en panique...

[marple]

Je trouve consternant de vous voir vous disputer sur un post que j'ai lancé et qui n'a rien a voir avec les questions que j'ai pu poser ......
Franchement ça remonte bien un moral plus qu'en berne ........

[fradan]

Bonjour, ben oui en panique à la lecture de tous vos posts , car moi aussi je démarre une RP !
Tous vos témoignages me font peur quant à l'évolution de cette maladie qu'il y a quelques mois encore je ne connaissais pas !
Je suis actuellement je suis un peu dans le non dit !!
Les anti inflammatoires et antalgiques ne soulagent pas les douleurs que j'ai dans les mains et les poignets mais je m'obstine à faire comme si .... peut-être ai-je tort ?
J'ai rdv avec ma rumatho en septembre pour revoir le traitement, mais en attendant j'aimerais bien avoir votre avis , sur les précautions à prendre dans la vie courante .
Merci pour vos réponses .

Tu as raison et c'est pourquoi je ramène ton sujet initial ....

Quelles précautions pour le quotidien ???
peut-être ...
reposer et relaxer le corps et l'esprit de temps en temps
venir raconter, échanger ... dans la sérénité !!
bonne nuit

[marple]

Oups !! désolée d'avoir été un peu "directe" .....
Merci Fradan ..... je vais suivre ... je vais relacher l'esprit

[laeti1234]

bonjour neplus
je pense de plus en plus à me lancer dans ce régime
j'ai besoin d'aide et de conseils
y a t il un autre poste là dessus ou peut etre pouvez me contacter par mail
merci
laetitia

[neplus]

Bonjour,

je vous conseille d'aller lire un maximum d'ouvrage sur le sujet. rhumatologie, alimentation etc...
Je suis (moi-même) en train de faire toute une série de tests allergiques : il faut trouver un dermatologue + un allergologue, histoire de faire le point sur vos "potentielles allergies"

Egalement trouver un médecin type.....gastro-entérologie et hépatologie (appareil digestif) qui sera à même de faire des tests et analyses. gastroscopie, analyse de sang, recherche au niveau des tissus, des mitochondries etc etc IL sait (ou devrait savoir)...

ne pas hésiter à changer de médecin ou à prendre un autre avis.

cdt

Laure

[neplus]

je complète.

Personnellement j'ai arrêté NET le métho (j'en prenait 8 par semaine) en même temps que j'ai arrêté lait et glutten. sans aucun avis médical mais j'ai osé et ca a marché. c'est brutal MAIS je suis responsable de mon corps.

Vous concernant : vous devez voir avec votre nouveau toubib ou selon votre cas ce qu'il convient de faire.
a savoir également que je suis végétarienne depuis 25 ans. il semble que la viande soit aussi un facteur initiateur dans les processsus réactifs inflammatoire du corps..... (cf livres) je n'ai pas de recul sur cela puisque je n'en mange pas.

j'ai réduit ma cortisone à 1mg par jour... j avais aussi stoppé net en même temps que le métho mais au bout de 15 jours.. trop dur.
pour le moment c'est le seul médoc que je prends. certain jour je le coupe encore en deux soit 0.5... a voir selon votre cas et selon l'avis de votre nouveau toubib (un compétent).

Je complémente par des séances d'acupunctures tous les 15 jours. + des tisanes le soir genre harpagophytum etc etc des plantes bio... ???

bon courage, écoutez votre corps aussi...

[PieretteM]

C’est vrai MARPLES, tu as raison de crier haut et fort le « détournement » de ta conversation.

Merci FRADAN d’avoir tenté de ramener le sujet dans le débat ouvert par MARPLES, mais à priori c’est vain.

NEPLUS je ne sais pas ce que vous êtes venu chercher sur ce forum (oui je sais, rien, vous tentez d’entraîner dans vos filets des malades désemparés par les douleurs) mais vos méthodes sont on ne peut plus discutables et nos médecins plus que compétents contrairement à ce que vous avez la prétention d’affirmer. D’ailleurs les connaissez-vous ? Certes non, alors pourquoi les critiquer ? J’écoute mon corps et je suis en rémission depuis plus de 2 ans, merci ARAVA et non un quelconque régime d’exclusion.

