COMMISSION MDPH

Tout ce que vous dites sur la maladie

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vivie2
Messages : 72
Enregistré le : 21 juil. 2009, 18:00

COMMISSION MDPH

Message par vivie2 »

SUITE A MA DEMANDE DE PLAN DE COMPENSATION DU HANDICAP

j'ai reçu un plan me proposant 2,58h par jour d'aide humaine, un taux d'incapacité entre 50 et 75%, lat carte de stationnement, et un suivi par le service d'aide à la vie sociale....
Suite à l'appel de l'infirmlière j'ai demandé une révision du plan pour 4h par jour comme j'ai été diagnostiquée depuis peu pour la fibromytalgie...
La commisiion est jeudi prochain 10h15.... Avez vous quelques conseils??????? A part d'y aller au bord du gouffre sans maquillage et cie...
Conseils sur ce que je oisdire, développer et cie... Surtout avec les prochaines révisions de Sarkozi sur les handicapés...

Maaarciiiii
C'EST MOI VIVIE...........
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PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: COMMISSION MDPH

Message par PieretteM »

Bonjour ma Vivie,

quel plaisir de te retrouver ici :D :D

Déjà demande leur aimable, gentiment, diplomatiquement, comment il vont décompter 2 H 58 par jour ; toujours aussi savoureux de lire des trucs pareils :roll:

Amènes tous tes examens, analyses, et autres "preuves" médicales ayant trait tant à la PR qu'à la fibro. Demande à ta rhumato de te faire un certificat par exemple, si c'est pas trop tard, par mail c'est encore jouable. Développe bien tes difficultés quotidiennes avec les enfants, tes soucis pour les porter, tes soucis pour aller les chercher à l'école, l'impossibilité (même si c'est faux) de faire des activités avec eux, tous tes soucis quotidien pour concilier maladie, vie de famille, vie personnelle (oui il ne faut pas s'oublier) et maladies... Évoques la dépression engendrée par les douleurs, enfin tu débales tout, tu te plains, tu geins, tu pleures, pas d'autre choix.

Je pense fort à toi, gros bisous.
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: COMMISSION MDPH

Message par fradan »

je fais vite juste te dire de lister ce que tu ne peux plus faire, genre :

étendre le linge
rester debout devant l'évier pour faire la vaisselle
pas pouvoir faire ton lit et ceux des enfants
cuisine restreinte
plus possible de faire le ménage
plus de repassage
coiffage trop pénible
......
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
mounette
Messages : 108
Enregistré le : 22 sept. 2008, 15:25

Re: COMMISSION MDPH

Message par mounette »

Coucou,

ils ont tous raison si tu minimise ton état , tu n'auras droit a rien ,alors comme dit Pierrette, tu pleures,tu geins et le tour est jouer de toute façon tu n'as rien a perdre.
Bon courage
Mounette
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: COMMISSION MDPH

Message par PieretteM »

Je pense fort à toi ma VIVIE et je croise les doigts pour que tu obtiennes gain de cause.

Gros, gros bisous.
vivie2
Messages : 72
Enregistré le : 21 juil. 2009, 18:00

Re: COMMISSION MDPH

Message par vivie2 »

PFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFF
Du n'importe quoi... Franchement autant rester à la maison...
En fait la commission restreinte n'était là que pour valider mes choix suite à mes observations :
ils maintiennent 2,58h... mais en fait ce n'est pas eux qui refusent l'heure en plus que j'avais demandé mais le médecin de la commission pluridisciplinaire.... En fait ils ne sont là que pour acter.
Je demande à faire des emplois directs en CESU : catastrophe il faut refaire tous les comptes! en rajoutant en plus le samedi puisque mon mari bosse aussi le samedi.... oulalalala ça devient compliqué..... Vous imaginez je demande moins d'argent!!!
Bref en gros que je sois venue ou non cela n'aura pas fait grand changement puisque tu ne viens pas défendre ton steack... Face à toi des robots, sans âme, qui ne sont pas là pour t'écouter....

en reevanche en sortant, j'ai longuement parlé à l'AS quivient de prendre ses fonctions et elle m'a expliqué beaucoup de choses et m'a donné beaucoup de pistes... Elle était tres sympa et surtout à l'écoute...

