methotrexate

Tout ce que vous dites sur la maladie

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catm
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Re: methotrexate

Message par catm »

Bonjour Sébastien,
Il y a très longtemps que je ne suis plus intervenue sur ce forum. A cause de ce que tu dis sur les "bienfaits" de la médecine chinoise sur la pr, une amie m'a demandé de donner mon témoignage.
Tout d'abord, je voudrais dire que je ne veux pas te blesser (surtout qu'on ne se connait même pas) et que chacun peut s'exprimer librement.
Ceci étant dit, la pr ne se contracte pas précisement un jour ou même une année, c'est une maladie qui se diagnostique bien longtemps après son début d'activité dans nos corps.
Ma pr date de mes six ans, j'en ai 46 !
j'ai tout essayé, même les trucs les plus farfelus ...
La médecine chinoise aussi. J'ai vécu avec les Chinois pendant plusieurs années et je peux dire qu'ils ont des médicaments extraordinaires ainsi que des techniques surprenantes très efficaces. Par contre, contre certaines maladies, ils ne peuvent pas plus que notre médecine à nous et même beaucoup moins de l'aveu même des médecins Chinois. Mon rhumato à cette époque était Chinois, mon endocrinologue aussi ... même mon "généraliste". Ils m'ont tous dit que la médecine chinoise était impuissante à guérir cette maladie. Ils m'ont par contre aidée à améliorer le quotidien, à lutter contre l'inflammation ...
J'ai eu les sels d'or, la salasopirine, le méthotrexate, humira, remicade .... morphine, cortisone etc ...
Les médecins chinois m'ont prescris des médicaments (chinois bien sûr) pour lutter contre la chute des cheveux, les problèmes digestifs (estomac, foie) les problèmes de peau (désèchement) ...

J'ai maintenant enbrel depuis deux ans, et je viens de reprendre le travail depuis trois mois (à mi-temps) après quatre ans d'arrêt dont deux ans en fauteuil roulant !!!

Alors ATTENTION la pr n'est pas une maladie de l'esprit, ce n'est pas du à un choc ou autre spychologique. C'est une maladie du système immunitaire du même ordre que la sclérose en plaque à la différence que ce n'est pas la miélyne qui est attaquée dans la pr mais la synoviale de nos articulations.
Notre état "dépressif" est une conséquence de la maladie et non la cause.
Cela vient de la fatigue extrême, de la douleur et de la non prise au sérieux au début de la maladie de la part des médecins. Alors oui, la médecine chinoise comme d'autres méthodes améliore notre état général, mais en aucun cas ne guérit la pr que ce soit bien clair !
Tous cela n'est pas contre toi Sébastien, mais pour couper court à toutes tentatives des charlatans de s'engoufrer dans une brèche qui risqueraient d'entraîner certains d'entre nous vers des abîmes sans fonds et des lendemains qui déchantent.
Bonne soirée à tous,
Catm
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Sébastien
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Re: methotrexate

Message par Sébastien »

