Bonjour
je me presente je m'appelle Fetta j'ai 40 ans et je suis enseignante, j'ai la PR depuis 11 ans, je suis sous 10mg de cortancyl et 1C d'Arava 20mg/jour (arava depuis 3ans), je suis en invalidité depuis 3 ans car ma maladie s'evolue de plus en plus et malgré le traitement mon état ne s'améliore pas et je trouve beaucoup de difficultés à marcher et surtout à descendre les escalier, je fais une forte anémie propablement dû à l'arava. je consulte ce forum depuis quelques temps et j'apprécie le soutien moral que chacun apporte, j'aimerai savoir si quelqun est dans le meme cas que le mien.
je me presente Fetta nouvelle venue
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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braham chaouche
- Messages : 7
- Enregistré le : 26 mai 2006, 09:21
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sauze arlette
- Messages : 27
- Enregistré le : 17 oct. 2005, 17:19
Bonjour Fetta
Je voudrais tout d'abord te souhaiter la bienvenue sur ce forum. Comme tu le sais, tu trouveras ici renseignements et réconfort.
J'ai presque le même parcours que toi. 14 ans de PR, 10 mg de cortisone (+ anti-inflammatoires) et 20 mg d'arava. Je n'ai pas vraiment de désagréments avec l'arava, mais l'effet n'est pas miraculeux. Il se peut qu'il te donne de l'anémie, dans ce cas, je suppose que tu n'as pas encore essayé les anti tnf, peut-être ton rhumato pourra-t-il changer ton traitement.
Pour de plus amples informations, n'hésite pas à contacter en privé les gens du forum, l'entraide fait partie de nos priorités.
Bon courage
Arlette
Je voudrais tout d'abord te souhaiter la bienvenue sur ce forum. Comme tu le sais, tu trouveras ici renseignements et réconfort.
J'ai presque le même parcours que toi. 14 ans de PR, 10 mg de cortisone (+ anti-inflammatoires) et 20 mg d'arava. Je n'ai pas vraiment de désagréments avec l'arava, mais l'effet n'est pas miraculeux. Il se peut qu'il te donne de l'anémie, dans ce cas, je suppose que tu n'as pas encore essayé les anti tnf, peut-être ton rhumato pourra-t-il changer ton traitement.
Pour de plus amples informations, n'hésite pas à contacter en privé les gens du forum, l'entraide fait partie de nos priorités.
Bon courage
Arlette
Bonsoir Fetta
Bienvenue parmi nous. Nous sommes tous et toutes là pour parler de nos expériences sur la PR.
Comme Arlette, je pense que tu devrais t'orienter sur les Anti TNF.
Pour ma petite expérience : 16 ans de PR, peu évolutive, mais destructive tout de même elle est par contre très localisée sur mes poignets. Je n'ai plus aucune articulations aux poignets, mais je me débrouille très bien. Je suis active, je travaille sur informatique toute la journée, j'ai été reconnue travailleur handicapé depuis peu.
Depuis que nous avons augmenté mon traitement au méthotrexate à 15 mg et un peu de cortisone par dessus,
Je suis en pleine forme, je pratique du VTT de la course à pieds, la randonnée, la natation, j'essaie de faire le maximum de sport possible pour rester en forme et surtour pour essayer de perdre les kilos que j'ai pris avec la cortisone, l'arrêt du tabac OUI j'ai arrêté de fumer il y a exactement 1 an le 15 mai ! je suis contente. J'aurai 48 ans, dans un mois, le mauvais âge pour prendre des kilos, mais je m'en fiche... Car je suis comme je suis et voilà je finirais bien par les perdre un jour ces 8 kilos sur mes hanches ! Mais une bonne glace à la vanille après le vélo c'est tellement bon, je ne vais tout de même pas m'en priver ! Après un tel effort. Après l'effort : le reconfort !
Voilà j'espère que ce message est un bon message d'espoir pour les PR, en tout cas c'est le mien.
