bonsoir je suis nouvelle

[CLAUDINE67]

Bonjour Monette,
l'année dernière j'ai participé dans ma région au forum annuel de la pr, un naturopathe était invité à la discussion, ainsi qu'un rhumatologue, un kiné et un podologue.
je me permets de te faire un petit résumé de ce que j'ai pu apprendre, en effet, les traitements sont importants, le suivi, avec un rhumatologue et un médecin traitant, est nécessaire ; mais ce qui est important également et que l'on a tendance à négliger, c'est de prendre régulièrement des séances chez un kiné pour nous soulager, de mettre des semelles orthopédiques et des orthèses pour aider nos articulations qui souffrent et encore plus important
un naturapothe pourra t'aider, non pour te soigner car il avait été bien clair sur ce point, mais pour t'aider à supporter les conséquences de tous ces traitements, à aider ton corps à les éliminer.
donc n'hésite pas à te faire conseiller, demande l'avis de ton médecin également.
alors bon courage à vous toutes et tous,
et n'oubliez pas, faites comme moi, n'oubliez pas les petits plaisirs de la vie, c'est la période propice aux bonnes crèpes alors faites vous plaisir !!!!
c'est également un très bon médicament, pour notre petit coeur celui là !!!!

gros bisous
claudine

[MissLili]

bonjour a toutes les 2 je suis dans la même galère, attente de diagnostique. Quand tu parle de "deuil, déni, acceptation...C'est vrai qu'au début, c'est difficile a admettre...Je vous souhaite bon courage

[monette]

bienvenue misslili, courage ds cette attente, tu as des réserves insoupçonnées crois moi ! garde le moral, essaie de te reposer je suis nouvelle ds ma pr puisque j'ai eu confirmation depuis la semaine dernière, et nouvelle sur le forum et je peux te dire que tu trouveras ici du réconfort, des oreilles bienveillantes et des mots pour sourire.
merci claudine pour tes conseils, je suis pas trop pour les médocs mais y'a des fois on n'a pas le choix par contre soulager et accompagner par d'autres médecines ou techniques, tant mieux.
nous on s'est régalé de galettes au sarrazin ce week end !! bises et bonne semaine à toutes

[CLAUDINE67]

Bonjour les filles,
et oui, le jour du diagnostique et de la nouvelle n'est pas facile, mais la vie est ainsi faite et le choix nous est pas donné, alors essayons de la vivre positivement, pour ma part, malgré mon début du regime, j'ai tout de même fêté la chandeleur comme il se doit !!!
bolée de cidre et galette de sarasin !!! cela me change de notre traditionnelle choucroute de notre région !!
super bon !! et super pour mon moral
gros bisous les filles et à très bientôt
claudine

[fradan]

Monette :
nous on s'est régalé de galettes au sarrazin ce week end

J'adôôôôôre ça les galettes au sarrasin, j'en mangerai tous les jours !!!!
Avant je les faisais maison avec mon galetier, mais les mains peinent et ... je sais pas trop ce que cela va donner !!!
Aurais-tu un petit air breton ?

[monette]

pas du tout bretonne !! je suis une fille du soleil mais j'aime les bonnes choses, j'aime voyager et il y a de bonnes choses partout alors je voyage dans ma cuisine ! vas-y tout doux Fradan ou fais toi aider ou viens les partager à la maison

[monette]

salut les filles, petite insomnie alors j'en profite ... du nouveau misslili ? le moral ça va ? moi j'ai un rv à l'hosto la semaine prochaine, un coup de bol c'est un désistement ! sinon j'en ai assez de ce temps humide et froid qui n'aide pas ! mais ça y est janvier est fini, on va doucement vers le printemps ! hier j'ai failli tout envoyer en l'air dans ma cuisine, en plus d'être malhabile à cause des douleurs ds les mains, j'ai mal aux coudes , c'est nouveau. alors préparer les légumes pour la soupe ça devient héroïque ! dites les filles, les crises douloureuses ça durent combien de temps ? et entre ça se calme vraiment ? mon p'tit coup de calgon est passé, heureusement je suis d'une nature plutôt optimiste et patiente ! je vous souhaite une bonne journée, un bon week end, pour ma part répétition vendredi et concert samedi, je fais partie d'une chorale et c'est un spectacle africain avec un petit groupe de percussions, ça devrait être chouette ! et dimanche repos. bizzzzzzzzz

[Vivie]

ahhhh les crises inflammatoires!!!!

Ca dure... chez moi entre 48h et .......... celles qui dirent 48h sont très violentes chez moi sur les mains particulièrement. Alors je me bande les mains je mes mes orthèses et je ne bouge plus pendant 48h....

