Salut a toutes et a tous et encore merci pour vos nombreux messages de soutient et d’encouragement malgré mes interventions saccadées sur le forum.
Voila, donc je suis arrivé a ma quatrième injection d’anti tnf (enbrel) et la… (Suspens) et bien pas terrible, 72 heures après ma 1er injection le top, presque miraculeux que di-je miraculeux plus aucune douleur, souplesse des articulations, les tendons nickel, bref une lueur d’espoir ma envahie et la, les vieux fantasmes qui me hantais depuis plusieurs mois me sont revenus comme presque une réalité. ...je vais pouvoir reprendre la compet,’ je suis guéri, le matin plus de dérouillage un short et hop un footing, un pote veux de l’aide pour déménager pas de problème tu veux que je m’occupe du piano, enfin bref que du bonheur et cela a duré 8 jours (les plus beaux depuis des mois). Et c’est la que tout est partis en vrille de nouveaux cette maudite sensation de brulure aux tendons les trois quatre jours suivant annonçant les crises et vlan dans la nuit du vendredi au samedi les douleurs de la MORT j’ai souffert comme rarement j’avais souffert complètement raide presque paralysé du rachis aux orteils mon épouse a faillis appeler les pompiers (sans rire) je vous passes les détails de ma nuit le lendemain coup de file au rumatho et visite en urgence a son cabinet et la explication enfin c’est ce que pensait, récit des dernier jours et la il me dit « mouai bizarre que cela n’est pas tenu plus que 8 jours il est trop top de toute façon pour dire si le traitement est efficace ou pas. Tient prends un peu de cortencyl 100mg (oui je fais 110kg (de muscle)) et attends 6 a 8 semaines pour voir ce que cela va donner “.
Cela fait donc quinze jour que je prends la méga dose de cortisone que je me fais les injections d’enbrel et je souffre encore j’ai même l’impression que mon état se dégrade vachement vite et à vrai dire j’ai un peu les jetons. Ok je n’ai pas d’effet secondaire mais surtout je n’ai pas d’effets du tout depuis presque 3 semaines heureusement que mère cortisone est la pour m’apporté un peu de soulagement, mais bon il faut être patient et garder le moral et un peu d’humour (pas toujours facile)
La suite au prochain épisode
Franck
ps merci Patrick ... sportivement !
Des nouvelles
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Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Bonjour,
Que dire?
Pas facile d'être là et de ne pouvoir rien faire...
Bon courage en attendant et garde le moral, "c'est bon pour la santé"...
Amicalement
Patrick
Que dire?
Pas facile d'être là et de ne pouvoir rien faire...
Bon courage en attendant et garde le moral, "c'est bon pour la santé"...
Amicalement
Patrick
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
Bonjour Franck,
Je te réponds très vite car je suis au bureau
Je suis moi aussi sous enbrel 50, couplé avec 20 mg de methotrexate en sous-cutané par semaine depuis maintenant 4 semaines (je suis également sous cortisone mais à petites doses depuis octobre 2006, apranax et di-antalvic), presque 5 (j'aurais ma 5ème injection d'enbrel samedi prochain) aussi il m'est diffcicile d'avoir bcp de recul encore....
Pour ma part à la première injection toutes mes articulations touchées se sont mises à me faire mal en même temps et depuis j'ai toujours mal MAIS, j'avais mal avant, je pense même que je faisais une nouvelle poussée sans que la précédente se soit vraiment calmée et surtout je vois mes articulations dégonfler....
alors je ne peux que te dire de garder le moral, enbrel peut mettre un peu de tps à faire son effet comme tout traitement de fond et puis....peut-êtr que dans ta joie de te sentir mieux tu en as trop fait trop tôt non???
je te réponds plus longuement ce soir, bisous tout le monde
Je te réponds très vite car je suis au bureau
Je suis moi aussi sous enbrel 50, couplé avec 20 mg de methotrexate en sous-cutané par semaine depuis maintenant 4 semaines (je suis également sous cortisone mais à petites doses depuis octobre 2006, apranax et di-antalvic), presque 5 (j'aurais ma 5ème injection d'enbrel samedi prochain) aussi il m'est diffcicile d'avoir bcp de recul encore....
