Fradan et PR

[dromoise]

Bonjour fradan, bien contente que tu sois rentrée et souhaitons que ton traitement soit bénéfique. tu vas revoir bientot ta petite fille. Moi je vais voir Loann (mon petit fils) le week-end du 31 mars car nous feterons son 1er anniversaire. Bonne soirée Dromoise

[Sarline]

Merci Françoise pour ses informations! Nous voulons également parler des associations, car en effectuant nos recherche nous avons trouvé ANDAR, en connaissez vous d'autres?
Votre joir de vivre malgrès les etapes que vous passer a cause de la maladie nous impressionne... cela ne doit pas etre évident au quotidien a gérer .. Vous avez raison de vous accordez un peu de repos nous pensons aussi que cela est bien mérité !

[cecile]

Bonsoir Fradan,

Bon repos et comme çà tu pourras bien profiter de ta fille et ta petite fille.
Bises. Cécile

[fradan]

Bonsoir oui oui je vais bientôt voir mes filles préférées !!!
du bonheur en vue !!!

Pour Sarline , les filles avez-vous lu le sujet :
viewtopic.php?f=2&t=2733

autre lien intéressant :
http://www.rhumatismes.net/index.php?id_q=57

et pour finir:
http://www.polyarthrite.org/index.php

Bonne lecture

[cecile]

Bonsoir Sarline!

Alors 47 ans, pr reconnu en septembre 2009.
Traitement méthothréxate 15mg par semaine et 3 cachets de spécialfoldine. Au début jusque début janvier 2011 cortisone 20mg pour finir à 0.
Je travaille. Je supporte assez bien le traitement. Ma pr est contenu en ce moment et donc comme pas de crises, j'ai une vie disons "à peu prés normal". De la fatigue dû au traitement et à la maladie par moment. Le ventre en vrac selon les semaines dû au traitement.
Il faut gérer au mieux en écoutant son corps. J'étais une hyper active. Je dois composer maintenant en faisant les choses comme je peux. Nous sommes plus lent, ne pouvons pas faire trop d'effort.
Je faisais de la natation et de la gym. J'ai remplacé par un peu de marche et de la chorale. J'ai fait un essai d'aquagym la semaine dernière qui s'est bien passé en faisant attention, je n'ai pas forcé. A voir pour y retourner.
Pour ma part, ce qui me semble le plus dur c'est le ménage, repassage, les épluchures, et les courses. Pour m'aider j'ai pris une personne qui me fait 1h30 d'entretien de la maison.
Par rapport au début de la maladie où j'étais rouillé au matin. Je ne pouvais pas m'habiller. Il m'était trés dur de descendre les escalliers. On a les articulations en feu. Puis pour moi le traitement qui marche et petit à petit on revit. Et petit à petit dans le temps je vois que je peux refaire des choses qui m'étaient impossible comme ouvrir un pack de lait avec les mains (c'était les ciseaux) .

Voilà pour ma part.
Bonne continuation pour le dossier et bon courage pour le bac.
Cécile.

[Sarline]

Françoise, oui nous avons fait la majorité de notre dossier à l'aide de ses sites, mais également de livre prété par nos médecins et pharmacie. Encore une fois merci de nous aider dans nos recherche!! Sa fait vraiment plaisir, car nous étions un peu dans le flou sur certain point comme le ressenti d'une personne atteinte de cette maladie mais grace a vous tous nous avons pu lire vos histoire toutes aussi intéressante les unes que les autres et apporter des informations a notre dossier. Cécile nous vous remercions également pour votre témoignage, je tiens a vous préciser que vos témoignage seront mis dans notre dossier car cela nous fait plus témoignages ( car nous avons fait passer un questionnaire autour de nous pour les personnes atteintes, mais on a vite fait le tour, c'est donc pour cela que nous avons penser au forum )Je vous tiens au courant si nous avons d'autres questions. .
Et encore une fois Merci !!!!!!!!

[arielle29]

Bonjour Sarline
Et je rajouterai une fois que la maladie c est bien installée , a fait des dégâts sur nos articulations , il reste les opérations . J ai subi 6 opérations des mains entre les synovies , les arthrodèses des pouces et le remplacement des métacarpes de la main droite par des implants . 1an de rééducation .
Là je pensai etre tranquille et non , ce sont les articulations des phalanges qui sont atteintes .
Je ne peux plus éplucher un légume avec un couteau , difficile de couper une viande , même pas une orange à la main .
Je porte une bouteille à 2 mains , le ménage n en parlons pas . Plus de travail .
Enfin tout cela agit sur le moral , on se sent très diminuée . Au premier répit on pense redevenir une personne normale , je me bat pour ne pas devenir un fardeau pour mon entourage , je prends soin de moi ,surtout ne pas se laisser aller . Et paraître bien pour les personnes qui ne connaissent pas ou ne comprennent pas la maladie . C est un combat de chaque jour .
Voila mon témoignage , j ai 57 ans , une PR depuis 27 ans qui est sévère .

