Tu as raison Pat, parfois, c'est un peu long pour trouver LE bon traitement, mais j'en suis la preuve, il faut suivre le raisonnement jusqu'au bout !
C'est le troisième anti tnf qui est le bon ! c'est sûr, c'est long et pendant ce temps là, la maladie continue de progresser. Mais on y arrive ! relevez la tête, même si ça fait mal, espérez et voyez le bout du tunnel. Vous allez aller mieux !
Bonne journée à tous,
Catm
DESILLUSION
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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Bonsoir Cher Pat, je trouve ton idée géniale.
J'ai été absente ces derniers mois suite à mon ordi en panne, et ensuite je n'arrivais plus à me reconneter , et gràce à Pascal , depuis cet après-midi , ça y est , me revoilà auprès de vous. SUPER HEUREUSE DE VOUS RETROUVER.
Mon profil PR a été une suite d'AINS sans résultats , puis Plaquénil ( arrèt au bout de 1 an cause problème champ visuel) +Cortisone + Métho jusqu'à 15 mg /sem + Morphine +Paracétamol 1G , et toujours des douleurs de + en + ATROCES ET A TOUTES LES ARTICULATIONS , nuits blanches bien sûr , à ne pas pouvoir me tourner dans le lit sans crier, et ces derniers temps à ne pas pouvoir ni monter ni descendre une marche.
Comme mes PS ne sont PAS CATASTROPHIQUES (VS à 100 ??) , que je n'ai pas de destructions ni de synovites, le diagnostic à 100% de PR n'arrive pas à ètre affirmé par le rhumato de l'hosto , et les Anti TNF ,il en parlait , mais reculait l'échéance de me les donner.
Et puis il a fini par m'hospitaliser le 10 Septembre pour une arthroscopie du genou droit pour biopsie synoviale , et on a commencé le Rémicade avec un bolus de Solu Médrol 40MG , après 3 mois de TRT antituberculeux , car ma cuti avait été très réactive.
2° perf 15 jours après tjs avec Solu Médrol , et je dois dire , sans crier victoire que je vais qd mème mieux .
Mes articulations , à part le poignet droit , me font moins mal , je dors mieux ,et j'espère que ça va continuer. Il ne reste que mon genou droit qui a une chondropathie de type 3 sur 4 !! et pour lequel il me reste à penser à une prothèse !!!! J'en ai déjà une à gauche.
Je voudrais vous dire ,je sais que ce n'est pas facile , mais ne vous désespérez pas , ET CRIEZ VOTRE DOULEUR A VOTRE RHUMATO.
BONNE SOIREE ET BONNE NUIT SANS DOULEURS AVEC DE GROSSES BISES A TOUTES ET TOUS.
JACKIED13
J'ai été absente ces derniers mois suite à mon ordi en panne, et ensuite je n'arrivais plus à me reconneter , et gràce à Pascal , depuis cet après-midi , ça y est , me revoilà auprès de vous. SUPER HEUREUSE DE VOUS RETROUVER.
Mon profil PR a été une suite d'AINS sans résultats , puis Plaquénil ( arrèt au bout de 1 an cause problème champ visuel) +Cortisone + Métho jusqu'à 15 mg /sem + Morphine +Paracétamol 1G , et toujours des douleurs de + en + ATROCES ET A TOUTES LES ARTICULATIONS , nuits blanches bien sûr , à ne pas pouvoir me tourner dans le lit sans crier, et ces derniers temps à ne pas pouvoir ni monter ni descendre une marche.
Comme mes PS ne sont PAS CATASTROPHIQUES (VS à 100 ??) , que je n'ai pas de destructions ni de synovites, le diagnostic à 100% de PR n'arrive pas à ètre affirmé par le rhumato de l'hosto , et les Anti TNF ,il en parlait , mais reculait l'échéance de me les donner.
Et puis il a fini par m'hospitaliser le 10 Septembre pour une arthroscopie du genou droit pour biopsie synoviale , et on a commencé le Rémicade avec un bolus de Solu Médrol 40MG , après 3 mois de TRT antituberculeux , car ma cuti avait été très réactive.
