe et je ne sais plus quoi dire pour vendre mon point Donc, avec mon amour, j'ai pu me tenir droite et il m'aidait lorsque je ne savais plus trop quoi dire. Ce qu'il est merveilleux mon amour
Donc, arrêt de travail depuis la deuxième semaine d'avril. Il y va un mois à la fois... Donc, je dois recommencer ma plaidoirie à chaque visite C'est comme s'il ne se rappelait plus de moi et que je dois tout lui réexpliquer... Du coup, quand je suis retournée le voir à la fin du mois d'avril afin qu'il poursuive mon arrêt, je suis ressortie du bureau en pleure. Il me déçoit tellement par son manque d'empathie. Il ne me considère pas dans ma globalité. Et il est là le problème.
Mes douleurs sont toujours présentes. Malgré le lyrica ( pour la fibro ), qui a réglé une partie des douleurs inexpliquée auparavant.
Chaque journée est un combat. Mes jambes et mes hanches me font tellement souffrir.
Je sais que vous comprenez mais, mon généraliste lui, n'y comprends rien et en fait, je pense qu'il trouve mon cas un peu trop complexe pour lui.
Ce n'est pas le genre de médecin à se pencher sur un patient, à étudier le dossier et à essayer de trouver la cause. Vous voyez ?
Lorsque je suis partie de son bureau, j'ai bien compris que je n'irais pas loin avec lui. En plus, il a décidé, sans explications, de m'arrêter mes anti-douleurs
C'est LE médicament qui me permet d'accomplir une journée quasi normale. Sans lui, je peine à faire les repas...
J'en suis donc là. Plus de calmant, un médecin qui en a ras le bol de mon cas, des plaidoiries à chaque mois pour mes arrêts de travail... pff
Pas besoin de vous dire que le moral est en train de me lâcher.
Et c'est dur.. bon dieu que c'est dur. Mon amour a bien beau m'aimer de tout son coeur, mais je le vois bien qu'il ne trouve pas ça facile.
Et l'entourage.. On dirait que c'est lorsqu'on a le plus besoin du soutient de nos proches que ceux-ci se tassent.
Je ne sais pas si c'est parce qu'ils se sentent impuissants ou s'il sont fatigués de nous entendre et de nous voir souffrir...
Voilà donc que je me retrouve seule, face à moi-même.
Je me rappelle avoir vu un film dans lequel la personne était au prise avec une maladie invalidante. Et la phrase suivante m'avait touchée : "Au fil du temps, on se rend bien compte que nous sommes seuls pour faire face à la vie ". Ce n'est pas négatif mais, je pense que réellement, cette affirmation est bien vraie.
Donc, un matin, je me suis levée et j'étais vraiment atterrée. J'ai pleuré toutes les larmes de mon corps ce jour là. Et, j'ai décidé de parler à mes guides. Je ne sais pas si vous croyez que vous avez des guides qui veillent sur vous de là haut, mais moi si. Et heureusement car, je ne saurais trop à quoi me rattacher sinon. Alors, je leur ai demandé de l'aide, de m'éclairer, de m'aider à comprendre et à me monter le chemin et à me donner le moyen de me sortir de ce moment ...
Le lendemain, ma grande amie m'a appelée. Elle m'a alors donné une idée de génie.. Son médecin généraliste est une vraie perle, un passionné, un humain incroyable. Et c'est là qu'elle m'a dit : " Marie, je ne sais pas par quel moyen nous allons y arriver, mais je vais faire en sorte qu'il te prenne comme patiente ". Wow! Quelle merveilleuse idée! C'est pas simple ici car les généralistes ont des listes d'attente... mais, c'est un début. Je me suis dit : " Voilà le chemin! "
Dans l'après-midi, ma cousine, ( qui reste à Montréal et que je vois rarement mais, nous avons toujours eu un lien spécial ) m'appelle ... Wow! ça m'a tellement fait du bien de lui parler!
Et voilà qu'aujourd'hui, je reçois l'appel de la soeur de ma grande amie qui me dit qu'elle a un cours de taekwondo avec le super docteur en question et qu'elle aimerait lui parler de moi.
Donc, j'ai fait une belle lettre, pour me présenter, expliquer mon cas, etc. Et elle va lui remettre ce soir ou demain!!!
Ouff! Toute qu'une histoire pour finalement vous dire que : Il y a toujours de l'espoir!!!
Aussi, j'ai commencé le simponi il y a deux semaines ( à la place de l'humira ). J'ai déjà une diminution très importante sur mes sites d'inflammation.
Et vous, comment allez-vous?
Je vais prendre le temps de toute vous lire aujourd'hui sans faute!
