Nouvelle venue

Tout ce que vous dites sur la maladie

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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: Nouvelle venue

Message par Fabienne54 »

Hum ... merci Lolo pour la papotte et la petite recette, bien sympa. Dis moi c'est quoi le ou les pilates ? Ca ressemble à de la sophrologie ?
Bisous ma belle :D
Fabienne
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Nouvelle venue

Message par fradan »

Continue à faire ta bavarde Lolo c'est bien sympa !!!
Merci pour la tit'recette
Pour le repassage n'oubliez pas mettre un petit tabouret pour poser un pied dessus cela repose les lombaires, comme quand on cuisine debout longtemps !!!
Je n'ai pas de petit truc pour les bras ... Peut-être essayer le repassage assis cela te permettrait de mettre ton bras en appui de temps en temps
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Lolo33
Messages : 28
Enregistré le : 15 oct. 2012, 13:38

Re: Nouvelle venue

Message par Lolo33 »

Coucou,
Petite pause après avoir cuit mes légumes et répondu à quelques mails pour le boulot.
Aujourd'hui je n'ai pas vraiment mal au repos, ou si peu, mais je me sens vidée...
Fabienne, le pilates c'est une sorte de gym suédoise, basée sur des mouvements lents au rythme de la respiration avec ou sans accessoires (gros ballon notamment) . Cela renforce les muscles profonds, on gaine beaucoup. Pas mal d'exercices se retrouvent dans les cabinets des kinés.
Là tu trouveras une explication plus précise :
http://www.aufeminin.com/sports-femme/p ... om301.html

Bien sûr, nos misérables articulations compliquent certaines mouvements mais le renforcement musculaire les protègent. J'ai l'intention de rappeler ma copine, que je ne croise plus beaucoup, pour lui demander conseil sur les mouvements à éviter ou des astuces pour les faire. (par exemple on peut faire les pompes debout face au mur).

Là je vais faire une petite sieste, mes yeux piquent.... ça fait une éternité que je n'ai pas fait ça...

A plus !
monette
Messages : 41
Enregistré le : 10 janv. 2013, 02:52

Re: Nouvelle venue

Message par monette »

salut les filles, alors Lolo pourquoi un 'ti thé ? si tu passes en dordogne fais moi signe et si je viens sur bx je te le dis , ok? sinon moi c'est bof, les douleurs c'étaient calmées, contente et puis depuis 2 jours reparti !! ça fait mal !! ouille ouille ! mes mains mes pieds !et puis fatigue qd ns tient !! :oops: j'attends de finir mon traitement sinusite bronchite pour prendre l'anti inflammatoire en espérant que ça calme. côté sport moi qui n'est jamais été sportive ds l'âme, j'aime pas souffrir (j'suis gâtée ! :x ) je me suis mise à la piscine qd je peux, et au vélo d'appart, je fais des séances de 30mn 45 qd je me sens et j'essaie de m'y tenir ts les jours, je mets un film o des clips et hop je pédale ! sinon arrêt du gluten, compléments alim. on va voir si ça calme l'inflammation. et puis cet été cure à barbotan, y'en a qui y vont ? peut être qu'on pourrait se faire un coucou ? ....
je finis sur une bonne note : ma louloute de 9 ans m'a fait une boîte à bonheur, chaque matin je pioche un papier sur lequel elle m'a écrit des mots gentils :D , "tu m'éclaires la bonne route " c'est mon cadeau du jour ... bizz à vous , bon courage et la vie est belle !!!
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: Nouvelle venue

Message par Fabienne54 »

Monette, c’est absolument adorable le cadeau de fille, bravo à ta puce pour avoir de si jolies pensées pour sa petite môman :D
Bisous, pédales pas trop vite dans les descentes .... :lol: :lol: :lol:
Fabienne
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Nouvelle venue

Message par fradan »

Monette:
je finis sur une bonne note : ma louloute de 9 ans m'a fait une boîte à bonheur, chaque matin je pioche un papier sur lequel elle m'a écrit des mots gentils , "tu m'éclaires la bonne route " c'est mon cadeau du jour ... bizz à vous , bon courage et la vie est belle !!!
Magnifique, quelle belle idée !!!
Tu peux la féliciter, c'est une belle petite fille que tu as là
Gros bisous à elle
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Lolo33
Messages : 28
Enregistré le : 15 oct. 2012, 13:38

Re: Nouvelle venue

Message par Lolo33 »