Pour ma part à la première injection toutes mes articulations touchées se sont mises à me faire mal en même temps et depuis j'ai toujours mal MAIS, j'avais mal avant, je pense même que je faisais une nouvelle poussée sans que la précédente se soit vraiment calmée et surtout je vois mes articulations dégonfler....
alors je ne peux que te dire de garder le moral, enbrel peut mettre un peu de tps à faire son effet comme tout traitement de fond et puis....peut-êtr que dans ta joie de te sentir mieux tu en as trop fait trop tôt non???
je te réponds plus longuement ce soir, bisous tout le monde
Bonjour Franck,
Contrairement à Patrick et Françoise je n'ai pas d'anti-TNF je vais donc me cantonner aux généralités.
Je pense qu'il est peu trop tôt pour dire si tu es en échec avec l'enbrel, 3 semaines c'est un peu court mais c'est surtout trop long quand on souffre. Pendant les 8 jours où tu étais bien tu n'as pas fait de gros efforts, il faut être très patient avec la PR.
Garde le moral, et si ça va pas trop bien viens par ici on essayera de te redonner un petit peu de force et de courage.
Amitiés
Contrairement à Patrick et Françoise je n'ai pas d'anti-TNF je vais donc me cantonner aux généralités.
Je pense qu'il est peu trop tôt pour dire si tu es en échec avec l'enbrel, 3 semaines c'est un peu court mais c'est surtout trop long quand on souffre. Pendant les 8 jours où tu étais bien tu n'as pas fait de gros efforts, il faut être très patient avec la PR.
Garde le moral, et si ça va pas trop bien viens par ici on essayera de te redonner un petit peu de force et de courage.
Amitiés
Kikou,
je suis rentrée à la maison ouf! un peu plus de temps pour te répondre...
Je te disais donc que j'avais mal avant le début d'enbrel malgrè déjà un traitement de choc (methotrexate+plaquenil+salazopyrine).
A la première injection d'enbrel j'ai eu encore plus mal et surtout toutes les articulations m'ont fait mal en même temps, y compris sous les omoplates ce qui était nouveau pour moi....J'ai dû m'arrêter pendant une dizaine de jours le temps que ça s'atténue un peu...
Depuis le point positif c'est malgrè tout de voir les articulations désenfler...J'ai toujours mal mais cette semaine j'ai eu l'impression d'avoir tout de même eu moins mal jusqu'à mercredi, là ça repart....d'ailleurs je ne vais pas encore être trop bavarde via clavier interposé longtemps. Je pense qu'il faut attendre facilement 4-6 semaines effectivement pour se faire une idée.
Bon courage, bisous
je suis rentrée à la maison ouf! un peu plus de temps pour te répondre...
Je te disais donc que j'avais mal avant le début d'enbrel malgrè déjà un traitement de choc (methotrexate+plaquenil+salazopyrine).
A la première injection d'enbrel j'ai eu encore plus mal et surtout toutes les articulations m'ont fait mal en même temps, y compris sous les omoplates ce qui était nouveau pour moi....J'ai dû m'arrêter pendant une dizaine de jours le temps que ça s'atténue un peu...
Depuis le point positif c'est malgrè tout de voir les articulations désenfler...J'ai toujours mal mais cette semaine j'ai eu l'impression d'avoir tout de même eu moins mal jusqu'à mercredi, là ça repart....d'ailleurs je ne vais pas encore être trop bavarde via clavier interposé longtemps. Je pense qu'il faut attendre facilement 4-6 semaines effectivement pour se faire une idée.
