BONNE NOUVELLE???

Tout ce que vous dites sur la maladie

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vivie2
Messages : 72
Enregistré le : 21 juil. 2009, 18:00

BONNE NOUVELLE???

Message par vivie2 »

Bonjour et houuuuuuu que je suis honteuse de vous avoir lachés juste après le congrés de Paris.... Mais j'ai trouvé du boulot et cela me fatigue tellement que je n'ai plus la force d'écrire...Je viens pour lire de temps en temps mais..pas vraiment régulièrement....
Donc bienvenue à tous les nouveaux et bon courage à vous tous...
Pour ma part ce n'est pas le rêve... En effet... malgré l'Humira combiné à la prednisone et aux dérivés morphiniques à haute dose, je souffre encore et je dors encore plus... Mon cerveau est ramolli et je passe mes apres-midis à pioncer... Je bosse pour pouvoir payer une femme de ménage... Une dizaine d'heures de secrétariat dans une association...
La bonne nouvelle c'est que j'ai enfin trouvé une rhumato valable à La Rochelle et même à l'hopital! Donc jke vais pouvoir décrocher de mes allers retours parisiens et aussi des consultà 115€ à l'hop américain.
Elle est géniale et a pris le temps de mle recevoir. Mon état n'est pas bon car même si je n'ai pas de de lésions la maladie me grignote. Elle me propose deux soutions : ajouter arava à Humira sachant que je en supporte pas le mtx et que je suis déjà en échec avec enbrel, ou alors ...l'inhibiteur de l'interleukine 6, le tocilizumab... Celui-ci vient à peine d'arriver sur le marché et je voulais avoir un peu votre sentiiment....

POur ceux qui hésiteraient encore je suis Vivie (le 2 c'est que je n'arrive pas à me connecter sur mon portable avec Vivie......:-))

J'en profite pour remercier ceux qui se sont inquiétés de mon silence, Briand, Chris et Pierrette, mais je sais que les autres ont pensé à moi ahahahahahah
C'EST MOI VIVIE...........
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veronique
Messages : 105
Enregistré le : 19 déc. 2009, 23:35

Re: BONNE NOUVELLE???

Message par veronique »

salut ! pour ma part ce que j'ai lu sur ce nouveau traitement avait l'air encourageant, et s'il a été mis sur le marché c'est qu'à priori il a plus d'avantages que d'inconvenients. la seule chose qu'on ait pas c'est le recul. mais vu ton histoire.... perso je tenterai le coup... tiens nous au courant si tu commences ce traitement ! bon courage
pimpim75
Messages : 161
Enregistré le : 30 janv. 2007, 10:12

Re: BONNE NOUVELLE???

Message par pimpim75 »

Je n'avais pas vu ce post, alors je t'ai écrit sur celui du stylo humira. Je suis désolée que tu n'arrives pas à trouver un traitement qui te convienne. Tu as déjà trouvé une rhumato pas trop loin de chez toi. Ce sera plus simple pour le suivi et bénéfique pour le portefeuille :lol: .
Je ne connais pas le tocilizumab. J'espère que tu auras un témoignage.
Je t'embrasse.
martinetel
Messages : 52
Enregistré le : 05 déc. 2008, 17:48

Re: BONNE NOUVELLE???

Message par martinetel »

Il y a un témoignage sur le tocilizumab sur doctissimo
http://forum.doctissimo.fr/sante/arthro ... 4246_1.htm
j'espère que le lien va marcher
je m'y interesse aussi car on me l'a proposé a cochin pour Claire mais il faudrait y aller tous les 15 j ça me parait lourd mais pourquoi pas
martinetel
Messages : 52
Enregistré le : 05 déc. 2008, 17:48

Re: BONNE NOUVELLE???

Message par martinetel »

ce sont les messages de Bernard qui en prend depuis 6 mois
vivie2
Messages : 72
Enregistré le : 21 juil. 2009, 18:00

Re: BONNE NOUVELLE???

Message par vivie2 »

super ! merci martinetel c'est tres encourageant comme témoignage... et ça me redonne un peu espoir! Non pas que je le perde mais il est vrai que je commençais à me faire à mes douleurs et à mes somnolences morphiniques :) et une certaine forme de fatalisme où l'nevie de se battre fait place à une résignation qui ne me ressemble pas vraiment....
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PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: BONNE NOUVELLE???