Je vous envoie une bonne grosse bise du québec
Je mets un beau gros sourire mais, je vous avoue qu'il est un peu forcé... Pas que je ne vous aime pas.. non non non!
Plutôt que je suis complètement à plat.
Bien des choses se sont passées depuis ma dernière visite ici.
Premièrement, je suis allée voir mon généraliste avec mon conjoint. Car, il pouvait me seconder dans mon argumentation pour que mon médecin accepte de m'arrêter.
On dirait qu'à chaque fois que je lui rend visite, c'est comme une plaidoirie Je dois toujours le convaincre. Et il vient un temps où, dans ma plaidoirie, le doute s'installe et je ne sais plus quoi dire pour vendre mon point Donc, avec mon amour, j'ai pu me tenir droite et il m'aidait lorsque je ne savais plus trop quoi dire. Ce qu'il est merveilleux mon amour
Donc, arrêt de travail depuis la deuxième semaine d'avril. Il y va un mois à la fois... Donc, je dois recommencer ma plaidoirie à chaque visite C'est comme s'il ne se rappelait plus de moi et que je dois tout lui réexpliquer... Du coup, quand je suis retournée le voir à la fin du mois d'avril afin qu'il poursuive mon arrêt, je suis ressortie du bureau en pleure. Il me déçoit tellement par son manque d'empathie. Il ne me considère pas dans ma globalité. Et il est là le problème.
Mes douleurs sont toujours présentes. Malgré le lyrica ( pour la fibro ), qui a réglé une partie des douleurs inexpliquée auparavant.
Chaque journée est un combat. Mes jambes et mes hanches me font tellement souffrir.
Je sais que vous comprenez mais, mon généraliste lui, n'y comprends rien et en fait, je pense qu'il trouve mon cas un peu trop complexe pour lui.
Ce n'est pas le genre de médecin à se pencher sur un patient, à étudier le dossier et à essayer de trouver la cause. Vous voyez ?
Lorsque je suis partie de son bureau, j'ai bien compris que je n'irais pas loin avec lui. En plus, il a décidé, sans explications, de m'arrêter mes anti-douleurs
C'est LE médicament qui me permet d'accomplir une journée quasi normale. Sans lui, je peine à faire les repas...
J'en suis donc là. Plus de calmant, un médecin qui en a ras le bol de mon cas, des plaidoiries à chaque mois pour mes arrêts de travail... pff
Pas besoin de vous dire que le moral est en train de me lâcher.
Et c'est dur.. bon dieu que c'est dur. Mon amour a bien beau m'aimer de tout son coeur, mais je le vois bien qu'il ne trouve pas ça facile.
Et l'entourage.. On dirait que c'est lorsqu'on a le plus besoin du soutient de nos proches que ceux-ci se tassent.
Je ne sais pas si c'est parce qu'ils se sentent impuissants ou s'il sont fatigués de nous entendre et de nous voir souffrir...
Voilà donc que je me retrouve seule, face à moi-même.
Je me rappelle avoir vu un film dans lequel la personne était au prise avec une maladie invalidante. Et la phrase suivante m'avait touchée : "Au fil du temps, on se rend bien compte que nous sommes seuls pour faire face à la vie ". Ce n'est pas négatif mais, je pense que réellement, cette affirmation est bien vraie.
Donc, un matin, je me suis levée et j'étais vraiment atterrée. J'ai pleuré toutes les larmes de mon corps ce jour là. Et, j'ai décidé de parler à mes guides. Je ne sais pas si vous croyez que vous avez des guides qui veillent sur vous de là haut, mais moi si. Et heureusement car, je ne saurais trop à quoi me rattacher sinon. Alors, je leur ai demandé de l'aide, de m'éclairer, de m'aider à comprendre et à me monter le chemin et à me donner le moyen de me sortir de ce moment ...
Le lendemain, ma grande amie m'a appelée. Elle m'a alors donné une idée de génie.. Son médecin généraliste est une vraie perle, un passionné, un humain incroyable. Et c'est là qu'elle m'a dit : " Marie, je ne sais pas par quel moyen nous allons y arriver, mais je vais faire en sorte qu'il te prenne comme patiente ". Wow! Quelle merveilleuse idée! C'est pas simple ici car les généralistes ont des listes d'attente... mais, c'est un début. Je me suis dit : " Voilà le chemin! "
Dans l'après-midi, ma cousine, ( qui reste à Montréal et que je vois rarement mais, nous avons toujours eu un lien spécial ) m'appelle ... Wow! ça m'a tellement fait du bien de lui parler!
Et voilà qu'aujourd'hui, je reçois l'appel de la soeur de ma grande amie qui me dit qu'elle a un cours de taekwondo avec le super docteur en question et qu'elle aimerait lui parler de moi.