Bon courage, bisous
Bonsoir Franck
Bonsoir franck
En lisant ton long post je repense à ce que j'ai vécu pendant trois décénnies.
Je suis comme toi, j'ai eu des mauvaises passes, mais il faut surtout
garder le moral. Il arrive que cette saleté nous fiche la paix et il faut me croire, j'en ai cotoyé des PR., et nous avions pas les traitements actuels.
Bon courage Franck
Bien amicalement
Le Breton
En lisant ton long post je repense à ce que j'ai vécu pendant trois décénnies.
Je suis comme toi, j'ai eu des mauvaises passes, mais il faut surtout
garder le moral. Il arrive que cette saleté nous fiche la paix et il faut me croire, j'en ai cotoyé des PR., et nous avions pas les traitements actuels.
Bon courage Franck
Bien amicalement
Le Breton
salut franck,
je voulais te faire part de mon "expérience" d'enbrel...voilà vers mes 24 ans coup de bambou PR diagnostiquée, impossibilité de continuer l'escalade, le ski, la montagne etc...et même la natation trop de douleur.Au bout de 6 mois j'ai pris enbrel en 2 inj./sem et au bout de 4 mois pratiquement plus de douleur sauf au poignet, j'ai donc repris toutes mes activités à mon nouveau rythme et quasiment sans douleur...
Cela fait 3 ans maintenant et tout allait bien jusqu'au mois de juin où j'ai eu 2 infections urinaires
du coup arrêt et reprise mais à moitié dose et ça y est je souffre de nouveau....En tout cas c'est un traitement que je trouve miraculeux et j'espère qu'il te fera le même effet 
je vais devoir peut être l'arrêter mais il m'aura permis de vivre quasiment normalement pendant 3 ans et c'est déjà ça de pris
je vous embrasse toutes et tous et vous lis chaque jour.
cocaski
je voulais te faire part de mon "expérience" d'enbrel...voilà vers mes 24 ans coup de bambou PR diagnostiquée, impossibilité de continuer l'escalade, le ski, la montagne etc...et même la natation trop de douleur.Au bout de 6 mois j'ai pris enbrel en 2 inj./sem et au bout de 4 mois pratiquement plus de douleur sauf au poignet, j'ai donc repris toutes mes activités à mon nouveau rythme et quasiment sans douleur...
Cela fait 3 ans maintenant et tout allait bien jusqu'au mois de juin où j'ai eu 2 infections urinaires
du coup arrêt et reprise mais à moitié dose et ça y est je souffre de nouveau....En tout cas c'est un traitement que je trouve miraculeux et j'espère qu'il te fera le même effet je vais devoir peut être l'arrêter mais il m'aura permis de vivre quasiment normalement pendant 3 ans et c'est déjà ça de pris
je vous embrasse toutes et tous et vous lis chaque jour.
cocaski
Bonjour Franck
Quand je lis ton message, je me revois quelques semaines plus tôt !
Embrel donne du résultat, alors on se reprend à rêver, et on reprend surtout sa vie d'avant !!! mais c'est là l'erreur à ne pas comettre ...
Embrel ne permet pas de reprendre sa vie d'avant ! seulement de pouvoir vivre correctement sans douleurs !!! donc pas de déménagement pour nous, pas de compétitions, pas d'effort comme si tout allait bien ! nos articulations ne sont pas en bon état, notre corps ne peut plus assumer tout comme si de rien n'était.
Tu vas pouvoir reprendre la course, mais tout doucement, pas question de forcer. Prend ça comme une grande victoire, c'est vraiment un grand plus que de pouvoir seulement marcher.
Tu n'as pas fait le deuil de ta vie avant la maladie, il faut que tu le fasses ! maintenant, tu vis avec une maladie invalidante. Tu pars de très loin. Chaque pas en avant EST une victoire sur la maladie, ce n'est pas un retour à la vie d'avant, c'est un pas de pris sur la vie de maintenant !