2° perf 15 jours après tjs avec Solu Médrol , et je dois dire , sans crier victoire que je vais qd mème mieux .
Mes articulations , à part le poignet droit , me font moins mal , je dors mieux ,et j'espère que ça va continuer. Il ne reste que mon genou droit qui a une chondropathie de type 3 sur 4 !! et pour lequel il me reste à penser à une prothèse !!!! J'en ai déjà une à gauche.
Je voudrais vous dire ,je sais que ce n'est pas facile , mais ne vous désespérez pas , ET CRIEZ VOTRE DOULEUR A VOTRE RHUMATO.
BONNE SOIREE ET BONNE NUIT SANS DOULEURS AVEC DE GROSSES BISES A TOUTES ET TOUS.
JACKIED13
jackie D'Arienzo 13
Finalement je suis assez contente de ce post car cela a permis une discussion, un dialogue fort enrichissant! Comme quoi il est possible d'échanger nos pensées sans automatiquement faire des "patacaisses" 
Pour répondre avec du retard à Tigrou et à Martine, je conviens bien que lorsque l'on n'en a pas besoin, il est idiot de prendre un traitement! Mis dans mon cas, et je ne parle que pour moi comme toujours, bien que ma PR ne soit pas aussi sévère que celle d'Isa, que les destructions ne sont pas très importantes en 2 ans, je souffre beaucoup et je suis très handicapée dans ma vie quotidienne...Et c'est là que je pense que les anti-tnfs vont pouvoir m'aider à retrouver une vie normale... Car vous parler de danser... et bien j'ai toujours adoré ça mais je n'ai pas pu danser pendant presque 2 ans.. même à mon mariage... j'ai ouvert le bal avec mon père en chaussons! Mais grâce à mon petit Choupi, pour lemariage de ma belle-soeur j'ai pu danser toute la nuit, quel beau cadeau m'a-t-il/elle fait! et j'ai savouré ce moment avec délectation même si je sais bien que cela risque de ne pas pouvoir se reproduire!
Je pense que chacun peut avoir peur des anti-tnfs car c'est tout nouveau et qu'il faut bien en peser le pour et le contre...Je sais de quoi je parle puisque ma mère a pris du Distilbene pendant sa grossese et que j'ai ENORMEMENT de chance d'avoir eu Choupi aussi rapidement (Choupette s'est fait attendre 2 ans...)... Bien sûr il faut faire attention, mais d'un autre côté il faut aussi aller de l'avant pour tester les thérapeutiques mises à notre disposition pour améliorer notre condition... même si d'autres souffrent plus, ouu ont pire que nous, cela ne doit pas nous faire oublier notre souffrance propre et aussi les répercussions sur notre enourage qui souffre aussi..ne l'oublions pas.
Mon rhumato m'a parlé du methoject... il m'a demandé d'y penser malgré l'échec du metho comprimé... et bien oui, je vais y penser et peut-être que je l'essaierai..;au cas où... mais cela ne m'empèchera pas de toujours penser que les anti-tnfs sont pour le moment les thérapeutiques les plus efficaces à condition de respecter une hygiène de vie en accord avec les risques...
Bon allez je vous embrasse!
Pour répondre avec du retard à Tigrou et à Martine, je conviens bien que lorsque l'on n'en a pas besoin, il est idiot de prendre un traitement! Mis dans mon cas, et je ne parle que pour moi comme toujours, bien que ma PR ne soit pas aussi sévère que celle d'Isa, que les destructions ne sont pas très importantes en 2 ans, je souffre beaucoup et je suis très handicapée dans ma vie quotidienne...Et c'est là que je pense que les anti-tnfs vont pouvoir m'aider à retrouver une vie normale... Car vous parler de danser... et bien j'ai toujours adoré ça mais je n'ai pas pu danser pendant presque 2 ans.. même à mon mariage... j'ai ouvert le bal avec mon père en chaussons! Mais grâce à mon petit Choupi, pour lemariage de ma belle-soeur j'ai pu danser toute la nuit, quel beau cadeau m'a-t-il/elle fait! et j'ai savouré ce moment avec délectation même si je sais bien que cela risque de ne pas pouvoir se reproduire!
