Nouvelle venue

[superflo63]

Bonjour Lolo33,

je suis heureuse de te lire... On ne refait pas nos hommes, comme tu le dis. Côté PR mon mari est compréhensif, a saisi les effets beurk du métho, est adorable, me trouve sexy même avec l'attelle de repos pour le poignet mais.... ne fera jamais le ménage !!!!!

Ah ces hommes. J'ai moins d'écoute du côté de mes parents, ils ne comprennent la réalité que dans des cas flagrant, du style le matin où je me suis retrouvée incapable de couper le pain pour mes filles. Et puis qd je leur parle du metho et des effets que je ressens, ils me répondent : bah dis toi que tu vas t'y faire. en plus leur rhumato qui les suit pour l'arthrose leur a dit que le metho était un médoc comme un autre... J'ai envie de lui faire une petite cure de métho à ce rhumato ! Non mais !

Bon ne t'inquiète pas je suis une râleuse.
Je vois que tu ne prends pas de métho, tu ne prenais que de la cortisone ?

Bises

Flo

[Fabienne54]

Le metho, un médoc comme un autre ? Il a fait l'école du rire ce rhumato !!!
Bon courage mes belles, gardez le moral

[Lolo33]

Bonjour,

Ahhh l'entourage ! Incroyable toutes les maladies facile à soigner : à se demander pourquoi on est encore malade.
Suffit d'arrêter le Gluten, de fuir le stress (mdr....comme s'il s'agissait d'un animal ou d'un lieu identifié et repérable ! Suffit d'arriver au bureau et de dire très fermement "Allez, zou, dehors le stress ! On ne veut pas de toi ici ! Et ne t'avise pas de franchir le seuil de ma maison non plus !")... Soupir....

Maintenant je ferme mes oreilles et je serre les dents quand ça ne suffit pas.

Pour répondre à ta question Superflo, je suis en cours de diagnostic. J'ai mon deuxième RDV rhumato le 18/02. En attendant, hier le médecin m'a prescrit du Cortancyl car je ne tiens plus. Mais au premier RDV avec le rhumato il a commencé à me préparer psychologiquement à la prise de métho en m'en parlant en détail.
Les cortico je ne suis pas fan, mais bon le mobic (meloxicam) ne me faisait plus effet alors bon....

Je veux juste pouvoir reprendre ma vie d'avant. Même si une petite voix me dit de ne pas trop me faire d'illusions non plus.

Ici il y a un beau rayon de soleil. Tout à l'heure j'irai poster mon arrêt, ça me fera une petite ballade. De toute façon je ne conduis plus qu'en cas d'urgence et petites distances car j'ai peur depuis que j'ai failli lâcher le volant en plein rond point....:-/

A vous lire !

[superflo63]

Coucou c'est encore moi !

Moi aussi je prend du Mobic en complément du metho (Imeth), pour l'instant ce n'est pas magique : je n'ai pas encore l'efficacité du metho (j'ai commencé il y a une semaine) et je prends 1 mobic le soir. Cela décale mes douleurs articulaires du matin : au lieu d'être réveillée entre 2 et 4h du mat, ça me réveille à 5h... Là il y a du progrès !!!!

Mais c'est vrai que l'entourage à l'art de te sortir des trucs du style : la pharmacienne elle connaît qqn qui tel régime, c'est qqn de confiance tu devrais essayer... j'ai lu tel bouquin, il ne faut plus manger de viande ni de yaourt... Moi j'ai mal aux mains et je fais avec...

Bref moi dans ces cas-là je dis oui oui à tout le monde et j'écoute mon rhumato...même quand il me dit metho

Bon pensez à moi, demain c'est mon jour métho.