Si je me permet de te dire tout ça, c'est que j'ai fait la même chose que toi et qu'on m'a dit ces mots aussi.
Il y a trois mois, j'ai dansé lors d'une soirée ... beaucoup. Les jours suivants, je me suis retrouvée à peine capable de marcher. J'étais très en colère, ce traitement est minable, je ne peux rien faire ... puis, j'ai reçu ces mots que je te livre : le traitement n'est pas là pour reprendre la vie d'avant, il est là pour faire des progrès sur la vie de maintenant !
Il y a quelques jours, j'ai à nouveau dansé, mais seulement un peu et le lendemain, aucune douleur. Je me réjouis d'avoir pu le faire, même si ce n'est que quelques danses (deux). Je vais chercher mon pain à pied, plus besoin du fauteuil. Bien sûr, je ne cours pas, je ne peux pas faire du shoping, pas encore, mais au moins, je peux faire quelques balades ...
Si on considère que sans traitements, nos vies ne seraient que douleurs et handicap, je pense que c'est une vraie victoire que de faire le si peu qui nous ai accordé, mais sans souffrir.
J'espère ne pas te heurter avec mes propos, ni toi ni qui que ce soit.
Amitiés,
Catherine
Quand je lis ton message, je me revois quelques semaines plus tôt !
Embrel donne du résultat, alors on se reprend à rêver, et on reprend surtout sa vie d'avant !!! mais c'est là l'erreur à ne pas comettre ...
Embrel ne permet pas de reprendre sa vie d'avant ! seulement de pouvoir vivre correctement sans douleurs !!! donc pas de déménagement pour nous, pas de compétitions, pas d'effort comme si tout allait bien ! nos articulations ne sont pas en bon état, notre corps ne peut plus assumer tout comme si de rien n'était.
Tu vas pouvoir reprendre la course, mais tout doucement, pas question de forcer. Prend ça comme une grande victoire, c'est vraiment un grand plus que de pouvoir seulement marcher.
Tu n'as pas fait le deuil de ta vie avant la maladie, il faut que tu le fasses ! maintenant, tu vis avec une maladie invalidante. Tu pars de très loin. Chaque pas en avant EST une victoire sur la maladie, ce n'est pas un retour à la vie d'avant, c'est un pas de pris sur la vie de maintenant !
Si je me permet de te dire tout ça, c'est que j'ai fait la même chose que toi et qu'on m'a dit ces mots aussi.
Il y a trois mois, j'ai dansé lors d'une soirée ... beaucoup. Les jours suivants, je me suis retrouvée à peine capable de marcher. J'étais très en colère, ce traitement est minable, je ne peux rien faire ... puis, j'ai reçu ces mots que je te livre : le traitement n'est pas là pour reprendre la vie d'avant, il est là pour faire des progrès sur la vie de maintenant !
Il y a quelques jours, j'ai à nouveau dansé, mais seulement un peu et le lendemain, aucune douleur. Je me réjouis d'avoir pu le faire, même si ce n'est que quelques danses (deux). Je vais chercher mon pain à pied, plus besoin du fauteuil. Bien sûr, je ne cours pas, je ne peux pas faire du shoping, pas encore, mais au moins, je peux faire quelques balades ...
Si on considère que sans traitements, nos vies ne seraient que douleurs et handicap, je pense que c'est une vraie victoire que de faire le si peu qui nous ai accordé, mais sans souffrir.
J'espère ne pas te heurter avec mes propos, ni toi ni qui que ce soit.
Amitiés,
Catherine
Coucou!
Merci Catm pour ton message, tu as raison de nous le rappeller...Inconsciemment on voudrait tellement être débarrassé de cette fichue saloperie qu'on voudrait en faire trop dès que ça va mieux...et qu'on en demande trop aussi, trop vite, aux traitements...