Bises
Martine
Bienvenue parmi nous. Nous sommes tous et toutes là pour parler de nos expériences sur la PR.
Comme Arlette, je pense que tu devrais t'orienter sur les Anti TNF.
Pour ma petite expérience : 16 ans de PR, peu évolutive, mais destructive tout de même elle est par contre très localisée sur mes poignets. Je n'ai plus aucune articulations aux poignets, mais je me débrouille très bien. Je suis active, je travaille sur informatique toute la journée, j'ai été reconnue travailleur handicapé depuis peu.
Depuis que nous avons augmenté mon traitement au méthotrexate à 15 mg et un peu de cortisone par dessus,
Je suis en pleine forme, je pratique du VTT de la course à pieds, la randonnée, la natation, j'essaie de faire le maximum de sport possible pour rester en forme et surtour pour essayer de perdre les kilos que j'ai pris avec la cortisone, l'arrêt du tabac OUI j'ai arrêté de fumer il y a exactement 1 an le 15 mai ! je suis contente. J'aurai 48 ans, dans un mois, le mauvais âge pour prendre des kilos, mais je m'en fiche... Car je suis comme je suis et voilà je finirais bien par les perdre un jour ces 8 kilos sur mes hanches ! Mais une bonne glace à la vanille après le vélo c'est tellement bon, je ne vais tout de même pas m'en priver ! Après un tel effort. Après l'effort : le reconfort !
Voilà j'espère que ce message est un bon message d'espoir pour les PR, en tout cas c'est le mien.
Bises
Martine
Coucou martine,
et bravo d'avoir arrêté, définitivement, de fumer.
Rappelons que tabac et PR ne font pas bon ménage...
Bienvenue Fetta,
Comme le suggère Arlette et Martine, il serait judicieux de voir avec ton rhumato si tu ne pourrais pas changer de traitement et remplacer l'arava par un anti TNF.
PR depuis 3 ans, j'ai été bien amélioré, depuis environ 9 mois, par l'association:
"Méthotrexate 17,5 mg / s + injection 40mg HUMIRA tous les 14 j."
notamment au niveau des genoux, des pieds les coudes et des épaules.
N'hésites pas à venir nous parler à chaque fois que tu le souhaites.
à très bientôt,
Patrick.
et bravo d'avoir arrêté, définitivement, de fumer.
Rappelons que tabac et PR ne font pas bon ménage...
Bienvenue Fetta,
Comme le suggère Arlette et Martine, il serait judicieux de voir avec ton rhumato si tu ne pourrais pas changer de traitement et remplacer l'arava par un anti TNF.
PR depuis 3 ans, j'ai été bien amélioré, depuis environ 9 mois, par l'association:
"Méthotrexate 17,5 mg / s + injection 40mg HUMIRA tous les 14 j."
notamment au niveau des genoux, des pieds les coudes et des épaules.
N'hésites pas à venir nous parler à chaque fois que tu le souhaites.
à très bientôt,
Patrick.
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
Bonjour à tous,
Bienvenue sur ce forum Fetta, tu sais que tu frappes sur la bonne porte.
Moi je suis Dalila, PR depuis 2002 et là j’ai 31ans. J’ai été moi-même sous Arava un certain temps mais ça n’a pas trop marché, mon anémie avait empiré et je faisais des poussées, donc mon Rhumato. a du l’interrompre pour me mettre sous Plaquenil en association avec Médrol et Voltaréne. Je suis mieux qu’avant certes mais ça m’arrive d’avoir des douleurs insupportables et comme tu dis je ne peux pas prendre l’escalier moi aussi et ça m’arrive de boiter à cause de mon genou. Mais je me force à tenir le coup.
Si tes douleurs persistent, il faut en parler avec ton Rhumato., il devrait te changer de traitement, ne te laisse pas faire, il faut combattre cette "chose" qui nous suit partout, demande toujours à être soulagée, c’est ton droit
Voilà pour le moment, n’hésite pas à demander info., tu seras très bien informée par des personnes attentives et compréhensives.