Salut catherine, message reçu ! Je sais bien que c quelque chose qu'on a en nous un gène défaillant quoi ! Cela dit, on peut très bien avoir la PR en soit et ne jamais la développer. Mon médecin m'a bien dit que c'était plusieurs éléments qui se déclenchaient à un instant "t" qui l'activait. Je pense que le kiné que je vois n'est pas charlatan. Les consultations que j'ai eu avec lui m'ont étes bénéfiques et m'ont aidé comme dit précédamment à refaire surface. Je voulais juste dire qu'il n'y avait pas que les médicaments liés à la médecine occidentale qui pouvaient nous aider à aller mieux. Moi, perso, j'ai contracté cette maladie car des tas de choses ( à commencer par l'environnement pro) n'allaient pas dans ma vie. Dire que c'est une maladie de l'esprit serait en effet une aberration de ma part, mais je persiste et signe en disant qu'elle est liée à ce qui nous arrive et à certaines choses que nous subissons et qui la déclenchent. Que ceux qui étaient bien dans leurs baskets quand c'est arrivé me fassent signe ! et je m'excuserai pour ce que je viens de dire sur ce forum.
Autre chose dont je suis sur car je me suis BIEN renseigné sur le sujet, la PR n'a aucun rapport avec l'hérédité, mais est liée à un gène défaillant.
Je terminerai en disant que je ne suis ni mystique ni décalé par rapport à ce qui m'entoure et j'insiste en disant que cela m'a aidé et que en règle générale si quelqu'un veut aller mieux quoi qu'il lui arrive, il faut qu'il y mette du sien. C logique non ? vous êtes au moins d'accord avec moi là dessus ? Je ne remets pas en cause ni le traitement que je prends en ce momment, ni les médecins qui suivent mon cas et j'ai pas l'intention de lacher ma dose quotidienne non plus (c'est déjà assez difficile à supporter comme ça, j'suis pas fou non plus), mais je cherche dans toutes les directions voilà tout ! et je prends ce qui m'est bénéfique.

C vrai qu'on a cette saloperie en nous et qu'elle est lattente dès la naissance comme toutes les maladie, elle attend les conditions optimales pour se manifester. Perso, sans infuencer personne bien entendu, je suis quasi sur que je ne l'ai pas développer par hasard.

Egalement bonne soirée à tout le monde ainsi qu'à catherine qui j'éspère ne me tiendra pas ombrage de ce post.
Ombre est Lumière.
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Sébastien
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Re: methotrexate

Message par Sébastien »

Entièrement d'accord avec toi sur le fait qu'on ne la découvre que bien longtemps après son début d'activité.
Juste une question.
Y aurait il un rapport avec le HLAB27 ?

à bientôt.
Ombre est Lumière.
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DUFDROME
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Re: methotrexate

Message par DUFDROME »

Bonsoir,
Le HLAB27 peut etre + ou - .

Certaines personnes sont porteurs et ne développent pas de maladie et d'autres si.
Concerne plus souvent dans la Spondy.
C'est un gène du systhème immunitaire : c'est une petite protéine qui déclenche une arthrite ou inflammation de l'articulation....

Quand aux méthodes chinoises, au début on "essaye" tout : tellement de douleurs !! moi, personnellement j'ai essayé l'acupuncture...( mais effet impossible sur des articulations opérées avec du métal !! :lol: :lol: :lol: ) et sur les autres : Rien, sauf mon porte-monnaie qui a fait une cure d'amaigrissement ... :wink: :wink: :wink:

A l'heure actuelle on parle de stagnation de la maladie, de la rémission de la maladie : mais pas de guérison de la maladie !! :roll: :roll:

Cordialement, DUFDROME :D :D :D :D :D
Il y a deux façons de concevoir sa vie : Une est de penser que les miracles n'existent pas
et l'autre de penser que chaque chose est un miracle [ A.Einstein]
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DUFDROME
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Re: methotrexate

Message par DUFDROME »

Bonsoir Sébastien,

Effectivement une maladie auto-immune avec peut etre un facteur déclanchant : un choc émotionnel ( décès, séparation ...etc...) mais facteur non reconnu par la médecine !! :oops: :oops: :oops:

Par contre, je m'interroge sur la PR juvénile ( auto-immune également) : quel facteur émotionnel ??? :wink: :wink: :wink:

C'est comme le climat ( temps humide, froid, vent ..neige) : non reconnu comme facteur "aggravant" des douleurs par les rhumatos !!
et moi je dis : plus facile de faire mon lit et soulever le matelas l'été qu'à l'automne. Un froid sec, une chaleur modérée ( pas grosses chaleurs) = mieux pour mes articulations .... :lol: :lol: :lol:

Voilà mon point de vue et ma réflexion du soir !!

Cordialement

DUFDROME :D :D :D :D :D
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MCHRISTINE
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Re: methotrexate

Message par MCHRISTINE »

bonsoir sebastien!!

