nouvelle venue et enfin des votre

[sabrina]

Bonjour tout le monde.
Un petit coucou pour vous dire que je ne vais pas plus mal avec ou sans traitement alors je ne sais plus quoi penser.

Je revoie mon rhumato le 22 mai la dernière fois il ne m'a donné aucun traitement puisque le novatrex n'était pas eeficace alors je suis dans le floue est ce que je dois insister pour avoir un traitement ou pas qu'en pensez-vous?

Pour tout vous dire je suis suivi aussi par un neurologue car j'ai eu des symptomes de s.e.p. mais pour l'instant aucune tâche au cerveau donc pas de traitement tant mieux mais en ce moment problèmes de fuites urinaire c'est super génant mon médecin traitant m'envoie voir un urologue popur faire le point on verra aprés si on peut mettre ce problème sur la s.e.p ou pas.

Bisous a tout le monde et j'épère que mon message va passer car j'ai eu des problèmes pour envoyer les 2 autres a bientot

[Vivie]

Couycou Sabrina! Attention tu commences à prendre goût à ce forum...

Alors déjà un petit peu de technique
Pour nous écrire tu n'es pas obligée de rafire à chaque fois un message...Dans la liste des sujets tu retrouves celui que tu as déjà créé tu entres dedans comme pour le lire et au lieu de faire nouveau tu fais répondre...Comme ça tu peux garder le'historique de tes messages et automatiquement ton sujet remonte dans la liste

Ensuite pour les smiley s il est normal que tu nel es vois pas en ravnche quand tu cliques dessus tu dois apercevoir des lettres qui s'inscrivent...C'est le code du smileys qui s'affichera quand tu enverras ton sujet... ex : lol : donne

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Quant à ta question...Pour pouvoir te répondre il faudrait que tu nous dises depuis combien de temps tu as ton traitement, quel est ce traitement (à part le nova...)... J'ai relu tes messages mais je n'ai pas retrouvé ses infos... Il faut savoir que le métho (ou nova..) met du temps à agir...environ 3 mois... mais si cela fait plus de trois mois, il faudrait que tu demandes à ton rhumato d'essayer un autre protocole (il y en a...) en tout cas, tu dois impérativement lui demander de te soulager : cortisone ains et autres possibilités devraient t'aider à avoir une vie plus confortable!

Il faut que tu apprennes à vivre autrement : comment ça tu ne peux plus jouer avec tes enfants???? Mais si.... différemment mais tu le peux! Quand Choupette veut que je la prenne dans les bras... moi je me couche et je la colle contre moi ça fait pareil! Il faut trouver des petits trucs... des astuces...el s existent je te le promets...Bon OK le foot .... je reconnais que c'est pas facile Mais il ne faut pas que la PR t'empèche de vivre car cette maladie n'est pas mortelle... Alors ne lui faisons pas ce plaisir...

Je t'embrasse

et courage nous sommes là

[sabrina]

coucou vivie et merci pour les renseignements car chez moi c'est l'ordin
ateur qui commande
Alors pour répondre aux questions j'ai eu pendants 6 mois du plaquénil sans grand soulagement voire pire pusque quand j'ai revu mon rhumato et que lui a vu l'état de mes orteils et les douleurs que je lui expliqué il m'a mis sous novatrex pendants 3 mois et demi mais aucun soulagement alors il a tout arreté enfin je lui ai demandé si il y avait du bénéfice a continué car moi et les médicaments on est pas copain je veux bien en prendre mais il faut qu'il servent a quelque chose, enfin je croie en tout cas quand je lui ai dis ça il m'a dit qu'il fallait arreter et il m'a donné un redez-vous pour une syntigraphie osseuse en hopital de jour aprés l'examen on verra.
Mais je ne suis pas du tout sur de le voir ce jour là enfin j'épère que oui car si il faut que j'attende encore 3 ou 4 mois opour un rendez-vous tu comprends bien que ce n'est pas possible.

jE DONNERAI DES NOUVELLE QUAND JE L4AURAI VU LE 22 MAI JE TE LAISSE CAR JE PART TRAVAILLER ET JE SAIS LA CHANCE QUE J4AI DE POUVOIR ENCORE Y ALLE alors j'y cours enfin presque.

Bises et je te souhaite un bon weekend plein de soleil.

[PieretteM]

Bonsoir Sabrina,

Je vais être brève car il se fait tard. Oui tu dois insister pour avoir un autre traitement car le seul moyen de freiner la maladie est un traitement de fonds, certes les deux précédents n’ont pas fonctionné mais ce n’est pas une raison pour baisser les bras. Surtout si tu veux continuer à rester dans la vie active. JE comprends ton écoeurement des médicaments, malheureusement nous n’avons pas le choix : entre 2 maux il faut savoir choisir le moins pire.

Gros bisous et à bientôt

[Douzillac]

Bonsoir Sabrina,
Oui c'est long tout ça.
le 22 mai c'est ton rhumato qui prend rendez vous pour hopital ?
au lieu de 3 à 4 mois , prends rendez vous avec ton rhumato pour 7 jours après l'examen , le temps qu'ils rédige et envoie le rapport.
Tu gagneras qques semaines.
Non??
Garde patience et courage, Sabrina.

Bonne nuit
Rémy

[Vivie]

Je pense que PIerrette est une fois de plus la voix de la raison! Malheureusement c'est à nous de nous battre pour obtenir des TTT normaux...... il faut que ce soit le patient qui propose... un comble! Mais bon ...Si c'est la seule possibilité pour ne plus souffrir

Courage et tiens nous au courant!

Bisou!s

[tigrou]

Bonjour Sabrina,
encore un avis de plus pour que tu "re"prennes un traitement adapté à toi. Si je peux te donner mon avis, ayant moi-même arrêté tout traitement de fond pour cause d'autres soucis physiques, je te jure que je sens la différence.... La PR est sournoise, ronge petit à petit même si on le perçoit à peine..... Alors, comme dit Pierette , pour rester ds la vie active, et continuer à avoir le moral, il faut se soulager. Pas à n'importe quel prix non plus. Mais il faut en parler avec ton médecin. Le dialogue fait bien avancer les choses, je ne t'apprends rien. TIGROU