Prends soin de toi et reviens nous très souvent.
Bises.
Dalila
Bienvenue sur ce forum Fetta, tu sais que tu frappes sur la bonne porte.
Moi je suis Dalila, PR depuis 2002 et là j’ai 31ans. J’ai été moi-même sous Arava un certain temps mais ça n’a pas trop marché, mon anémie avait empiré et je faisais des poussées, donc mon Rhumato. a du l’interrompre pour me mettre sous Plaquenil en association avec Médrol et Voltaréne. Je suis mieux qu’avant certes mais ça m’arrive d’avoir des douleurs insupportables et comme tu dis je ne peux pas prendre l’escalier moi aussi et ça m’arrive de boiter à cause de mon genou. Mais je me force à tenir le coup.
Si tes douleurs persistent, il faut en parler avec ton Rhumato., il devrait te changer de traitement, ne te laisse pas faire, il faut combattre cette "chose" qui nous suit partout, demande toujours à être soulagée, c’est ton droit
Voilà pour le moment, n’hésite pas à demander info., tu seras très bien informée par des personnes attentives et compréhensives.
Prends soin de toi et reviens nous très souvent.
Bises.
Dalila
"Quand je me vois, je me désole ; quand je me compare, je me console"
Bojour Fetta,
Je te souhaite la bienvenue sur le forum de l'Andar. Cette association se bat pour que la recherche avance pour qu'on trouve des traitements efficaces qui nous permettent de mener une vie "normale".
Ici tu trouveras donc réponse à persque toutes tes questions, mais surtout le réconfort et la compréhension de gens qui vivent la même chose que toi. Ici, pas besoin de chercher ses mots, tout le monde comprends ! quand tu dis j'ai mal aux pieds, on sait comment tu as mal et ce que ça implique, pas besoin d'expliquer combien c'est lancinant et invalidant et combien ça emplit l'esprit au point que la concentration soit impossible ...
Comme mes camarades, je pense que tu devrais revoir ton rhumato et parler avec lui des anti tnf ou du mabthéra ... il est clair que ton traitement n'est pas à la hauteur.
J'ai 44 ans, je suis malade en continue depuis dix ans et soignée vraiment depuis six. Je vais tenter un troisième et dernier ant tnf alpha : embrel.
J'ai testé rémicade avec cinq mois de bonheur puis humira avec aucun résultat. On me propose donc le troisième. J'espère que celui-là fera effet, ce n'est plus tenable pour moi.
C'est pour ça que vous me voyez moins, les uns et les autres sur ce forum ! je vous prie de m'en excuser, je reviendrai en masse dès que j'irai mieux, c'est promis. Vous verrez que je vous saoulerai !!!
Voilà Fetta, use et abuse de ce forum, pose tes questions en public ou en privé (tu cliques sur mp, en bas du message de la personne à qui tu veux t'adresser) il y aura toujours quelqu'un pour te répondre, voir même plusieurs personnes ...
bonne nuit,
catm
Je te souhaite la bienvenue sur le forum de l'Andar. Cette association se bat pour que la recherche avance pour qu'on trouve des traitements efficaces qui nous permettent de mener une vie "normale".
Ici tu trouveras donc réponse à persque toutes tes questions, mais surtout le réconfort et la compréhension de gens qui vivent la même chose que toi. Ici, pas besoin de chercher ses mots, tout le monde comprends ! quand tu dis j'ai mal aux pieds, on sait comment tu as mal et ce que ça implique, pas besoin d'expliquer combien c'est lancinant et invalidant et combien ça emplit l'esprit au point que la concentration soit impossible ...
Comme mes camarades, je pense que tu devrais revoir ton rhumato et parler avec lui des anti tnf ou du mabthéra ... il est clair que ton traitement n'est pas à la hauteur.