Pour résumer donc ... Cet apres midi mon dossier passe en commission plenière (que de réunionites expliquant les lenteurs de la mdph....)
Je n'aurai donc pas droit à une quelconque pension ni allocation pàuisque je ne peux pas avoir droit à l'AAH. Mon taux d'incapacité est entre 50 et 75% : il parait qu'aujourd'hui on ne te donne plus de taux précis..... Donc je vais toujours devoir demander à mon mari la possibilité de m'acheter un parfum, ou un abonnement chez l'esthéticienne.... et nos moyens ne sont pas franchement extensibles donc il y aura toujours plus important... C'est tres frustrant pour moi et je le vis très mal...Ne pas avoir de l'argent à moi....

Allez Vivie... souris tu as quand même le droit à 2,58h par jour pour t'aider, une carte de stationnement, un service d'accompagnement à la vie sociale (je vous expliquerai plus tard...) bref.... y a quand même des bonnes nouvelles mais bon : fallait il que j'aille à cette commission de robots????????? j'ai même pas pu pleurer et parler de mon vernis que je ne peux pas passer toute seule..... frustrée je suis frustrée :-)
C'EST MOI VIVIE...........
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cecile
Messages : 648
Enregistré le : 28 avr. 2010, 21:07

Re: COMMISSION MDPH

Message par cecile »

Bonjour Vivie,
hé ben! En fait c'est comme tout, il y a que ceux qui en souffrent qui peuvent comprendre et il faudrait que dans ces commissions des gens malades y participent.
Ne baisse pas les bras tu parles de l'AS à qui tu a parlé et qui t'a donné des pistes. De quoi s'agit-il?
En tout cas je comprends la souffrance supplémentaire que tu as de ne pas avoir d'argent à toi et de dépendre d'autrui.
Je te souhaite pleins de courage.
Bises. Cécile
laura052
Messages : 64
Enregistré le : 12 avr. 2010, 08:57

Re: COMMISSION MDPH

Message par laura052 »

Il est étonnant que cette commission ne soit pas plus ouverte, il serait nécessaire de leur rappeler leurs missions. Le souci des MDPH, en ce moment, c'est le manque de personnel, de temps, et l'augmentation des dossiers... s'y rajoute également une diminution des crédits à destination du public, ce qui est frustant pour les agents... pour se faire entendre, le meilleur moyen, taper au dessus, toujours au dessus (président du Conseil général, Préfet, ministère de la santé, présidence de la République...)
Et effectivement, le taux n'est plus vraiment évalué, il stigmatiserai les personnes handicapées.
Malheureusement, il est très difficile pour le personnel des commissions d'évaluer un handicap et ses difficultés, compte tenu de différents facteurs, mais surtout de nombreuses personnes qui cherchent à abuser le système...
tu peux demander un rendez vous avec le médecin de la MDPH, venir avec ton dossier médical. demande au préalable un certificat à ton spécialiste, expliquant et reprenant les grandes étapes de ta patho...
n'hésites pas si tu as d'autres questions...
vivie2
Messages : 72
Enregistré le : 21 juil. 2009, 18:00

Re: COMMISSION MDPH

Message par vivie2 »

laura052 a écrit : pour se faire entendre, le meilleur moyen, taper au dessus, toujours au dessus (président du Conseil général, Préfet, ministère de la santé, présidence de la République...)
Laura tu sembles etre au courant de bien des choses ... Donc peux tu me dire si j'ai une chance en demandant une aide auprès des instances supérieure sacahnt que je suis en Charente Maritime... Je demande juste un peu d'argent pour avoir un peu d'argent de poche... que je ne peux plus avoir car la fibromyalgie plus la pr m'empechent de travailler... J'ai fait de tres hautes etudes, commencé une vie professionnelle très intéressante et ma maladie non seulement a privé mon couple puis ma famille de rentrées pécuniaires qui nous auraient permis une vie plus que confortable, mais aussi ma petite personne d'une certaine indépendance financière... A ce jour c'est ma mère qui me donne 150 euros... et j'ai 38 ans...
C'EST MOI VIVIE...........
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laura052
Messages : 64
Enregistré le : 12 avr. 2010, 08:57