Bonjour/bonsoir tout le monde,

C'est mignon ces petits mots. C'est fou comme quelques lignes peuvent parfois faire du bien. Dans la semaine dernière j'ai reçu un mail d'une ancienne collègue qui a appris mes déboires par une amie commune, et le même jour un petit mot gentil d'un ami : ben ça mais du baume au coeur, y a pas à dire.
Et du baume en ce moment j'en ai besoin. Le moral est en dents de scie. Ce matin j'ai eu un gros coup de blues : avec les vacances des enfants qui commencent j'ai pris conscience des pb que cela pose d'être en arrêt pour des choses toutes simples. Je ne suis pas en sorties libres et on habite à la campagne. Du coup, on ne peut même pas programmer une petite sortie en ville genre un ciné et une crêpe en journée, on va devoir faire cela en fin de journée, sans profiter du soleil qui s'annonce un peu. Parce que la ballade dans le village, je commence à bien la connaître :-/. Je ne parle même pas du week-end à la montagne dont je rêve, c'est hors département. C'est pas bien grave tout ça par rapport à d'autres choses, mais bon, ça n'aide pas à recharger les batteries. D'autant que nous sommes loin de la famille et que nous n'avons donc pas beaucoup de visite, ni d'occasion d'en rendre. Avec ma soeur et ma belle-soeur on se fait des pause thé virtuelle ou par téléphone mais ça n'est pas pareil.
Bref, avec tout ça j'ai arrêté la cortisone depuis jeudi et les douleurs reviennent la clavicule droite me fait mal, les poignets et les coudes aussi. Mes pieds me laissent en paix pour l'instant, mais je sens que les genoux fatiguent vite.
Et puis le bide recommence à me faire des misères.... pffff....
J'ai tenté le sport : le médecin m'avait bien dit que c'était une mauvaise idée, il avait raison.... ça fait du bien sur le coup mais alors le lendemain...
Du coup je ne sais pas trop quoi faire.
Est-ce que je force quand même quitte à être complètement crevée le lendemain mais au moins je me serai un peu fait plaisir ou est-ce que je prends mon mal en patience ? Est-ce que j'aggrave la situation et retarde le retour éventuel "à la normale" en poussant les limites ?
C'est compliqué, d'autant que les médecins ne sont pas clairs...
Bon, je vais essayer de dormir.
Bonne fin de week-end à tout le monde.
Bises
Lolo
CLAUDINE67
Messages : 150
Enregistré le : 16 janv. 2013, 12:00

Re: Nouvelle venue

Message par CLAUDINE67 »

Bonjour les filles,
alors pour te rassurer, c'est la même chose pour moi, j'adorai faire du sport, et le seul que j'avais redémarré, c'était la natation, mais que de douleurs ensuite ! je trouvais le prix beaucoup trop lourd pour le bénéfice que je pouvais en tirer !!
pour tes sorties, je suis étonné que ton médecin n'est pas autorisé les sorties libres, moi j'en bénéficie depuis le début de mon arrêt maladie et ceci donc
depuis le 16 aout 2011. cela n'a certainement rien à voir avec la prise de médicament, car je prend 20mg de cortisone, du metoject 25, de l'acide folique
du tramadol 100 3 fois par jour et ...... et commence cette semaine les perfusions de roactemra
donc pour te dire, va consulter ton médecin et demande un changement.
c'est tellement agréable de pouvoir se dire que j'ai le droit de sortir quand mes articulations me laissent souffler !!!!
on peut facilement encore nous permettre un spectacle, un ciné, une sortie restau, ce sont de petits bonheurs dont tu es privé pour l'instant et c'est bien dommage.
alors fonce !!!! et demande le pourquoi !!!

pour ma part, aucune nouvelle de ma direction, aucune nouvelle de mes anciens collègues, cela me chagrinait énormément auparavant maintenant je me dis
que j'en suis pas responsable, lors d'une réunion d'informations a la CPAM de Strasbourg, il nous a été vivement conseillé de rester connecter avec notre direction, de dire que nous existons encore, de donner de nos nouvelles, également au médecin de travail !!
alors c'est ce que je fais, je leur dis bonjour par mail, j'informe mon médecin de travail de mes traitements, pour être franche, je suis persuadée que si mon licenciement n'était pas trop cher à supporter pour l'entreprise, je serais à l'heure actuelle déjà à la porte
alors certain jour je me demande pourquoi tout ça ????

sinon des nouvelles de mon régime, j'ai arrêté d'être aussi sévère envers moi même, je continue de faire des recettes du livre du docteur COHEN car super bonnes!! mais sinon, STOP, ras le bol, je fais attention de ne pas me laisser aller, après 3 semaines, je n'ai rien perdu, mon médecin traitant me dit que c'est
la cortisone !!! enfin bref je fais attention mais je garde mon petit plaisir quotidien, quand mon moral flanche, allez un petit carreau de chocolat et hopla
ca va mieux
bonne semaine à vous tous
je vous donnerai de mes nouvelles jeudi, et oui première perfusion de roactemra, j'appréhende !!!
gros schmoutz
claudine
monette
Messages : 41
Enregistré le : 10 janv. 2013, 02:52

Re: Nouvelle venue

Message par monette »