J'ai 44 ans, je suis malade en continue depuis dix ans et soignée vraiment depuis six. Je vais tenter un troisième et dernier ant tnf alpha : embrel.
J'ai testé rémicade avec cinq mois de bonheur puis humira avec aucun résultat. On me propose donc le troisième. J'espère que celui-là fera effet, ce n'est plus tenable pour moi.
C'est pour ça que vous me voyez moins, les uns et les autres sur ce forum ! je vous prie de m'en excuser, je reviendrai en masse dès que j'irai mieux, c'est promis. Vous verrez que je vous saoulerai !!!
Voilà Fetta, use et abuse de ce forum, pose tes questions en public ou en privé (tu cliques sur mp, en bas du message de la personne à qui tu veux t'adresser) il y aura toujours quelqu'un pour te répondre, voir même plusieurs personnes ...
bonne nuit,
catm
Ccou cou Fetta!
je suis un peu en retard mais moi aussi en ce moment je cours!!!
Moi c'est Vivie le pitre du forum..;enfin quand j'y viens car en ce moment j'essaie de trouver plusieurs formules : celle qui élimine les mites alimentaires car je suis envahies, celle pour rajouter une ou deux heures à la journée de 24h actuellement en place, celle pour faire comprendre à ma fille que marcher ce serait cool surtout pour mes articulations
Je ne te redirai pas même si j'en ai envie que tu devrais tenter les anti-tnfs je ne vois pas pourquoi on ne t'y autoriserai pas! La plupart ont de bons résultats même si il faut parfois tatonner pou r trouver le bon....
En attendant bienvenue ici et aussi de l'autre côté dans Rires et Délires!
Je t'embrasse
Vivie
je suis un peu en retard mais moi aussi en ce moment je cours!!!
Moi c'est Vivie le pitre du forum..;enfin quand j'y viens car en ce moment j'essaie de trouver plusieurs formules : celle qui élimine les mites alimentaires car je suis envahies, celle pour rajouter une ou deux heures à la journée de 24h actuellement en place, celle pour faire comprendre à ma fille que marcher ce serait cool surtout pour mes articulations
Je ne te redirai pas même si j'en ai envie que tu devrais tenter les anti-tnfs je ne vois pas pourquoi on ne t'y autoriserai pas! La plupart ont de bons résultats même si il faut parfois tatonner pou r trouver le bon....
En attendant bienvenue ici et aussi de l'autre côté dans Rires et Délires!
Je t'embrasse
Vivie
Toujours et pour toujours votre clown-
braham chaouche
- Messages : 7
- Enregistré le : 26 mai 2006, 09:21
bonjour tt le monde
merci pour vos divers conseils et votre accueil chaleureux, pendant les 11ans de PR j'ai été sous divers traitement (plaquenil, metotréxate) ça n'a rien donné j'ai été hospitalisé plusieurs fois la derniere il y a deux ans, je faisais des poussées répétées, mon rhumato m'a donc mis sous Arava mon état s'est nettement amélioré part à port les précédents traitements mais cela fait une année que je souffre de mes poigné et de mes chevilles, genoux qui commencent à se defformer . mon rhumato m'a parlé des anti tnf et humira mais malheureusement ils ne sont pas disponibles en Algérie donc je ne peux pas me les procurer.
merci encore.
merci pour vos divers conseils et votre accueil chaleureux, pendant les 11ans de PR j'ai été sous divers traitement (plaquenil, metotréxate) ça n'a rien donné j'ai été hospitalisé plusieurs fois la derniere il y a deux ans, je faisais des poussées répétées, mon rhumato m'a donc mis sous Arava mon état s'est nettement amélioré part à port les précédents traitements mais cela fait une année que je souffre de mes poigné et de mes chevilles, genoux qui commencent à se defformer . mon rhumato m'a parlé des anti tnf et humira mais malheureusement ils ne sont pas disponibles en Algérie donc je ne peux pas me les procurer.
merci encore.
Bienvenue parmi nous Fetta !!