bises
Flo

[CLAUDINE67]

bonjour les filles,
oui je suis tout à fait d'accord, ras le bol de toutes ces personnes sachant ce que nous traversons, "ohhh, moi aussi, j'ai mal, ce sont mes rhumatismes !!!" comme si des rhumatismes étaient la même chose !!
j'ai devant moi un mur d'incompréhension, mon ami, ma famille, mes collègues de travail, !!! enfin un peu tout le monde pense que j'en fais de trop ""une petite chose comme ça !!!! elle devrait avoir honte et se bouger un peu !! tout simplement !!""" combien de fois n'ai je pas entendu cela !!!
que cela peut faire mal !!
au début cela me blessait, maintenant, quand j'ai la chance d'entendre les remarques, je n'ai plus aucune appréhension, je dis tout simplement que je ne leur souhaite pas ceci, que je suis régulièrement contrôler par ma caisse d'assurance maladie et que mes arrêts sont signés par un CHU alors !! inchala,
je crois que l'on empêchera pas les gens de parler !!

concernant le métho, cela ne fait pas forcément des miracles, c'est un traitement de fond, chez certains cela fonctionne très bien, chez d'autres il faudra rajouter des biothérapies, des anti douleurs, de la corticothérapie. mais dans tous les cas il faut de la patience, je suis en attente de résultat depuis février 2011 et en poussée depuis, j'ai épuisé 4 traitements de biothérapie et un traitement par perfusion, j'essaie très prochainement un nouveau traitement par perfusion à l'hopital !! dans l'espoir que celui ci fonctionne
bon courage à toi superflo !!! je croise les doigts pour toi !!

bisous à vous tous et bon week end
claudine

[superflo63]

Coucou claudine,

c'est toujours un plaisir de te lire ! Je vois que tu en as soupé aussi des réflexions sur la pr.

J'essaie de "fermer les écoutilles" quand j'entend trop d'âneries sur la pr...

Maintenant je me dis carpe diem avec mon mari et mes filles. C'est un bon côté de la pr : depuis que j'ai ça, je me dis je ne sais pas comment je serai demain, alors j'en profite aujourd'hui... sauf le vendredi (le jour de la saint métho).

Merci pour tes encouragements. hier j'ai mieux supporté l'imeth, quoique très cassée l'après-midi, mais beaucoup mieux aujourd'hui.

Je te souhaite une bonne soirée, ainsi qu'à vous toutes, je vais mettre mes mains aux repos, main droite n'en peux plus.

Bises !
Flo

[daniel14700]

Bonjour tout le monde...
En ce qui concerne l'incompréhension de votre entourage, il faut demander, même plutôt exiger que votre conjoint
assiste au moins à une consultation chez le rhumato afin d'expliquer le fonctionnement de cette maladie..à mon
avis, c'est primordial...pour la famille et les amis il faut être patient et diplomate...s'ils ne veulent rien comprendre...
ça devient pour le moins étrange.....ce n'est pas évident de gérer tout ça, j'en convient.....et puis le forum
est là, n'est ce pas ?...même si ce n'est pas suffisant bien sur....je vous souhaite un bon dimanche..D.....

[superflo63]

Coucou Daniel,

Merci pour tes conseils, je pense que tu as raison, il faut absolument de la patience avec cette pr !

Mais on s'y fera.

Bises d'Auvergne où il pleut, pas top pour les douleurs.

Flo

[CLAUDINE67]

Bonjour Daniel,
Bonjour Flo,

un petit coucou d'alsace, nous sommes sous la neige, c'est dommage que je puisse pas vous poster une image de mon jardin, avec une vue pareil comme pourrais je ne pas avoir le moral ???
enfin tout est bon à prendre pour trouver la journée merveilleuse, n'est ce pas ??
pour ce qui concerne les effets secondaires du Metho, on répond tous et toutes différemment, pour ma part, après 1 an 1/2 de traitement, j'ai toujours les mêmes symptômes à savoir de la nausée et surtout un gros coup de fatigue.

pour ce qui est de l'empathie vis à vis de notre situation, effectivement, je souffre souvent de l'incompréhension humaine, mais, malheureusement, au lieu de m'exprimer je garde tout cela pour moi. est ce la bonne solution ??? enfin je ne sais pas vraiment, le corps médical est compréhensif mais est ce suffisant ??
Daniel disait qu'il était important qu'un l'être aimé nous accompagne à un rendez vous ?? comment avez vous fait ??? pour ma part,
mon ami ne souhaite pas m'accompagner et n'en voit pas du tout l'intérêt.....
et pour ma famille, c'est un peu pareil, au début c'est une nouveauté, on prend des nouvelles et ensuite les mois passant, on se pose la question : n'en profite-t-elle pas ??
personne ne se pose de question du devenir ??? dixit """""des rhumatismes, voyons ??? ce n'est pas bien grave ????"""""

maintenant je prend le parti de ne plus rien dire, je suis ravie de pouvoir échanger avec vous, c'est mon petit plaisir de ma journée
BON COURAGE POUR LA SUITE DU TRAITEMENT FLO
et grand merci à DANIEL pour les encouragements !!!!
gros schmoutz à vous tous

claudine

ps : toujours sur l'ordi de mon fils, la connection n'est toujours pas possible sur le mien !!! lol !!!