Salut les filles , claudine a raison lolo ton doc peut te marquer les sorties libres c est important ke tu puisses profiter de tes enfants ! Je sais pas si il peut rectifier ce ki est fait mais ca vaut lecoup de lui passer un petit coup de fil . Et ben moi mon Homme m a emmenee sur la cote basque pour la st valentin ! C est chouette :D hier balade de 2h en bord de mer mais apres j etais sechee sieste obligatoire tu parles d un glamour :? Et hier soir oh! Mes pieds surtout le gauche et pas d orthese pour soulager :cry: Auj piscine d eau de mer chauffee et un peu de papouille en thalasso je vs dirais ca .... courage claudine pour tes soins.
Bizzzzzz et profitez du soleil ca fait du bien a nos articulations et au moral !,, :D
rymaria
Messages : 94
Enregistré le : 28 sept. 2012, 15:48

Re: Nouvelle venue

Message par rymaria »

Je suis daccord avec toi Claudine. Au travail, c'est quand on est malades qu'on se rend compte que nous ne sommes que des numéros :roll:
Quand on en est au tout début de la maladie, on a beaucoup d'empathie et tout le monde se préoccupe de notre sort, mais, dès que le temps s'accumule, on nous oublie, on nous tasse et on sent bien que l'on est une entrave au bon fonctionnement de la compagnie :roll:

J'irais même jusqu'à dire que c'est un peu la même chose avec la famille... Rare sont ceux qui se soucient toujours malgré le temps. On se rend vite compte que les gens n'ont pas envie de nous entendre nous plaindre... Pour eux, la vie continue! Je crois que c'est pesant pour eux d'être là quotidiennement... Ils n'ont pas le goût de baigner dans cette maladie avec nous... On peut alors compter sur les doigts d'une main les "bonnes" personnes. Ceux qui restent tout près malgré tout. Ceux qui prennent la peine de demander "Comment ça va aujourd'hui?". Tout ça a du bon car, ça fait du ménage un peu en ce qui concerne les personnes pour lesquelles on compte vraiment. Celles qui seront toujours là, à nos côtés.
Les vraies amies... :wink:
CLAUDINE67
Messages : 150
Enregistré le : 16 janv. 2013, 12:00

Re: Nouvelle venue

Message par CLAUDINE67 »

Bonjour les filles,
alors quel bonheur ce petit moment avec ton mari monette, j'espère que vous avez bien profité ! carpe diem !! n'est ce pas !
ce sont ces petits moments de bonheur si précieux dans une vie qu'il faut savoir apprécier. quelle bonne idée que la thalasso !
pourquoi pas pour une prochaine fois ???
concernant ton avis rymaria, je suis tout à fait d'accord avec toi, l'empathie ne fait pas parti du vocabulaire de l'être humain. en effet, pour ma part,
personne ne me demande comment je vais, je prend sur moi, souvent cela me blesse fortement, il y a peu sur un forum, j'expliquais à Françoise, comme ma maman m'avait déçu, pour faire court, mon oncle est en dépression, elle s'est donnée comme mission de faire une sortie hebdomadaire avec lui soit en l'invitant à manger, soit en se promenant avec lui, soit en allant au cinéma !!! moi je suis arrêtée depuis aout 2011, elle ne demande pas après moi, et, jamais dans un temps aussi long elle m'a posé la question "comment je vais ??"
alors oui, la famille, les proches peuvent nous blesser également il n'y a pas que le monde professionnel !
j'ai ma première perfusion de roactemra demain à l'hopital, je suis certaine que personne me demandera demain ou après demain comment je vais !!! cela me touche, cela me blesse, parfois cela me fâche, mais que pourrais je y faire ???? RIEN
alors c'est pour tous ces petits moments d'echange que j'apprécie de vous rende visite !!!
gros schmoutz à vous tous
claudine
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fradan
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Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Nouvelle venue

Message par fradan »

Et nous on apprécie te lire, tes mots sont toujours très chaleureux
Nous serons de tout cœur avec toi pour ta perf !!!
Adtal pour le CR
Bises
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
rymaria
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Enregistré le : 28 sept. 2012, 15:48

Re: Nouvelle venue

Message par rymaria »

Et bien nous, on se soucie de toi ma belle Claudine :wink:
Alors, comment vas-tu aujourd'hui? :D

Bonne perf aussi et repose toi bien :D
Lolo33
Messages : 28
Enregistré le : 15 oct. 2012, 13:38

Re: Nouvelle venue

Message par Lolo33 »

Coucou Claudine,

Alors, comment vas-tu ce matin ?
Je t'envoie plein d'ondes positives pour que tu passes une bonne journée.
Lolo
monette
Messages : 41
Enregistré le : 10 janv. 2013, 02:52

Re: Nouvelle venue

Message par monette »

coucou Claudine, oui nous on se soucie de toi et ça fait du bien de partager et de se sentir comprise ! alors ta perf , comment tu te sens ? pas trop HS ? courage, je t'embrasse et je t'envoie plein de gentilles pensées :wink:
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