Donc, j'ai fait une belle lettre, pour me présenter, expliquer mon cas, etc. Et elle va lui remettre ce soir ou demain!!!
Ouff! Toute qu'une histoire pour finalement vous dire que : Il y a toujours de l'espoir!!!
Aussi, j'ai commencé le simponi il y a deux semaines ( à la place de l'humira ). J'ai déjà une diminution très importante sur mes sites d'inflammation.
Et vous, comment allez-vous?
Je vais prendre le temps de toute vous lire aujourd'hui sans faute!
Je vous envoie une bonne grosse bise du québec
Re: Je viens souffrir et rire avec vous!
Rymaria ton post est vraiment très touchant et montre qu'il faut rester la tête hors de l'eau et continuer d'espérer. Si ce médecin pouvait enfin te prendre en charge, j'ai l'impression que cela serait super pour toi.
Alors je t'envoie plein d'ondes positives.
Courage et à bientôt de te lire.
Pitou
Alors je t'envoie plein d'ondes positives.
Courage et à bientôt de te lire.
Pitou
Re: Je viens souffrir et rire avec vous!
Bonjour J'espère que ton traitement va être efficace.Depuis novemvre j'ai du simponi, avec 15mg de méthoject et 5 mg de cortisone, j'ai une très grande amélioration , certes encore des douleurs mais supportable. mes analyses de sang, montrent qu'il n'y a plus d'inflammation. donc courage Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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Re: Je viens souffrir et rire avec vous!
Coucou à toutes,
me revoilà de retour pour quelques jours, en effet, j'ai été hospitalisé quelques jours pour tordre le cou à notre chère dame PR et malheureusement j'y retourne le 15 mais assez parlé de moi,
je voudrais revenir sur ce que j'ai pu lire dans le post de RYMARIA !!!
mais je suis offusquée et révoltée, mais dans quel monde vit-on ????
est il encore normal au 21ème siècle de devoir se justifier d'avoir mal ?? et que ce petit médecin ne prenne pas la douleur de son patient en considération ?
je ne peux que t'envoyer tout mon courage et ma sympathie dans ton combat, ne te laisse pas faire, c'est inacceptable !!!
ne crois pas que tu tournes du chapeau !!! lol !!! tes douleurs sont bien présentes, n'aurais tu pas à cœur de rendre ta famille heureuse, de t'occuper de tes enfants et de ton cher mari si les douleurs n'étaient pas aussi insupportables !!!!
alors ne te laisse pas abattre, tu as le droit de tout patient de te faire comprendre, d'avoir de l'écoute et le maximum d'aides nécessaires à ta qualité de vie !!!!
te laisser sans anti douleur, mais je rêve ????? mais ce médecin n'aurait plus le droit d'exercer, n'a-t-il pas signer le serment aider son prochain !!
alors bon courage à toi, change de médecin, ne te laisse pas détruire moralement, il n'y a que nous qui puissions comprendre ce que tu peux vivre comme situation, alors courage, et fais toi soigner, arrêter le temps de souffler et de faire passer cette terrible poussée, ce n'est qu'humain
gros bisous à toi d'alsace
claudine
me revoilà de retour pour quelques jours, en effet, j'ai été hospitalisé quelques jours pour tordre le cou à notre chère dame PR et malheureusement j'y retourne le 15 mais assez parlé de moi,
je voudrais revenir sur ce que j'ai pu lire dans le post de RYMARIA !!!
mais je suis offusquée et révoltée, mais dans quel monde vit-on ????
est il encore normal au 21ème siècle de devoir se justifier d'avoir mal ?? et que ce petit médecin ne prenne pas la douleur de son patient en considération ?
je ne peux que t'envoyer tout mon courage et ma sympathie dans ton combat, ne te laisse pas faire, c'est inacceptable !!!
ne crois pas que tu tournes du chapeau !!! lol !!! tes douleurs sont bien présentes, n'aurais tu pas à cœur de rendre ta famille heureuse, de t'occuper de tes enfants et de ton cher mari si les douleurs n'étaient pas aussi insupportables !!!!
alors ne te laisse pas abattre, tu as le droit de tout patient de te faire comprendre, d'avoir de l'écoute et le maximum d'aides nécessaires à ta qualité de vie !!!!
te laisser sans anti douleur, mais je rêve ????? mais ce médecin n'aurait plus le droit d'exercer, n'a-t-il pas signer le serment aider son prochain !!
alors bon courage à toi, change de médecin, ne te laisse pas détruire moralement, il n'y a que nous qui puissions comprendre ce que tu peux vivre comme situation, alors courage, et fais toi soigner, arrêter le temps de souffler et de faire passer cette terrible poussée, ce n'est qu'humain
gros bisous à toi d'alsace
claudine