Je te souhaite bon courage dans cette période difficile.
J'avoue que je ne sais pas quoi te dire par rapport au traitement. C'est totalement injuste qu'en Algérie vous ne puissiez pas bénéficier des mêmes traitements. On est vraiment privilégié en France et le pire, c'est qu'on ne s'en rend pas compte.
Bonne journée !!
Je te souhaite bon courage dans cette période difficile.
J'avoue que je ne sais pas quoi te dire par rapport au traitement. C'est totalement injuste qu'en Algérie vous ne puissiez pas bénéficier des mêmes traitements. On est vraiment privilégié en France et le pire, c'est qu'on ne s'en rend pas compte.
Bonne journée !!
Comme le dit Dalila, cela va arriver... cela ne peut se faire autrement! Il est vrai que les anti tnf sont des biothérapies très onéreuses donc ce n'est pas évident de pouvoir permettre à certaines personnes d'en profiter dans les pays qui n'en ont pas et puis...nous sommes bien placés pour savoir qu'il existe malheureusement des trafics.......
Alors nous croisons comme nous le pouvons les doigts pour que bientôt l'algérie puisse obtenir ces petites merveilles de la recherche pour pouvoir soulager nos amis outre-méditerrannée!
Bisou
Alors nous croisons comme nous le pouvons les doigts pour que bientôt l'algérie puisse obtenir ces petites merveilles de la recherche pour pouvoir soulager nos amis outre-méditerrannée!
Bisou
Toujours et pour toujours votre clownBonjour Fetta,
Je suis aussi contente de savoir que tu es de l’Algérie, aussi triste de constater ton besoin de traitement inexistant chez nous. Je comprends entièrement ta souffrance, j’ai connu un certain temps cette situation.
Regarde avec ton rhumato. si il peut te donner q. ch qui pourrait avoir le même effet de ces médicaments, ils doivent sûrement te trouver autres remèdes, ce n’est pas normal que tu souffres autant sans qu’on puisse y remédier.
Fetta, peux-tu me contacter en MP, j’aimerais bien savoir chez qui tu te traites, si tu permets.
Peut être je peux t’aider, j’ai un bon Rhumato qui m’a beaucoup soulagée, en 2002 j’étais presque paralysée par mes douleurs, dés que j’ai commencé chez elle, ça a changé. C’est vrai, comme j’ai dit plus haut, j’ai quelques fois des douleurs mais incomparables à celles d’avant…
Notre pays est en voie de développement, il a réussi à commercialiser beaucoup de médicaments introuvables auparavant, donc un de ces jours, pourquoi pas, on aurait accès aux Anti TNF et autres..
Reste à ton entière disposition pour toute demande.
Bises.
Dalila
Je suis aussi contente de savoir que tu es de l’Algérie, aussi triste de constater ton besoin de traitement inexistant chez nous. Je comprends entièrement ta souffrance, j’ai connu un certain temps cette situation.
Regarde avec ton rhumato. si il peut te donner q. ch qui pourrait avoir le même effet de ces médicaments, ils doivent sûrement te trouver autres remèdes, ce n’est pas normal que tu souffres autant sans qu’on puisse y remédier.
Fetta, peux-tu me contacter en MP, j’aimerais bien savoir chez qui tu te traites, si tu permets.
Peut être je peux t’aider, j’ai un bon Rhumato qui m’a beaucoup soulagée, en 2002 j’étais presque paralysée par mes douleurs, dés que j’ai commencé chez elle, ça a changé. C’est vrai, comme j’ai dit plus haut, j’ai quelques fois des douleurs mais incomparables à celles d’avant…
Notre pays est en voie de développement, il a réussi à commercialiser beaucoup de médicaments introuvables auparavant, donc un de ces jours, pourquoi pas, on aurait accès aux Anti TNF et autres..
Reste à ton entière disposition pour toute demande.
Bises.
Dalila
"Quand je me vois, je me désole ; quand je me compare, je me console"