Je pense que chacun peut avoir peur des anti-tnfs car c'est tout nouveau et qu'il faut bien en peser le pour et le contre...Je sais de quoi je parle puisque ma mère a pris du Distilbene pendant sa grossese et que j'ai ENORMEMENT de chance d'avoir eu Choupi aussi rapidement (Choupette s'est fait attendre 2 ans...)... Bien sûr il faut faire attention, mais d'un autre côté il faut aussi aller de l'avant pour tester les thérapeutiques mises à notre disposition pour améliorer notre condition... même si d'autres souffrent plus, ouu ont pire que nous, cela ne doit pas nous faire oublier notre souffrance propre et aussi les répercussions sur notre enourage qui souffre aussi..ne l'oublions pas.
Mon rhumato m'a parlé du methoject... il m'a demandé d'y penser malgré l'échec du metho comprimé... et bien oui, je vais y penser et peut-être que je l'essaierai..;au cas où... mais cela ne m'empèchera pas de toujours penser que les anti-tnfs sont pour le moment les thérapeutiques les plus efficaces à condition de respecter une hygiène de vie en accord avec les risques...
Bon allez je vous embrasse!
Toujours et pour toujours votre clown
Bonsoir à tous et plus particulièrement, ce soir, à jackie, du 13, qui est de retour.
Jackie, je suis ravi de te retrouver ici et d'apprendre qu'enfin tu es sous un traitement qui va donner des résultats.
Une fois de plus nous voyons que ton parcours est semblable à celui de beaucoup d'autres personnes ici et qu'il n'est pas facile d'être reconnu malgré les douleurs importantes qui se manifestent durant tant d’années.
Mais on fini par y arriver et cela doit encourager tout ceux qui souffrent à persévérer et à ne pas baisser les bras face à l'incompréhension de certains.
Je te souhaite le meilleur maintenant et de pouvoir reprendre enfin toutes les petites choses qui t’étaient devenues trop difficile voir impossible.
Mille bisous et bon courage bien sur pour faire que l’existence soit plus belle.
Heureusement, parfois, et il faut le souligner, même si ce n'est que trop rarement, quelques un ont eu la chance de tomber sur des thérapeutes formidables qui ont immédiatement su être à leur écoute, ont tout fait pour les soulager au mieux, leur ont parfaitement expliqué les choses pour enfin leur prescrire un des traitements véritablement approprié et qui donne des résultats.
Merci Catm pour les efforts que tu fais pour nous tous et pour tes témoignages généreux.
Vivie merci, également, pour tout ce que tu écris ici et bien sur que tu as raisons de vouloir danser et faire les choses de la vie.
L’existence se doit d’être pleinement vécue et pour cela tu as parfaitement raison de rechercher toutes les solutions qui te permettront de le faire dans les meilleures conditions possibles. Les nouveaux traitements sont bien là justement pour cela, pour que chacun ait de nouveau accès à l’existence qu’il souhaite, puisse travailler, élever ses enfants et profiter des joies de la vie au quotidien.
Les anti TNF qui sont souvent sités ne sont pas plus dangereux que de multiples choses qui nous entourent, mais seulement ils se doivent d’être pris en respectant certaines conditions de santé (absence de certaines maladies : notamment cœur, foi, poumons et reins ) .
De plus ils nécessitent une bonne surveillance de son état physique et une hygiène de vie correcte.
La peur n’évitant pas le danger, je préfère demeurer confient et serein tout en prenant la bonne mesure des choses. Je m’informe, écoute, pose les questions qui me viennent et prend ma décision chaque fois que nécessaire..