[Sarline]

Arielle29, merci pour se témoignage.. C'est vrai que sa n'as vraiment pas l'air évident de vivre sa tout les jours. Vous avez beaucoup de courage pour surmonter tout sa !
Merci une fois de plus a tous pour vos témoignage ils sont tous différents et nous apportent beaucoup ! grace a vous nous comprenons vraiment mieux le ressenti que vous avez !
Merci beaucoup en esperant avoir d'autres témoignages pour notre dossier (meme si nous en avons déjà pas mal )!

[nanou06]

bonsoir à tous et toutes !

comment te sens-tu Françoise ??? super pour la visite à "tes" filles

Sarline : mon témoignage : j'ai 45 ans, diagnostiquée pr en 2010, pour l'instant je n'ai pas connu de moments de rémission. J'ai commencé par souffrir sous les pieds, les médecins ont mis 1 an avant de trouver la cause, ensuite c'est le poignet droit qui a été touché (j'ai eu une infiltration qui a résolu le pb, j'ai retrouvé la mobilité et gardé une douleur constante mais supportable), ensuite ca c'est propagé au poignet gauche et là, malgré plusieurs infiltrations, rien à faire : je souffrais et perdais peu à peu de la mobilité et de la force (malgré cela aucun arrêt de travail ne m'a été proposé, je suis assistante maternelle). J'ai ensuite eu la hanche droite, l'épaule droite..... et là de nouveau le poignet droit me refait souffrir ++++
mon traitement est : méthotrexate 20 mg en injection 1 fois par semaine, 9 mg de cortisone, anti-inflammatoire, anti-douleurs, specialfoldine (1 fois par semaine) + de quoi protéger mon estomac
j'ai eu, récemment, un très gros effet indésirable à cause d'un changement d'anti-inflammatoire, je me suis retrouvée aux urgences pour cause de grosses douleurs abdominales (on m'a diagnostiqué des calculs à la vésicule, mais bizarrement le lendemain tant que je n'avais pas pris l'anti-inflammatoire pas de souci et 30 min après de nouveau grosses douleurs, mon médecin traitant m'a changé l'anti-inflammatoire et redonné l'ancien et plus de souci).
voilà que dire d'autres ???? que je suis maman d'un petit bonhomme de 5 ans pleins de vie (c'est très fatiguant) et que j'accueille (en tant que nounou) trois enfants de 3 mois à 3 ans !
j'espère que mon témoignage vous servira

biz à tous et toutes

[daniel14700]

Bonjour Françoise...t'es perdue dans le brouillard ? ici c'est vraiment la purée de poix...Tu pars quand voir
Louise ? J'espère que tu n'as pas trop de douleurs...moi un mal de dos ce matin me force à rester tranquille
ça va passer....nous c'est jeudi qu'on part voir Théo et en train cette fois......bonne journée...D....

[cecile]

Bonsoir Fradan!

Comment vas tu? T'es tu bien reposé? Es tu prête à voir ta petite fille?

Bonne semaine!
Bises.
Cécile

[cecile]

Hello c'est encore moi!
Je viens voir ton message de ce matin chez Fabienne et c'est pas super, super!
J'espère que d'ici lundi tu auras une amélioration à tout çà pour profiter de ta petite fille et ta fille!
Bises.
Cécile.

[fradan]

Bonjour et que le jour vous soit en effet bon !!!

Aujourd'hui mon époux m'installe une barre aimantée dans la cuisine pour mes couteaux ...
je me décide à décorer les murs pour y mettre de la fonctionnalité
Ensuite ce sera une petite barre pour y accrocher des petits seaux pour ... les épices et autre ..., étagère trop haute !!!
on adapte, on adapte !!!!

Je prépare aussi ma valise car demain .... la liste est prête pour ne rien oublier !!!!

Je vous visiterai tous les jours quand même !!!!
Bises bises amicales

Mon appareil digestif m'a laissé tranquille cette nuit ...ouf !!!!!!!!!!!!

[lololea63]

bonjour à toutes et à tous,
fradan profites bien de ton séjour, et repose toi quand meme
et oui on est obligées de faire fonctionnel !!
que votre week end vous laisse toutes et tous sans douleurs

[Reumanen]

Fradan cela fait du bien à te lire, toujours si pleine de projets et de la vie. Profites bien de la famille, des soleils et des étoiles, rien de bien mieux pour se sentir mieux.