Je te comprends complétement mais comme dit dufdrome, je ne suis pas renseignée sur la pr juvénile tu sais que christophe MAHE a une pr qui l'a empêché de continuer le tennis il dit qu'il est resté allité durant 6 mois je n'en sais pas plus mais essaie d'aller sur le web tpe christophe m. et voit ce que l'on dit au sujet de sa pr car quand on voit comme il saute sur scéne sa pr ne doit pas être très dure ...
Bon mais garde tous les traitements que tu veux si tu sens que çà te fais du bien l'essentiel c'est de ne pas abandonner ton rhumato et ton traitement de fond maintenant si quelque chose en homéopathie te fait de bien pourquoi pas? tu es seul juge et tu es un grd garçon tu fais ce que tu veux tua as raison de te raconter ns sommes ts là pour çà et ne te vexes pas si quelqu'un n'ai pas ok avec toi tu sais que lorsque quelqu'un souffre bcp il lui est insupportable d'entendre certaines choses..
Ceci étant continue ce que tu sens et ne te fais pas de soucis et même si les médecins avaient pû se tromper quant à ta pr ce serait formidable (on a le droit de rêver)
allez gros bisous bon courage et soignes toi bien!!
M.CHRISTINE
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catm
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B27

Message par catm »

Bonsoir à tous,
Mon message n'était pas contre toi Sébastien, mais j'ai voulu "refermer" au plus vite la brèche que certains auraient pu y voir. Nous avons eu de très mauvais moments sur ce forum, par le passé, pour n'avoir pas été assez vigilants et laissé la porte ouverte.

Pour ce qui déclencherait dans la vie des malades, la pr, les médecins n'en sont plus si sûrs. parce qu'alors se pose la question de la pr juvénil chez des enfants très "bien dans leur peau" et dans des milieux sans problème ... et aussi le fait que certains sont "obligés" de chercher l'évènement bien loin.. et qui a une vie sans choc ???
Donc trop facile !
Mais ce qui est sûr, c'est que notre système immunitaire déconne à un moment et ne cesse de le faire par la suite. Pourquoi ? HLAB27 ou pas ! je ne l'ai pas perso.
Des gens (j'en connais une très bien) ont des chocs, des deuils et sont en rémission. D'autres se marient ont des enfants et tombent sévèrement malades. La règle a trop souvent des exceptions pour qu'elle soit fiable.
Ceci étant dit, Sébastien, tu as tout à fait raison, il faut se faire aider de tout ce qui peut nous faire du bien. La médecine chinoise m'a été d'un grand bénéfice à un moment donné, mais largement insuffisante, pas plus cependant que la kiné, l'ostéo, le spy ...
Je relativise beaucoup sur la pr en ce moment, car même si les douleurs sont très importantes, elles ne sont quand même pas si importantes que celles que me provoque l'écrasement médullaire que ma colonne a la bonne idée de me faire. Et le risque d'invalidité est autrement plus grave et irrémédiable et surtout plus étendu que celui de la pr.
Ceci dit, on ne va pas non plus se taire parce qu'il y a plus grave !
Aller gros bisous à tous,
Catm
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Sébastien
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Re: methotrexate

Message par Sébastien »

