Bonjour à tous.

Tout ce que vous dites sur la maladie

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Invité

Bonjour à tous.

Message par Invité »

Bonjour à tous
Je suis nouveau sur ce forum et je voudrais vous faire part de mon expérience.
J'ai 41 ans et depuis 1 an je souffre de problèmes de peau, de thyroïde et de douleurs aux genoux.
Après 55 rendez-vous médicaux en 1 an dont 18 prises de sang, 2 scanner, 5 biopsies, on a enfin (!!) décelé :
1 lichen plan comme maladie de la peau,
1 thyroidite d'Hashimoto (destruction de la thyroide)
on parle de Polyarthrite Rumatoïde mais sans certitude encore.

toutes ces maladies sont des maladies auto-immunes.
Je suis sous traitement pour la thyroïde mais pas encore pour le reste.

Les facteurs rhumatoïdes dans les prises de sang sont positifs (Waaler Rose edt RA_Test) mais toujours pas de confirmation formelle que ce soit une PR.

En fait, je n'ai pratiquement pas mal aux mains ni au pieds mais principalement aux genoux. Je suis extrêmement fatigué.

Y-a-t-il d'autres personnes qui cumulent différentes maladies en plus de la PR.

Merci à vous
Et j'espère trouver ici quelques personens avec qui parler de cette maladie.

Eric
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nat
Messages : 1373
Enregistré le : 01 mars 2007, 19:51

Message par nat »

bonjour,
Je suis nouvelle également sur ce forum. (depuis hier)
Je ne connais que la PR et c'est déjà bien suffisant. Je te souhaite bcp de courage et une bonne journée
a+
Nat
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Therese
Messages : 1167
Enregistré le : 25 janv. 2007, 12:37

Message par Therese »

Bon je fais un essai, je t'ai fait un trés long message de bienvenue et impossible de te l'envoyer! je vais reéssayer mais raccourci car je pars en voyage là , sous peu.
C'est un essai.
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Therese
Messages : 1167
Enregistré le : 25 janv. 2007, 12:37

Message par Therese »

Je reprend mon parcours car çà veut bien marché.

BIENVENUE ERIC
Je ne serai pas longue aujourd'hui, car je suis sur le départ pour un peu me reposer.
Va dans mes posts et tu verras, on a beaucoup de points communs et nous ne savons pas si c'est une vraie PR, car c'est débutant.
J'ai repris le moral grace à ce forum qui est génial, je leur doit tout, ils m'ont récupérée avant que j'aille au fond(quand je suis arrivée)
Nous avons des points communs:
La thyroïdite d'hashimoto (reconnue récemment) j'attend le résultat de la cytoponction pour un traitement ou l'abblation.
Les douleurs mains, pieds ,et épaules qui ressemblent à la PR.
Et ensuite un problème incurable, le mot n'est pas trop fort, ORL, sinus, gorge et poumons ...aucun antibio n'est efficace ni la cortisone n'a pu sécher tout çà, et meme une intervention en juin 06
Voilà , je pense qu'on est dans la meme galère.
il est l'heure que je parte car l'avion ne m'attendra pas, mais à mon grand regret car je sui contente d'avoir trouvé un e personne identique à mon problème.
Tu tombes mal cette semaine , tu as du voir , beaucoup de personnes sont hospitalisées , moi , je pars en Thalasso en Tunisie et repos pour oublier un peu tout çà.
Mais demain tu vas bien avoir des fourmeurs(ettes) qui vont t'acueillir comme d'hab.
Tu me rassures énormément car il y a quelques temps; on était à la limite de me faire croire que c'était dans ma tete.
Heureusement, j'ai tombé sur ce formidable forum, et ils m'"ont rassurée.


Bisous ...Bisous je pars et je pense à vous tous.
Excusez les fautes , je n'ai pas le temps de relire, je pars .
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catm
Messages : 730
Enregistré le : 03 sept. 2005, 20:59

Message par catm »

Heureusement que tu devais faire cours, Thérèse ...
bienvenue Eric ! tu as vu que tu n'es pas tout seul : Thérèse a les mêmes maladies que toi. Ici, la plupart n'ont "que" la pr ou apparenté, mais c'est déjà tellement énorme !
Mais quelque soit le nom qu'on donne à ta pathologie, tu vas avoir besoin de bonne humeur et de soutient. Ici, tu trouveras tout ça et en prime, beaucoup d'infomation sur la pr.
Poses tes questions, il y aura toujours celui-ci ou celle-là pour te répondre.
Et un homme de plus c'est pas pour nous déplaire, vous n'êtes pas si nombreux, Messieurs !
Je te souhaite de bien t'amuser cette semaine avec la bande de fous de ce forum, je pars à l'hôtel sans étoile, comme dit Thérèse ...
Va voir dans rires et délires, tu auras une idée de la santé mentale des uns et des autres... c'est édifiant !
bonne soirée,
Catm
pimpim75
Messages : 161
Enregistré le : 30 janv. 2007, 10:12