Entre les crises ça se calme mais il te reste toujours un fond de douleurs... que tu va apprendre à ignorer...En fait on s'en aperçoit lorsque ohhhh miracle il t'arrive de ne plus du tout avoir de douleur...

Il faut s'habituer...Ne pas tout casser... c'est dur de ne plus avoir la dextérité la même finesse d'execution... mais on s'habitue... J'en rigole avec mes loulous...et j'achète de la vaisselle pas chère! Il existe des économes avec de gros manches...très pratique...ou ma dernière trouvaille la machine à peler les pommes et à les couper en fine tranches, et la machine à peler les patates!

En fait on se fait petit ) petit chacun sa stratégie... ti-shirt sans bouton quand il n'y a personne pour t'aider... chaussures à scratch... ça vient oducement et presque naturellement.....

En revanche je n'ai toujours pas trouvé de truc pour mettre mon soutien-gorge.........!!!!!!!

Allez courage et passe prendre un thé quand tu veux!

[Fabienne54]

Ha ben moi le soutien gorge c'est pas compliqué ... j'en met pu
Non je rigole, je fais du 110 ! Je l'accroche par devant et ensuite je fais le tour de la bonne femme puis je fini par les bretelles ! Héroïque

[jackie2]

moi aussi Fabienne ,il y a longtemps que je fais comme ça ,bien que j'en ai moins à caser , ,par contre je n'ai pas trouvée de solution ,pour la fermeture du pantalon ,en plus du coté gauche ,les jupes je me sui bidouillé un systeme avec elastic

[Fabienne54]

Il faut avoir de l'imagination avec cette saleté de PR !

[Vivie]

ben oui mais moi aussi j'ai une poitrine.....comme il faut voire plus...

Mais le coup ej l'attache par devant et je tourne j'ai du mal.... et l'attache dans le dos pas top.... certains soutien gorge se ferment devant mais pas à ma taille... (vous le gardez pour vous... 105 F)...

ahahahahaah heureusement que y a pas trop d'hommes dansce forum... sinon ils auraient été contents

[monette]

merci de vos anecdotes ! en fait j'en sourit mais j'en ai les larmes aux yeux ... de voir que ce que je vis est normal enfin plutôt courant. pour le soutif j'ai souvent vu ma mère faire comme ça et elle a pas de PR, après je fais partie du club vivie donc soutif bien remplie et pour les poignets c'est pas tjs top de tourner ..... pour les chaussures, j'ai trouvé des baskets comme on fait maintenant avec une semelle compensée, pas haute mais qui amortit bien, et en fait on fait les lacets et après une petite fermeture éclair sur le côté et hop ! vite fait et à la mode la nénette !! qd au reste je suis encore ds ma période "c'est pas juste !! après que ttes les galères que j'ai eu, maintenant que ma vie pourrait être plus calme et ben non ! cette maladie qui va me coller à la peau ou plutôt aux articulations !! bou hou !!! la digestion est lente ! je vous embrasse

[Vivie]

Alors je vais te rassurer Monette....

6 ans et demi que je suis diagnostiquée.... et ma vie est toujours aussi chamboulée ... et pas que par la maladie!!!!

Mais comme je le dis souvent, vivre avec une pathologie comme la PR (remarque que je ne dis pas maladie....) ça vous donne une force extraordinaire face aux aléas de la vie dite courante (comme si un divorce pourrait être attaché à ça d'ailleurs ) Les petits trucs s'installent... Je me suis rendu compte (et Pan sur la tête de la maman) que je sollicitais un peu trop souvent ma fille pour ouvrir une bouteille, prendre un verre.... Elle n'a que 6 ans et c'est pas très bon! ...

Moi je suis assez coquette et le pire a été d'accepter la tenue ti-shirt/jogging pour les jours sans.... et de passer mes étés en Tongs....les gros trucs allemands à la mode, confortable certes mais... gros trucs à la mode qui se paie très cher... et puis.. abandonner les talons..... ne plus se faire de chignon en choucroute ou autrement d'ailleurs!....

Mais je dis encore :



Mais bon on en a pour quelques années alors autant le prendre avec le sourire!!!!

[superflo63]

bonsoir à toutes !

Vivie, je me suis aperçue aussi que je demandais plein de choses à ma fille de 6 ans (la plus petite a 3 ans), notamment pour s'occuper de sa soeur : lui ouvrir son yaourt, lui fermer l'anorak, et ducoup elle a chopé un eptit coté autoritaire avec sa soeur... des fois c'est chaud ! Mais bon c'est pas évident de vivre au quotidien avec la pr.

bon courage à toutes.

Moi demain c'est mon jour métho...

bises