Je n’ai jamais de regret ( c’est trop tard, donc parfaitement inutile ) mais m’autorise à changer d’avis car je sais que je ne peux avoir toujours raison et que le monde bouge ( de plus, ne dit-on pas qu’il n’y a que les imbéciles qui ne changent pas d’avis…)
J’aime la vie et souhaite donc la partager avec le plus grand nombre de façon simple et la plus heureuse qui soit.
Bien amicalement,
Patrick
Jackie, je suis ravi de te retrouver ici et d'apprendre qu'enfin tu es sous un traitement qui va donner des résultats.
Une fois de plus nous voyons que ton parcours est semblable à celui de beaucoup d'autres personnes ici et qu'il n'est pas facile d'être reconnu malgré les douleurs importantes qui se manifestent durant tant d’années.
Mais on fini par y arriver et cela doit encourager tout ceux qui souffrent à persévérer et à ne pas baisser les bras face à l'incompréhension de certains.
Je te souhaite le meilleur maintenant et de pouvoir reprendre enfin toutes les petites choses qui t’étaient devenues trop difficile voir impossible.
Mille bisous et bon courage bien sur pour faire que l’existence soit plus belle.
Heureusement, parfois, et il faut le souligner, même si ce n'est que trop rarement, quelques un ont eu la chance de tomber sur des thérapeutes formidables qui ont immédiatement su être à leur écoute, ont tout fait pour les soulager au mieux, leur ont parfaitement expliqué les choses pour enfin leur prescrire un des traitements véritablement approprié et qui donne des résultats.
Merci Catm pour les efforts que tu fais pour nous tous et pour tes témoignages généreux.
Vivie merci, également, pour tout ce que tu écris ici et bien sur que tu as raisons de vouloir danser et faire les choses de la vie.
L’existence se doit d’être pleinement vécue et pour cela tu as parfaitement raison de rechercher toutes les solutions qui te permettront de le faire dans les meilleures conditions possibles. Les nouveaux traitements sont bien là justement pour cela, pour que chacun ait de nouveau accès à l’existence qu’il souhaite, puisse travailler, élever ses enfants et profiter des joies de la vie au quotidien.
Les anti TNF qui sont souvent sités ne sont pas plus dangereux que de multiples choses qui nous entourent, mais seulement ils se doivent d’être pris en respectant certaines conditions de santé (absence de certaines maladies : notamment cœur, foi, poumons et reins ) .
De plus ils nécessitent une bonne surveillance de son état physique et une hygiène de vie correcte.
La peur n’évitant pas le danger, je préfère demeurer confient et serein tout en prenant la bonne mesure des choses. Je m’informe, écoute, pose les questions qui me viennent et prend ma décision chaque fois que nécessaire..
Je n’ai jamais de regret ( c’est trop tard, donc parfaitement inutile ) mais m’autorise à changer d’avis car je sais que je ne peux avoir toujours raison et que le monde bouge ( de plus, ne dit-on pas qu’il n’y a que les imbéciles qui ne changent pas d’avis…)
J’aime la vie et souhaite donc la partager avec le plus grand nombre de façon simple et la plus heureuse qui soit.
Bien amicalement,
Patrick
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
Tu as raison comme toujours Pat..N'oublions pas que le métho si souvent acclamé est aussi un traitement chimio...et que la chimio est quand même pas ce qu'il y a de mieux pour la santé! et j'imagine que lorsque l'on a mis le métho sur le marhé de la PR beaucoup ont préféré rester aux sels d'or... par peur de l'inconnu....
Toujours et pour toujours votre clownjuste une petite précision à propos du Métho ; c'est vrai qu'il est donné pour la chimio (je suis une ancienne préparatrice en pharmacie ) , ma mère l'a eu pour une tumeur au cerveau (elle va très bien), mais pour la PR , il est donné à doses vraiment faibles par rapport à la chimio.Mais c'est vrai aussi que des questions ont dû ètre posées les 1° fois .
Bonne journée et grosses bises.
JACKIED13
Bonne journée et grosses bises.
JACKIED13
jackie D'Arienzo 13