Tu vois en ce qui me concerne je me vois vraiment sur la bonne voie. Mes articulations continuent à désenfler. C'est tellement visible que tout le monde me le dit!! Et si je continue à avoir les articulations douloureuses, cela se cantonne maintenant essentiellement aux articulations les plus touchées, les autres me lancent juste des rappels à l'ordre de temps en temps. J'ai reçu mes analyses de sang hier et elles n'avaient jamais été aussi bonnes depuis plus d'un an, pas parfaites encore mais tout de même, ma VS est même tombée à...
! lol
Niveau effets secondaires j'ai juste l'impression d'être, pardonnez moi pour ce détail, particulièrement constipée depuis deux semaines. Et pourtant je mange des légumes (plus que beaucoup grâce à notre jardin qui continue à donner).
Je suis de mariage tout le week-end prochain (nous sommes invités sur les deux jours), un collègue de travail qui se marie à 40 ans (je ne vous dis pas comme on le taquine car ça fait un an qu'ils préparent leur mariage, ils sont trop mignons!!), et j'ai bien l'intention de faire la fête...raisonnablement
gros bisous à tous et à toutes, je dois filer, mercredi jour des enfants!!
Merci Catm pour ton message, tu as raison de nous le rappeller...Inconsciemment on voudrait tellement être débarrassé de cette fichue saloperie qu'on voudrait en faire trop dès que ça va mieux...et qu'on en demande trop aussi, trop vite, aux traitements...
Tu vois en ce qui me concerne je me vois vraiment sur la bonne voie. Mes articulations continuent à désenfler. C'est tellement visible que tout le monde me le dit!! Et si je continue à avoir les articulations douloureuses, cela se cantonne maintenant essentiellement aux articulations les plus touchées, les autres me lancent juste des rappels à l'ordre de temps en temps. J'ai reçu mes analyses de sang hier et elles n'avaient jamais été aussi bonnes depuis plus d'un an, pas parfaites encore mais tout de même, ma VS est même tombée à...
! lol
Niveau effets secondaires j'ai juste l'impression d'être, pardonnez moi pour ce détail, particulièrement constipée depuis deux semaines. Et pourtant je mange des légumes (plus que beaucoup grâce à notre jardin qui continue à donner).
Je suis de mariage tout le week-end prochain (nous sommes invités sur les deux jours), un collègue de travail qui se marie à 40 ans (je ne vous dis pas comme on le taquine car ça fait un an qu'ils préparent leur mariage, ils sont trop mignons!!), et j'ai bien l'intention de faire la fête...raisonnablement
gros bisous à tous et à toutes, je dois filer, mercredi jour des enfants!!
Ahhh que c'est dur d'oublier sa vie d'avant... surtout quand on est jeune et que l'on se trouve cloué par deux initiales...PR...
Aujourd'hui que mes douleurs me laissent tranquilles j'en viens à me dire... mais je sais que je ne devrais pas parce que lorsqu'elles reviendront.... je vais encore tomber de haut... Mais c'est vrai Cat...Quelle joie de danser! Au mariage de ma belle-soeur je me suis sentie revivre...je me suis sentie...normale.... alors c'est vrai qu'on a envie d'y croire et je comprends tout ceux qui veulent oublier car même avec toute la volonté du monde, y en a t il un seul parmi vous qui peut honnêtement dire qu'il ne se prend jamais à regretter sa vie d'avant...et de se dire et si...et si.... et si je pouvais passer quelques heures sans me dire "je suis malade"... et si je po uvais ouvrir une porte sans me dire "je suis malade" ..et si je pouvais serrer une main sans me dire..; et si je pouvais écrire la longue lettre d'amour pour maridou avec ma jolie petite écriture... et si je pouvais remonter à cheval..et si je pouvais faire des galipettes avec ma fille, en avant et en arrière.....