[bretonne]

Bonjour,comme Daniel a raison c'est primordial que le conjoint nous accompagne.Mon mari est toujours avec moi aux consultations,chez le rhumato,même chez le psy,et il explique des trucs que j'oublie de dire,après il dit toujours heureusement que j'était là tu avait oublié de dire ça et ça et ça,il ni a que chez le médecin traitant que je suis seule.Oui le conjoint c'est primordial,la maladie change notre vie,donc la leur aussi,mon mari est en retraite c'est plus facile.Bon courage Claudine.A+kénavo Bretonne

[Lolo33]

Bonjour tout le monde ,

Après une belle matinée ensoleillée, la pluie a repris le dessus : la météo suit le ryhtme de mon TRUC.
Hier j'ai eu une once d'espoir, le cortancyl semblait en effet soulager.... oui si je ne fais rien de mes 10 doigts. Et encore...
Voilà le retour des douleurs dans les orteils, les genoux, les coudes et dans les poignets.
Moi qui n'arrive pas à tenir le choc sur de la saisie informatique je me demande bien comment on peut exercer des métiers bien plus physiques et minutieux comme le font certain(e)s d'entre vous : suis douillette ou quoi ?
Et puis cette fatigue...
pfff
Pour l'entourage, je crois que ça nous touche d'autant plus qu'on n'a nous-mêmes des doutes.
On nous a souvent tellement dit que c'était psy qu'on finit par se dire que c'est notre imagination.
Ainsi, je ne peux pas m'enlever de l'idée (pour l'instant, j'y travaille) que c'est moi qui me suis créer cette maladie, avec ma "tête folle", que si j'étais plus courageuse, abnégationniste (oui, je sais je l'ai inventé celui-là mais vous voyez ce que je veux dire ?).... bref, si et si...et bien je serais heureuse de ma vie et pas malade.
J'ai beau me dire que je connais des personnes plus "zinzins" que moi qui n'ont pas déclenché ça, je ne peux pas m'empêcher de me dire que j'en suis à l'origine.
A moins que ce ne soit une façon pour moi de garder le contrôle ? parce qu'en même temps, si je l'ai déclenchée alors je pourrais l'arrêter....

Après le coin philo, le coin psy ???
Je vais me préparer une tasse de thé tiens...La bonne nouvelle c'est que pour l'instant j'ai plus l'appétit coupé qu'aiguiser par la cortisone. Mais bon, là encore, je ne vais pas me réjouir trop vite.

A plus !

[Fabienne54]

Bonjour à vous tous et toutes, un petit mot en passant juste pour dire que je rejoins complètement Daniel, j'ai eu la chance que mon mari m'accompagne une fois chez le rhumato et ça a été très bénéfique : d'abord il a trouvé le rhumato très pro, ce qui dans la bouche de mon tendre époux n'est pas un mince compliment je vous prie de le croire, et puis le rhumato lui a expliqué des trucs que je n'aurais pas su expliquer autrement qu'avec mes tripes, donc la larme à l'oeil et touti ... vous voyez le genre à faire fuir un mec pas trop sensible des glandes lacrymo ! Il est bien difficile pour nous y compris d'expliquer cette pathologie, peut-être les filles vous pouvez laisser trainer des plaquettes d'info sur la PR, genre sur la table de nuit ou près du magazine TV.
Je vous souhaite beaucoup de courage en tout cas. Lolo ne te poses pas trop de question sur le pourquoi du comment elle est arrivée là cette vilaine, je doute que tu trouves une réponse car les facteurs sont multiples. Maintenant qu'elle est là, le plus important est d'apprendre au mieux à vivre avec et surtout à te respecter et prendre soin de toi.
Des gros bisous sur vos joues.