Re: COMMISSION MDPH

Message par laura052 »

Désolée pour cette réponse tardive....
j'ai pris quelques renseignements avant de te répondre... En fait, la fibromyalgie pose des difficultés, car les professionnels médicaux en charge de l'étude des dossiers mdph rencontrent de grandes difficultés à se positionner. En règle générale, ils ne l'ont pas encore rentrée dans un cadre pathologique...
En ce qui concerne l'aide humaine, elle est uniquement dispensée à l'aide aux gestes de la vie quotidienne, et les taches ménagères n'en font pas parties... Pour celà, il ta faut prendre attache avec les services de la CPAM. Effectivement, lorsque tu as changé de choix quant au nombre d'heure, çà implique un nouveau calcul . Il faut savoir que la PCH est calculée par rapport à un barême très précis, établis par la Loi 2005. Et le choix inhérent à la personne délivrant cette aide change également tout... En gros, chaque demande doit passer en CDAPH. Dès qu'une modification est effectuée, toute la machine administrative doit de remettre en route. C'est long et fastidieux.
Quant au nombre d'heure, il faut préciser qu'il s'inscrit en décimales...donc 2,58 ne correspond pas à 2h58 en réalité.
La CDAPH est composée de représentant d'associations qui sont en présence du handicap quotidiennement. Leur avis est généralement objectif, cependant des erreurs peuvent subsister.
Tu peux faire une demande de recours administratif, mais comme je pense qu'il est trop tard maintenant (j'ai mis trop de temps à répondre), sache que tu peux poser une nouvelle demande. Si la réponse à celle ci ne te convient toujours pas, là tu auras 2 mois je crois pour faire ton recours.
N'hésite pas si tu as d"autres questions, et je m'excuse aussi pour ce retard...
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: COMMISSION MDPH

Message par BRIAND »

Bonsoir Laura
BRAVO vous avez raison, la machine administrative est longue à mettre en marche et çà ne s'arrange pas
Cela aussi dépend aussi des régions. A rennes mauvais passage voilà un an mais maintenant impeccable.
Pour les commissions il y a une part de chances aussi, mais il y a des maladies pas très connues, dommage je crois que l'asso des maladies rares doit-être dissoute.
La fibro il y a peu d'années qu'elle est reconnue. Voilà pas si longtemps une malade du S DE gougerot me
disait mon docteur a rempli le dossier en mettant PR ils ne connaissent pas toujours.....
La PR avant 1985 pour beaucoup c'était un brevet de longue vie.... Et tout le monde a du rhumatisme et travail....
J'en ai pris plein la tranche bien des fois et RIEN pas d'internet d' où tout ne sort pas de l'évangile...
Merci aux associations dont l'Andar en 1985 car je connaissais L' ENFER dans mon entourage.
Je le dis souvent mais sans des bénévoles très courageux, moi je serai peut-être devenu fou ou alcoolique tellement je souffrais...
Il faut bien remplir les dossiers et il y a des choses qu'il faut savoir et faire et d'autres surtout à ne pas faire et surtout ne pas dire. Je ne peux expliquer tout cela sur le forum c'est dommage .Depuis bientôt 34 ans, j'ai appris, c'est en forgeant qu'on devient forgeron.
Oui il y a deux mois pour recours mais après arrêtez après car il y a des risques. Recommencer 18 mois plus tard.
J'admire votre courage et votre détermination . Laura vous êtes une battante que j'admire.
Bon courage
Bien cordialement
BRIAND
laura052
Messages : 64
Enregistré le : 12 avr. 2010, 08:57

Re: COMMISSION MDPH

Message par laura052 »

Je ne peux vraiment me féliciter de cette connaissance, puisqu'en réalité, c'est mon emploi...je suis travailleur social à la MDPH depuis quelques mois
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