Changement de diagnostic ==> changement de forum!

[tigrou]

Bonjour tout le monde et Tartine,
C'est bien que tu ailles voir le médecin du travail.
Je pense que tu peux avoir un mi-temps, pour moi, à l'époque, çà dépendait de l'acceptation du chef d'établisst, s'il jugeait ou non que le service pouvait fonctionner comme cela.
Par contre, je pense que tu as tout intérêt à demander un statut handicapé à la Maison départementale de ta région. Cà t'aidera à obtenir un mi-tps non thérapeutique, mais mi-tps quant même à cause de ta maladie.
et n'oublies pas l'appui de ton rhumato. Une petite lettre demandant un mi-tps, c'est faisable et çà aide.
A+ TIGROU
N.B. C'est pas la MGEL mais MGEN

[tigrou]

Re bonjour Ter tous et Tartine à qui j'adresse un nouveau message (çà peut servir à d'autres aussi à l'EN)
Contrairement à nous les infirmières de l'EN, vous, les enseignants, il y a pas mal de possiblités lorsque vous ne pouvez plus travailler "normalt". L'assistante sociale m'avait dit que pour les classes A (?) dont je pense que tu fais partie, il y avait bcp plus de possibilités de reconversion par exemple, chose que nous, il n'y avait rien.
Pour exemple, si jamais, ta maladie t'obligeait à ne plus pouvoir travailler correctement, tu pouvais travailler avec le CNED c-à-d corriger des copies à domicile, et cela, tu pourrais le fre en temps complet (financièrt, c'est le pied). Surtout, parle de tout cela avec le médecin du travail. Nous avons une maladie grave, et l'EN doivent absolument en prendre compte.... Je ne veux pas dire que tu ne peux plus travailler, je ne me permettrai pas cela, seult, il faut que tu saches que tu as des droits, que tu dois prendre les devant, car le système de l'EN ne se penche pas tellement sur les malades et leurs possibilités de travail avec un handicap.
Voilà, j'en ai fini avec cela. Bon courage
TIGROU

[Tartine]

Merci beaucoup, Tigrou. Au téléphone, le médecin du travail a semblé très abordable. Je pense que je vais pouvoir parler de tout cela.
Je vous tiendrai au courant.
Bon week-end à tous

[muriel]

Bonjour,

En effet, je suis fonctionnaire territoriale, et j'ai été mise en longue maladie à l'issue des 6 premiers mois, en ayant rencontré l'expert désigne par mon employeur (en l'ocurrence le conseil général des b-du-rh) ; ce n'est qu'à ce moment là que mon salaire m'a été versé durant les 6 mois suivants ; avec l'aide du spécialiste qui me suit, j'ai fait une demande de reprise du travail, en mi-temps thérapeutique pour 6 mois, donc jusqu'en mai 2009, avec la possibilité de proroger trois mois, sinon on tombe dans un autre schéma. Evidemment, je n'ai que 52 ans avec un fils de 18 ans et demi... donc besoin absolument de continuer à bosser jusqu'à 60, 67 ? Il faut voir, car comme nos gouvernants continuent de reculer l'âge de la retraite ; bref. Si tu me le permets, je te dirai que pour ce qui me concerne, j'essaie de vivre au jour le jour, en ayant des perspectives bien sûr, mais pas plus ; j'en ai assez des montagnes russes (espoir, souffrances, déprime, etc...) En ce moment ça va mieux, alors bon courage et salut à toi.

[Tartine]

Tigrou, tu dis:

Cà t'aidera à obtenir un mi-tps non thérapeutique, mais mi-tps quand même à cause de ta maladie.

Quand tu parles de ce mi-temps non thérapeutique, tu veux dire un mi-temps à mon compte, à mi-traitement?

Muriel:

Evidemment, je n'ai que 52 ans avec un fils de 18 ans et demi... donc besoin absolument de continuer à bosser jusqu'à 60, 67 ?

Je suis dans le même cas que toi. J'ai le même âge (52 ans depuis 1 mois) et mon dernier fils a 18 ans! Il nous reste 2 enfants à charge et comme tu dis, la retraite n'est pas pour les 10 prochaines années!

Bon dimanche à tous.

[BREDELET]

Bonjour à tous, je vois que Tigrou s'y connait en matière de travail des personnes handicapées- Depuis toujours Alice a un taux d'incapacité de 80 % et en 2005, l'ancienne COTOREP l'a classée en catégorie C ? Elle a eu son DUT en Juillet 2008 - et depuis nous avons dû refaire un nouveau dossier auprès de la MDPH pour son statut de travailleur handicapé- car les catégories A - B - C n'existent plus- Connaissez vous les nouvelles classifications ? Nous en profitons afin de renouveler sa demande d'ACTP- pour sa Tierce Personne. A Troyes, il nous faut un délais de plus de 6 mois- Sans doute - est-ce partout pareil- Merci- Lydie

[Tartine]

Et bien voilà, je remonte à la surface ce sujet vieux de 2 mois.
Pour mémoire, après 7 ans de traitement pour un lupus, un bilan complet à l'hôpital a montré que c'était un PR. J'ai revu le rhumato de ville la semaine passée. Il me dit que mes anticorps initiaux faisaient penser à un lupus (présence anti dna natifs et absence de facteurs rhumatoïdes). Les anti-CCP n'étaient pas encore testés en 2002 (ils sont présents maintenant chez moi). Cliniquement, ce que j'ai ressemblerait même plutôt à un rhumatisme psoriasique... De là à ce que je change encore de diagnostic, il n'y a pas loin... Voilà. Savez-vous où je peux comprendre un peu mieux ces histoires d'anticorps? Lesquels montrent quoi? et les différents noms qu'ils portent car tout le monde ne les appelle pas pareil!...
Merci
Bonne soirée à tous

[christine84]

ho decidement je ne peux pas repondre a ta question tout ce que je peux te dire que on m'a fait les anti coprs anti ccp et que c'etait negatif que j'ai une pr active et severe et facteur rumatoide positif,test au latex ,welter rose ect..... tu soufffres en ce moment je te souhaite courage et qu'on sache enfin ce que tu as

[PieretteM]

Bonjour à toutes,

Tartine désolée mais les anti-corps et moi, ça a toujours fait 2

Lydie de mémoire avec la nouvelle loi, on est reconnu RQTH, point. Un taux d'invalidité est attribué bien évidemment. Si tu veux je peux effectuer des recherches mais je suis légèrement débordée en ce moment.