Pour Catm

Je m'excuse de ma réaction, je l'ai pris pour moi, il est vrai que je parlais de mon cas, que je l'ai vécu de cette manière là et que mon toubib m'a conforté (ou alors je l'ai interprété à ma façon peut être ?) dans ce que je supposais. Mais comme toi et beaucoup de gens, je préfère suivre ma voie plutôt que des voies toutes tracées tu comprends ? Et c pour ça que des fois, je grince légèrement des dents en prenant certaines choses pour moi. Il n'y aura pas d'autres problèmes de mon côté sois en certaine. Dis moi, qu'est ce qu'un écrasement médulaire ? rien que le nom déjà, ça donne pas envie d'en avoir un.
Quand à ma PR j'ai du bol, elle a été prise dès son commencement (le médecin s'en est rendu compte à cause d'un épanchement de synovie que j'ai attrapé au genou. Et puis, il parait que c moindre pour les hommes, donc, malgré mes petites douleurs, je m'estime plutôt chanceux pour le momment. Etant très optimiste j'éspère un jour une bonne rémission voir plus !! :wink: :wink: Après tout hein ? Pourquoi pas ? Je connais même quelqu'un qui bosse dans une grosse société pharmaceutique qui m'a parlé de vaccins qui étaient à l'étude. Cela dit il quelque chose à certains d'entre vous ?

Bon courage et bonne soirée à toi et à tous.
Ombre est Lumière.
chiouchiou
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Re: methotrexate

Message par chiouchiou »

Bonsoir à tous
J'ai une PR juvénile (1ere crise à l'âge de 7 ans) et pour autant que je sache je n'ai subi à cette époque aucun choc émotionnel.
J'ai pas mal discuté avec mes rhumatos de la cause de la maladie, et il m'a tjs été dit que cela pouvait effectivement être du à un choc émotionnel (décès, accouchement,...) mais qu'il avait aussi des facteurs génétiques ( et je n'entend pas par là héréditaire, quoiqu'ils recherchent aussi de ce coté la), et qu'un jour sans "raisons" apparentes le gène se réveille.
Il y a quelques mois j'ai participé à une "étude" sur les possibles causes de la PR.... je ne sais pas encore ce qu'il en est ressorti mais pour l'instant les médecins sont plutôt dans le flou.
Concernant les médecines parallèles comme la médecine chinoise, je pense que ça peut aider certains malades mais il ne faut bien sur pas arrêter les traitements prescrits par les rhumatos... ce ne sont que des compléments!!!

bonne soirée, et bonne nuit sans trop de réveils nocturnes... :wink:
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Sébastien
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Re: methotrexate

Message par Sébastien »

Quelqu'un a t'il des nouvelles d'espanolita03 ? Dommage que tout le monde ne fasse pas autant preuve de compréhension qu'elle ! J'aurais peut être mieux vécu l'arrivée de ma PR (entourage éberlué, maladie invisible, etc...)
Voilà, c'était juste pour dire que je trouvais que c'était quelqu'un de bien ! Comme beaucoup ici aussi d'ailleurs.

Aller, à betôt !
Ombre est Lumière.
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Sébastien
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Re: methotrexate

Message par Sébastien »

Merci à chiouchiou pour toutes ses explications, j'en apprends un peu plus chaque jour.
J'éspère aussi pas de réveil nocturne, ça fini par être pesant !

Aller, bonne soirée à toutes et à tous. Tout plein de bonnes choses ! :wink:
Ombre est Lumière.
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DUFDROME
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Re: methotrexate

Message par DUFDROME »

Bonsoir,

Idem............mes premiers épanchements de Synovie ( pas de coeur !! :lol: :lol: ) à l'age de 11/13 ans mais à l'époque....loin de penser à cela ( via les médecins..) seulement ...un léger "ras les antennes" de ma part, car nombreuses ponctions et impossibilité de monter les escaliers. La seule chose que m'avait dite à l'époque le médecin : elle va finir dans un fauteuil ( roulant ....) :mrgreen: :mrgreen: . Bonjour l'angoisse parentale !!
A l'époque, par grand chose sur cette maladie = corticoides +++

Puis après des difficultés lors de ma grossesse.... une petite période d'accalmie ( 5/6 ans) et quand elle est revenue : c'est en version "turbo" !! :roll: :roll:

Mais comme vous Sébastien...les tous premiers symptomes par les genoux. J'ai pu avoir malgré tout une petite période d'activité professionnelle, car PR peut active..... puis après invalidité.....et là les premiers médicaments "sérieux" pour cette pathologie ....( panoplie classique : sel d'or - métho- salazo-acadione-arava- ...etc).