Message par pimpim75 »

Bienvenue; et déjà au revoir !!!!!
Je rentre demain à l'hôpital pour me faire poser une prothèse de cheville. J'espère être de retour dans 2 mois après mon séjour dans un centre de rééducation.
Tu vas voir, ce forum est très bien avec beaucoup de personnes sympas et de bon conseil.
Et comme dit Cat, c'est agréable d'avoir un homme de plus parmi nous !
J'espère te retrouver à mon retour.
Bon courage pour la suite.
:lol:
domisol
Messages : 279
Enregistré le : 21 août 2005, 15:02

Message par domisol »

Bonjour Eric,

Je suis un grand-père de bientôt 60 ans. Tu vois, il y a toutes les catégories de personnes.
En quelques mots, on m'a détecté une PR il y a deux ans : douleurs aux deux genoux, deux poignets, deux épaules, mais pas de résultats d'analyse très marqués. Je suis maintenant en invalidité.
On a essayé plusieurs traitements sans grand succès pour le moment mais il fallait attendre de régler mon problème de thyroïde. Pour moi, c'était la maladie de Basedow (hyperthyroïdie, également autoimmune) et il y a deux mois on m'a enlevé la thyroïde (énormes nodules).
Je suis très fatigué aussi (comme tout le monde) depuis le début de la PR mais la thyroïde est bien connue aussi pour fatiguer beaucoup et pour le moment j'attends encore le bon dosage des médicaments de substitution.

Maintenant je suis en attente d'un traitement pour la PR surtout que les manifestations ont bien augmenté partout et se multiplient à beaucoup d'autres articulations. J'essaie de calmer à grosses doses de doliprane en espérant mieux prochainement.

N'hésite pas à poser des questions, il y aura toujours quelqu'un pour répondre. Par ces messages, on sait déjà qu'on n'est pas tout seul et c'est très réconfortant.

amicalement,
Dominique
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patrick
Messages : 627
Enregistré le : 12 févr. 2007, 20:46

Message par patrick »

Bonsoir Éric,

et bienvenu parmi nous.

Thérèse et Dominique t'ont déjà répondu et d'autre suivront sans doute car ils ont aussi les mêmes symptômes que toi.
Comme tu le vois nous sommes jamais seul sur le Forum, il y a toujours une personnes, quand se n'est pas plusieurs, pour te répondre très précisément.

Pour le moment chez toi, en + du lichen plan et de ta thyroïdite d'Hashimoto il y a une suspicion de PR.
Comme tu as pu t'en rendre compte, et il en a été de même pour presque tous ici, les médecins se montrent toujours très prudent avant de donner un diagnostique car il veulent bien entendu éliminer toutes les autres maladies ayant en partie des manifestations semblables à celles qui nous préoccupent.

Dès que l'on ne répond pas au schéma classique de la PR:

"Raideur matinale, arthrites symétriques et sur + de 3 articulations dont la main, signes d’inflammation cliniques ou biologiques, lésions radiologiques, nodules rhumatoïdes."
"Cortisone efficace à forte dose et ou méthotrexate."

On peu être en présence soit d'une PR atypique soit d'une maladie différente.

Dans ce cas il faudra passer par un nombre très important d'examens, dont certains t'ont déjà été fait, et le temps semble bien long...

Parles nous de tes douleurs aux genoux, comment cela se manifeste-t-il, sont elles permanentes, d'un genou à l'autre ou toujours sur les deux à la fois ? etc ...
Aux vus de tes réponses, certain d'entre nous, reconnaîtront des douleurs qui leurs sont familières, et ils pourront te faire part de leurs observations.

Mon petit mot est bien sérieux pour un message de bienvenu : Excuses moi.

Tu verras en parcourant les Forums, cet espace est aussi un rendez-vous de personnes très sympathiques qui souhaitent avant tout partager plein de choses de la vie, s’entraider et se soutenir.
Chacun y met tout son cœur et c’est vraiment un grand réconfort de pouvoir dialoguer ensemble car nous nous comprenons tous parfaitement, pour avoir, malheureusement, partager et subit les mêmes galères.