Bonne après midi à vous toutes, bisous.

[helene12345]

Coucou Tartine,

Moi c'est l'inverse de christine : anti corps anti CCP extrèmement élevés, facteur rhumatoîde négatif, mais de toutes façon une PR agressive !!!
D'après ce que m'a dit le rhumato, si les anti CCP sont très élevés c'est probablement une PR, par contre l'inverse n'est pas vrai, s'ils sont négatifs c'est peut être une PR aussi ! Il y a également les radio, le "toucher" des articulations, les syptomes (raideurs matinales, doigts enflés comme des saucisses, douleurs qui réveillent la nuit, ...). Bref c'est tout un ensemble de choses qui permettent de poser un diagnostic, et seul un rhumato en est capable. Pour certains malades c'est "évident" alors que pour d'autres comme toi, le diagnostic est plus complexe, on est tous différents ...
Bon courage et gros bisous.

[christine84]

bonjour Tartine comment vas tu,je te lis moins en ce moment,une pensée pour toi

[Nathy]

Coucou Tartine,
les syptomes (raideurs matinales, doigts enflés comme des saucisses, douleurs qui réveillent la nuit, ...). Bref c'est tout un ensemble de choses qui permettent de poser un diagnostic, et seul un rhumato en est capable. Pour certains malades c'est "évident" alors que pour d'autres comme toi, le diagnostic est plus complexe, on est tous différents ...
Bon courage et gros bisous.

Tartine,

Moi aussi je te souhaite bien du courage.

Au tout début de ma maladie, le rhumatho qui m'a diagnostiqué la PR m'avait prescrit une partie de ma dose de cortisone le soir (1/4 à peu près) .
C'était en 1998 et depuis je n'ai pas changer mon habitude.
J'ai essayé en Septembre dernier d'enlever la cortisone du soir, car je me réveillais à 4h du matin. CATASTROPHE...
Je ne me réveillais plus à 4 h du matin, mais avec le réveil à 6h15 avec des raideurs telles que 1 h après le réveil j'arrivai à marcher correctement. Mais mes doigts étaient tous enflés et douloureux avec une légère amélioration le soir .

Alors aujourd'hui je continue: 2.5 mg de prédisone le soir avec 2 dextropropoxiphène et 8.5 mg de prédisone le matin avec 1mp de paracétamol. Je ne prend pas de traitement de fond pour le moment (je voudrais un 3ème enfant). Alors, c'est pas la joie tous les jours, j'ai quelques douleurs, parfois des crises, alors je dors, j'augmente la cortisone 3 jours puis je diminue.

Alors courage oui COURAGE! Encore 10 à 15 ans à cotiser pour pouvoir profiter d'une retraite qui sera je l'espère pour toi moins douloureuse physiquement...
Nathy

[Tartine]

Bonjour et merci à toutes pour vos réponses. Je crois que je vais choisir de faire confiance à ma rhumato. Je devais avoir en effet des anticorps qui faisaient plus penser à un lupus qu'à une PR au début. D'où le changement plus tard. D'autre part, je ne suis pas restée sans traitement durant ces 7 années puisque j'étais sous Plaquénil et que c'est un médicament qui est donné aussi pour la PR. Ceci dit, je suis bien contente de ne plus avoir à faire ces pénibles examens de la vue que ce médicament oblige à faire tous les ans. (Bon courage à ceux de cette liste qui prennent du plaquénil car c'est vrai que l'examen est casse-pieds.)
En ce moment, ça va mieux: moins de fatigue, encore de très fortes douleurs aux pieds par moment (par exemple au pied droit quand je conduis (si Briand avait un appareil pour remplacer aussi les pédales de droite )
D'autre part, il paraît que les signes inflammatoires ont nettement baissé dans les examens de sang donc, il n'y a plus qu'à attendre que les douleurs diminuent aussi!
Bon week-end à tous et portez-vous bien.
Dans les Yvelines, c'est GRAND SOLEIL!

[christine84]

bonjour tartine merci de donner des nouvelles,et oui les douleurs aux piedsc'est afffreux je connais bien ça moi c'estsurtout le pied gauche içi en provenceles chaeurs ont commencé plus de 30 degré et ça ne deplait pas a mes articulations,ni a mon moral courage a toi et au plaisir de te lire

[Tartine]

Bonjour,
Je viens de faire ma visite trimestrielle chez la rhumato. On envisage de passer à 25 mg de metho (j'en suis à 20mg pour l'instant) ou de passer directement aux anti-tnf.
Elle me dit qu'il y avait auparavant un protocole spécifiait de ne passer aux anti-tnf qu'après avoir essayé le metho à la dose max de 25mg/sem.
Qu'en est-il pour vous? Êtes vous passés à ce dosage avant les autres traitements?
Sinon, elle émet tjs un doute sur la PR... j'ai d'autres anticorps qu'il n'y a pas dans la PR normalement (anti DNA je crois...). Si bien que ça pourrait être un rhumatisme psoriasique ou autre chose.
Je crois que ça ne change pas grand chose sur le traitement
Bonne journée à tous