Et oui on a beau être un bouffon, on y pense à cette satanée vie d'avant... mais cela fait partie de l'atrocité de cette maladie...on peut toujours y penser, en réver...cela malheureusement ne sera jamais comme avant...Oublier sa vie d'avant???Non mais se résigner à celle d'aujourd'hui...
Aujourd'hui que mes douleurs me laissent tranquilles j'en viens à me dire... mais je sais que je ne devrais pas parce que lorsqu'elles reviendront.... je vais encore tomber de haut... Mais c'est vrai Cat...Quelle joie de danser! Au mariage de ma belle-soeur je me suis sentie revivre...je me suis sentie...normale.... alors c'est vrai qu'on a envie d'y croire et je comprends tout ceux qui veulent oublier car même avec toute la volonté du monde, y en a t il un seul parmi vous qui peut honnêtement dire qu'il ne se prend jamais à regretter sa vie d'avant...et de se dire et si...et si.... et si je pouvais passer quelques heures sans me dire "je suis malade"... et si je po uvais ouvrir une porte sans me dire "je suis malade" ..et si je pouvais serrer une main sans me dire..; et si je pouvais écrire la longue lettre d'amour pour maridou avec ma jolie petite écriture... et si je pouvais remonter à cheval..et si je pouvais faire des galipettes avec ma fille, en avant et en arrière.....
Et oui on a beau être un bouffon, on y pense à cette satanée vie d'avant... mais cela fait partie de l'atrocité de cette maladie...on peut toujours y penser, en réver...cela malheureusement ne sera jamais comme avant...Oublier sa vie d'avant???Non mais se résigner à celle d'aujourd'hui...
Toujours et pour toujours votre clownNon pas se résigner ! cela voudrait dire qu'on va être des frustrés du passé révolu ! non et non !
Prendre du plaisir à ce qu'on peut faire, faire autre chose ou autrement et surtout ne pas voir les pertes, mais les gains ! prendre chaque bon moment comme une victoire. Préparer les ripailles prévues par du repos, un dosage anti douleur peut-être augmenté ... Quand je ne marche pas, je ne renonce pas à promener mon chien, je prend mon fauteuil. Quand je ne peux pas tenir mon livre, mais que j'ai envie de lire, je prend un chevet de table. Pour le jardin, mon maridou va me faire un jardin d'1 m sur 4 en hauteur (0.80m) et voilà, une voiture automatique, des marches entrée-terrasse et entrée-devant suprimées ... douche à l'italienne ... Je sais que tout ça coûte, mais si vous pouvez gommez les obstacles et trouvez le moyen de faire autrement ou autre chose, mais ne renoncez pas au plaisir !!!
le passé ne vous appartiens plus, l'avenir ne vous appartient pas encore, profitez du présent.
Bonne soirée à tous.
Catherine
Ps : je ne suis pas mieux que vous, si j'y arrive, vous y arriverez aussi !
Prendre du plaisir à ce qu'on peut faire, faire autre chose ou autrement et surtout ne pas voir les pertes, mais les gains ! prendre chaque bon moment comme une victoire. Préparer les ripailles prévues par du repos, un dosage anti douleur peut-être augmenté ... Quand je ne marche pas, je ne renonce pas à promener mon chien, je prend mon fauteuil. Quand je ne peux pas tenir mon livre, mais que j'ai envie de lire, je prend un chevet de table. Pour le jardin, mon maridou va me faire un jardin d'1 m sur 4 en hauteur (0.80m) et voilà, une voiture automatique, des marches entrée-terrasse et entrée-devant suprimées ... douche à l'italienne ... Je sais que tout ça coûte, mais si vous pouvez gommez les obstacles et trouvez le moyen de faire autrement ou autre chose, mais ne renoncez pas au plaisir !!!
le passé ne vous appartiens plus, l'avenir ne vous appartient pas encore, profitez du présent.
Bonne soirée à tous.
Catherine
Ps : je ne suis pas mieux que vous, si j'y arrive, vous y arriverez aussi !