asthme, PR, syndrome de gourgerot

[OURSETTE95]

Bonsoir Lilou
Et oui je cumule, je voulais savoir votre ressenti sur le Gougerot, vous reste t il des larmes et de la salive, moi cela diminue régulière, bien qu'avec Arava j'ai un mieux.
Sinon quand on cumule il vaut mieux voir des spécialistes différents pneumologue, orl ophtalmo ?
Merci de vous indications car je découvre tout ceci depuis mercredi
Je vous embrasse à bientôt

[fradan]

J'ai qqs réticences à voir les spécialistes ... on nous trouve toujours qq. chose de nouveau !!!
Radio des poumons pour le mabthera --> nodule à la surrénale droite --> RV en endocrinologie, hôpital 3 jours/an
Bilan sanguin avec électrophrorèse --> gammapathie --> RV en hématologie, hôpital 2 jours/an
La avec mes blêmes de transaminases --> voudrait un RV en gastro-entérologie !!!!!
Les traitements hôpital 2 fois 2 jours/an
Les RV rhumatos ....tous les 3 mois,
le MT tous les ... très souvent, trop souvent ... Le dentiste, l'ophtalmo, ... tous les 6 mois,
Les radios d'un bout, de l'autre ...
Impression de ne plus faire que ça
Ras le bol !!!
Du coup j'ai rien dit à mon époux de cet éventuel RV gastro bidule machin chouette !!!
Que dalle, nada, rien je ne fais plus rien !!!!
Et ce matin non plus je ne fais rien je "loche" !!!!!
Désolée Oursette pour ce coup de gueule sur nos RV mais là je crois que je sature !!!
Je reconnais que c'est super, on est bien suivi, bien pris en charge mais y'a quand même des moments où trop c'est trop !!

Bon courage et bonne journée

[OURSETTE95]

Coucou,

Pas de problème Françoise, je te comprends moi avec beaucoup moins je sature déjà, comme je te l'ai dit on m'a trouvé Gougerot primitif, personne ne m'explique, on me dit qu'il y a 5% de chance pour que cela dégénére sur les poumons et le foie, que c'était une maladie rare, et rien d'autre débrouille toi !!!!
En plus j'ai ouvert un post GOUGEROT PRIMITIF et personne ne me réponds (j'ai vraiment les boules j'ai l'impression d'être seule...)
Moi avec Arava j'étais plutôt bien, des douleurs mais supportables, ils m'ont rajouté 2 médicaments, dont le plaquénil (qui d'après Pierrette est vieu comme le monde), je pense qu'ils n'ont rien d'autre à me proposer, en plus quand tu lis les effets secondaires cela fait vraiment peur, cela pose problème sur les yeux !!!! j'ai décidé de ne pas les prendre, on verra.
Je te souhaite beaucoup de courage, je suis de tout coeur avec toi.
J'embrasse tout le monde à bientôt

[jackie2]

coucou Oursette ,moi aussi ,j'ai cette saleté de gougerot ,mais on m'a pas dit s'il était primitif ,va falloir que je demande ,c'est parceque j'avais le syndrome sec comme ils disent ,que le pneumologue ,a fait faire les tests et a confirmé la pr ,mais m'ont pas dit que ça poubait aller sur la foie
moi ,je pense pas que ce soit si rare puisque nous sommes quelques uns sur le forum à l'avoir
je suis en train de noter des questions pour mon rendez-vous à l'hosto ,je vais y mettre celle là aussi ,ils vont ,se rappeler demon passage
bisous

[OURSETTE95]

Bonjour tout le monde
Et oui jackie certains ont le gougerot mais pouquoi ils mont dit primitif. Si tu peux leur demander si on peut voir sil est primitif.
Sur internet quand tu tappes gougerot primitif : maladie rare !!!!
Donc moi jaurais ce machin associé a une polyarthrite mais pas rhumatoide mais qui peu le devenir donc controle tous les ans.... Jai peut etre eu tord de faire cette hospitalisation. Mais le probleme est que je me reveille 3 ou 4 fois dans la nuit pour m hydrater les yeux et la bouche
Bonne journee et gros bisous

[OURSETTE95]

Oupssss une grande pensee a toi Francoise et du courage pour ce parcours de combatant.Je comprends que tu en es ras le bol. Je pense queffectivement il ne faut pas trop rechercher. Moi si etais restée avec mon traitenent arava et mes larmes artificielles et ma bouteille deau je n en serais pas la.
Je tembrasse et encore courage