[gwendoline91]

CC,

Perso mon homme est venu aussi une fois chez mon premier rhumato qui etait le top du top le premier a me voir à nous prendre au serieux ensuite demenagement rhumato de brun comme on dit dans le nord et desormais suivie en chr à Lille mon homme est revenue m'accompagner en consult de medecine interne car depuis la premiere visite le diag a evolué et les douleurs aussi bref autre medecin, autre traitement la fatigue de son cote de me voir souffrir etc...
Bref mon docteur house a ete top et mon homme comprend mieux.
Il peut meme s'il le souhaite venir avec moi lors d'une de mes seances de psy en anti douleurs il attend un peu car en ce moment je ne suis pas en forme et considere que s'il vient en ce moment il pourrait me bloquer.
donc Daniel moi aussi je te rejoint meme si le ras le bol est claire pour mon conjoint, il comprend mieux depuis.
Parfois il perd patience et me dit que les choses ne s'arrangent pas et se demande ce qu'ils font pour trouver quelque chose qui me soulage, qu'avec tous les rendez-vs que j'ai comment ccela se fait que ca n'avance pas...

Bref depuis metoject en dec dernier ca va mieux faut le dire et on s'percoit bien que le retour au metho cachet cause rupture d'injection , c'est la cata et il en a mal pour moi car il ne peut rien faire alors il me dit prend un anti inflammatoire!!!!!!!!! lol

Nous aussi on est impatient parfois des diag qui dure, la santé qui empire et les nouilles autour qui croient qu'on a rien et que ce n'est qu'invention...mais on vit avec et il faut faire avec.

Patience, Courage, Attention à ne pas trop se poser de questions et profiter des jours ou ca va mieux!!!!
( avec les enfants notamment en ce qui me concerne)

Nous on s'offre une nuit en gite spa ce week end pour la saint valentin, je vais vous dire que je vais emmener mon b profenid!!!!!!!

[superflo63]

Oui Daniel a raison, le rôle du conjoint est primordial. Quant aux enfants, c'est moins facile : les miennes ont tendance à en profiter !!!!

Bises à tous et bon courage !

ps : j'adore vous lire, ça me fait un bien fou de voir qu'on traverse tous les mêmes choses et qu'on en parle comme ça !

Flo

[Lolo33]

Bonjour tout le monde,

Voilà les dernières nouvelles de Gironde.
Après quelques jours d'apaisement grâce à la cortisone, voilà que je dois me préparer à vivre une nouvelle crise. J'ai rencontré une interne du service de Rhumato du CHU. Tout semble indiqué un rhumatisme psoriasique mais séro-négatif. Donc pour pouvoir débuter le méthotréxate ils doivent avoir des preuves...
Résultat : arrêt progressif de la cortisone sur 10 jours pour "déclencher" une crise afin de pouvoir passer une écho mains-pieds, vers un spécialiste de ce type de détection, pour confirmer le diagnostic....
On a donc prolonger de mon arrêt de travail jusqu'à fin de semaine (et sans doute après car ça m'étonnerait que ça aille mieux en diminuant ce qui m'a si bien aidée) . Je donne un coup de main pour le boulot à distance mais c'est pas évident car j'ai du mal à taper longtemps à l'ordinateur.
La rhumato m'a aussi parlé de passer une coloscopie car il pourrait y avoir un lien avec mes douleurs articulaires et que "de toute façon ça n'est pas normal d'avoir de telles douleurs". Mais c'est au MT de me la prescrire.
Je revois le Professeur le 20 mars : j'espère qu'on aura avancé d'ici là.
Aujourd'hui je me sens bien mieux, alors je vais en profiter pour cuisiner un peu car je ne sais pas ce que ça donnera demain (je passerai de 20mg à 10 mg de cortancyl alors...)
On m'a donnée de l'Ixprim pour les douleurs : jamais testé.
Voilà les dernières news : est-ce que quelqu'un a eu un parcours similaire ?
Et sinon, comment allez-vous les filles ? Toujours motivées pour le régime ?

Lolo