Une chance à ce jour : progrès de la médecine, reconnaissance de cette maladie .....Car "avant", on devait se contenter de limiter les dégats ( déformations handicapantes).

A bientot dans la joie et la bonne humeur ... :lol: :lol: :lol:
bonne soirée
DUFDROME :D :D :D
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PieretteM
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Re: methotrexate

Message par PieretteM »

Bonsoir à tous,

Je viens apporter mon vécu par rapport à ce qui a été dit précédemment.

SEB ma PR s'est déclenchée à un moment de ma vie où tout allait parfaitement bien que ce soit sur un point de vue professionnel en pleine ascencion, épanouisssement total, confiance de mes employeurs et sans stress, que ce soit dans ma vie privée, rien, nada, pas de choc émotionel. Tu vois ça peut arriver, je suis peut être l'exeption qui confirme la règle mais je ne le pense pas car les rhumatos disent que la PR se déclenche souvent (donc pas toujours) après un choc.
L'amie dont Catm parle et qui est en rémission, c'est moi : et là gros choc car cette rémission intervient à un moment où je ne m'y attendais pas car peu propice : après une année particulièrement difficile à gérer, très lourde sur un point de vue activités et un deuil d'une personne très proche, ma rémission a débutée très exactement 15 jours après ce décès ! Va comprendre quelque chose :?

Un gêne défaillant, ça je ne suis pas certaine car si c'était le cas il serait identifié ; or, à ce jour, les rhumatos et chercheurs sont tous d'accord : aucun gêne identifié, qu'il soit responsable de la maladie ou tout simplement facteur déclenchant.

DUF si, les rhumatos sont parfaitement lucides ; ils savent et reconnaissent que la PR se déclenche souvent après un choc. L'acupuncture n'a donné aucun résultat pour moi, mais je connais des personnes qui ont été soulagées, la sophrologie m'a aidée mais il faut connaître un bon professionnel.

MCHRISTINE C.M. n'a pas de PR mais une arthrite juvénile, si ma mémoire est bonne, à vérifier sur son site.

Voilà ma petite expérience avec cette scrogneugneu de saloperie de PR, bonne nuit à tous, bisous.
sylvieK
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Enregistré le : 17 sept. 2008, 22:31

Re: methotrexate

Message par sylvieK »

bonsoir,

je ne suis pas ancienne en PR et pourtant moi aussi j'ai testé une autre science. Je suis allée voir un magnétiseur cet été. J'espérais un petit peu ... Il m'a fait du bien au dos mais il m'a dit qu'il ne pouvait rien faire contre ma PR (au moins, il a été honnête).

parfois, je met une pommade aux plantes qui me fait du bien (FLEXOSIL). Attention, ça n'enlève pas toute la douleur : ça fait juste du bien !!!

pour mes douleurs aux poignets, je me fait un bandage au poignet. Je le met le soir avant de me coucher et je l'enlève une ou deux heures le lendemain soir pour laisser respirer. ça fait du bien et je peux le garder à mon travail (c'est pas miraculeux, mais c'est toujours ça).

A bientôt
Le partage, l'un des meilleures remèdes ...
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Sébastien
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Enregistré le : 29 oct. 2008, 15:53

Re: methotrexate

Message par Sébastien »

Merci à piérette pour toutes tes indications, c'est moi ou je suis à côté de la plaque :roll: :roll: :roll: ? j'ai le sentiments qu'il y a tellement de cas différents qu'on arrive pas à s'y retrouver entre nous ! ou alors on m'a raconté que des conneries jusqu'à présent ! c aussi possible. :lol:
Salut sylviek, sympa pour tes astuces, je teste dès demain ! Merci !
Courage DUF, vous avez tout mon soutien c pas grand chose mais ça vient du coeur ! :wink:
à bientôt à toutes et à tous.
:D :D :D
Ombre est Lumière.
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