Message par PieretteM »

Oui on peut dire ça comme ça : honte à toi :D :D Mais je comprend, parce qu'avec 2 enfants en bas âge, le boulot, la maison, maridou, c'est normal que le forum passe à l'arrière plan. Je tiens à te dire que c'est que du bonheur que de te retrouver par ici, surtout avec d'aussi bonnes nouvelles, tente le, ce nouveau traitement. Bisous à toi et à toutes
martinetel
Messages : 52
Enregistré le : 05 déc. 2008, 17:48

Re: BONNE NOUVELLE???

Message par martinetel »

bonsoir Vivie
je reviens de chez la rhumato ,elle a trouvé Claire trés enflammée,et me conseille le protocole tocilizumab
quels conseils as tu eu pour le changement? faut -il tout arreter pendant quelques semaines?
vivie2
Messages : 72
Enregistré le : 21 juil. 2009, 18:00

Re: BONNE NOUVELLE???

Message par vivie2 »

Ecoute je suis hospitalisée le 8 9 et 10 pour une batterie d'examen.. Pour le moment la rhumato ne m'a rien dit de changer... Mais je serai heureuse de faire ça en même temps que Claire on va pouvoir se supporter et s'encourager... Pour le moment je n'ai lu que du bien, et le TTT a l'air vraiment top... Peu d'effets secondaires à part une fatigue pendant quelques jours, et une sensibilité accrues aux inflammations ORL.. Mais bon on çonnait déjà ça.... Il faut avoir echec à 2 anti tnfs mais a priori il y a même certains rhumato étrangers qui le mettraient en 2eme intention..

Claire supporte le MTX je ne me souviens plus?
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vivie2
Messages : 72
Enregistré le : 21 juil. 2009, 18:00

Re: BONNE NOUVELLE???

Message par vivie2 »

Au fait Pimpim, le fait d'avoir trouvé quelqu'un sur La Rochelle ne m'empechera pas de faire quelques virées à la capitale, si tu vois ce que je veux sous entendre :)
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pimpim75
Messages : 161
Enregistré le : 30 janv. 2007, 10:12

Re: BONNE NOUVELLE???

Message par pimpim75 »

Quand tu veux ! :lol:
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: BONNE NOUVELLE???

Message par PieretteM »

Ben voilà on les laisse 2 mn toutes seules et elles me tournent déjà le dos, qui ???????? Ben Pimpim et Vivie, v'là t'y pas qu'elle vont faire des virées à la capitale sans moi, non mais, c'est pas des façons de faire, p'tite lâcheuses :lol: :lol:

Plus sérieusement Pimpim, je sais que l'échéance approche et je pense à toi, je sais que tout se passera bien.

Martinetel si la rhumato t'a conseillé le nouveau traitement pour Claire, fais lui confiance.

Vivie, toi je crois que je vais plus t'adresser la parole...

Bisous à vous 3 et à Claire évidemment
vivie2
Messages : 72
Enregistré le : 21 juil. 2009, 18:00

Re: BONNE NOUVELLE???

Message par vivie2 »

pierrette :a derniere fois queje me suis retrou ée dans un taxi avec toi à Paris j'ai passé la nuit à chercher ton sac que les andarinettes avaient récupéré............... quant à toi tu as passé ton dimanche à me courses dans la Bois de Boulogne alors.... tu parles de souvenirs!!!!
C'EST MOI VIVIE...........
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martinetel
Messages : 52
Enregistré le : 05 déc. 2008, 17:48

Re: BONNE NOUVELLE???

Message par martinetel »

Bonsoir,
votre bonne humeur me fait du bien, car c'est un peu dur en ce moment mais vous connaissez......
j'en sais un peu plus, lille m'a rappelée, et il va falloir être patient: arrêt des traitements pendant 8 semaines avant de démarrer, j'espère qu'elle pourra être soulagée autrement , on décale donc sa piqure qui devait se faire demain et dès lundi j'essaie de joindre Paris pour être sûre de sa prise en charge
j'espère faire le bon choix,mais lille a su me convaincre:"si c'était ma fille j'essaierais le protocole tocili"
elle va un peu mieux et arrive à marcher depuis hier,
je risque donc d'avoir moi aussi mes petites virées parisiennes !!!!
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: BONNE NOUVELLE???

Message par PieretteM »

vivie2 a écrit :pierrette :a derniere fois queje me suis retrou ée dans un taxi avec toi à Paris j'ai passé la nuit à chercher ton sac que les andarinettes avaient récupéré...............
:roll: :roll: Tout faux, ce n'était pas notre dernier taxi et d'un et de deux ce ne sont pas les andarinettes qui ont récupéré mon sac et de trois on y a pas passé la nuit et puis je te ferai remarquer que nous étions en compagnie de 2 charmants messieurs, ce qui n'est pas désagrable :wink:
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