A TOUS : Mangez ce qu’il vous plait et faites vous plaisir, la PR nous fait assez souffrir comme cela non ? Enfin pas moi, puisque je suis en rémission, merci Arava et adieu le régime d’exclusion


Je ne me souviens plus qui a écrit ou parlé d’endoctrinement (il faut dire que le « rouleau compresseur » du congrès de Lyon est passé par là) mais je pense que le terme n’est plus assez fort.

Alors je vais ici rapporter les propos très clairs du Dr GRANGE (rhumatologue) qui comme vous le savez a traité d’un sujet concernant l’alimentation et la PR et ses réponses ont été on ne peut plus claire.

Son exposé a été sans cesse ponctué de « Il y aurait » « peut-être que », comme il l’a lui-même souligné, donc ce ne sont que des hypothèses et rien n’est confirmé scientifiquement.

En ce qui concerne l’alimentation sans lait et sans gluten, qui est un « régime d’exclusion » il a dit, je cite :
« Aucune étude scientifique ne le prouve et il n’y a pas d’intolérance démontrée sur les patients qui se disaient intolérants. C’est une aberration totale et c’est dangereux ».
Il a bien insisté en soulignant qu’aucune étude scientifique n’a été publiée et que donc toutes les thèses avancées sont invérifiables.
Il a mis en garde contre ces méthodes qui n’ont qu’un but et lui et d’autres médecins l’ont aussi souligné et ils l’ont répété à plusieurs reprises « ATTENTION AU PORTE MONNAIE »
En ce qui concerne la viande, il a dit que cela « pourrait être un facteur de risques mais que rien n’est prouvé scientifiquement ».

Je remercie vivement le Dr GRANGE pour la clarté de son exposé et son grand professionnalisme qui n’a cessé de transparaitre au travers de son intervention. Je précise qu’il m’a autorisé à publier ces propos et je l’en remercie chaleureusement.

[ANNOH]

j'ai réduit ma cortisone à 1mg par jour... j avais aussi stoppé net en même temps que le métho mais au bout de 15 jours.. trop dur.
pour le moment c'est le seul médoc que je prends. certain jour je le coupe encore en deux soit 0.5... a voir selon votre cas et selon l'avis de votre nouveau toubib (un compétent).

Merci Pierrette, c'est rafraîchissant.

J'ajouterais que le corps humain produit naturellement chaque jour de 7,5 à 30 mg suivant les circonstances.
Donc 1 mg c'est insignifiant surtout si elle est prise le matin... d'ici à ce que ça soit tout dans la tête ya qu'un pas.

[calypso38]

bonjour pierrette vous parlé du docteur GRANGE serait il de grenoble si oui je suis soignée dans son service et c'est vrai pour avoir fait l'école de la pr que les médecins et diététitiens ne sont pas affirmatif en ce qui concerne l'influence de certain aliment sut l'inflammation c'est vrai qu'il conseillent de manger plutot de la viande blanche du poisson gras pas trop de crème plutot des yaourt que du fromage mais il disent aussi qu'il faut préserver le plaisir de manger bonne journée

[PieretteM]

Bonjour à tous,

ANNOH merci pour la précision sur la cortisone et pour le reste suis bien d'accord avec toi.

MARPLES désolée mais hier au soir je n'avais pas trop de temps. Tu n'as pas de traitement de fonds ? Au congrès nous avons eu une séance de relaxation, vraiment une piste très intéressante, même si cela ne guérit pas, c'est une aide dans la vie de tous les jours.

CALYPSO oui il s'agit bien du Dr Grange de Grenoble.Tout ce que tu écris en terme d'alimentation, ni le Dr GRANGE ni les autres professeurs ne l'ont conseillé (voir ce que j'ai rapporté à propos de la viande) mais dans la mesure où cela correspond à tes choix et à tes envies et que ton alimentation est équilibrée et que ce n'est pas un régime d'exclusion mais un choix de vie, à voir.

Bonne journée à tous

[fradan]

Merci pour toutes vos infos