A très bientôt,
Bien amicalement,
Pat.
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
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Avatar du membre
Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Message par Vivie »

Ce qui est bien dans ce forum c'est que plus ça va plus y a de monde et plusj 'arrive en retard pour souhaiter la bienvenue à ceux qui nous rejoignent! :-) Mais je le fais le coeur tranquille car je sais que vous tous n'auriez pas laissé ce pauvre Eric en plan!

Bienvenue Eric de la part de Vivie, ministre de la bonne humeur, et de Choupette la mascotte! Même si les apparences me décrivent comme le bouffon de sa majesté Catm, il n'en est pas moins sérieux notre grand forum et tu viens d'intégrer notre grande famille qui vit comme une grande famille : on rit on pleure on crie on se console on a des jours avec et des jours sans mais y a toujours quelqu'un qui est là pour écouter rire ou pleurer avec toi! Je ne pourrais pas répondre à tes questions sur les différentes maladies car pour le moment je n'ai que la PR et pitet un petit Gougerot qui se promènerai dans le coin...Le maitre mot, même dans l'attente d'un résultat, c'est "TENONS BON" Tant que le moral va, il y a de fortes chances pour que cela aille.... Je sais c'est pas facile d'attendre les diagnostiques, mais sache que tu n'es pas le seul à avoir à passer tant d'examents pour t'entendre dire... "peut-être" "on pense mais" "il se peut que"...

Les médecins n'aiment pas la PR et prononcer son nom est comme un tabou que l'on enfreint....."Le retour de la revanche de la PR...." film en 40 ans et tant de temps perdu en blabla!

Voilou! Je me mets à ressembler à Thérèse... J'écris j'écris...

Cette semaine plusieurs d'entre nous ne sont pas là, mais on les retrouvera très vite!

Je t'embrasse!
ImageToujours et pour toujours votre clown
Invité

Whoooaaaaa !!

Message par Invité »

Hé bien dites donc......

alors là, je suis surpris.
Merci à tous de votre rapidité à me répondre. Je ne pensais avoir tant de réponse en si peu de temps.

Je crois avoir mis les doigts dans un super forum....
Vraiment très sympa.

A bientôt
Eric
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: Whoooaaaaa !!

Message par PieretteM »

Salut Eric,

Et ouuiiiiii, je crois que tu as mis la main sur un forum sympa et où tu vas trouver beaucoup d'entraîde et de solidarite.

Bienvenu à toi, amitiés
Jeanne
Messages : 1352
Enregistré le : 14 déc. 2006, 09:59

Message par Jeanne »

BIenvenue sur le forum Eric
Comme tu pourras te rendre compte au fur à mesure, ce sera un accueil chaleureux de tous que tu recevras, notre petit bouffon pensait être le dernier et bien non la liste sera encore longue, et parmis nous la gente féminine tu verras que nous commençont à recruter des HOMMES et ils se feront un plaisir de converser avec toi, ils se sentaient un peu seul, mais attention les envahisseurs arrivent!!!!

N'hésitent pas à nous questionner, sans relache nous sommes tous là pour essayer de répondre et comme le dit notre petit bouffon de service viens nous voir sur rires et délires , moi j'appelerai plutôt cela les fous de la PR en délires, et en participant tu recevras le meilleur traitement contre la morosité.

Plus serieux j'ai commencé ma PR il y a 31 ans dans je suis une des vieilles, mais pas mamie, et c'est mes pieds qui me faisaient horriblement mal, mon medecin, ami, me disait' heureusement que je te connais sinon je dirais tu bois, tu bouffes trop ( à l'époque j'étais mince) et tu as la goutte, mais très avisé il m'a dit ddirection rhumatologue moi je sais ce que tu as mais je veux confirmation" et depuis les pieds vont mieux mais les mains et poignets plusieurs opérations, donc tu peux constater que personne ne débute de la même manière.

Et voilà je fais comme Thérèse je veux faire court et je sais pas, mais lorsqu'elle reviendra je dois regler un compte avec elle, elle m'a traitée de pipelette, alors là elle ne s'est pas vue..


Je te souhaite bon courage et surtout mets bien ce forum en favorit dans ton ordi car ce sera le meilleur remède.

Bises à toi mon cher Eric
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Message par Vivie »

Eric... Ne cherche pas plus loin....

NOUS SOMMES LES MEILLEURS EN TOUT

LES MEILLEURS EN COMPAGNIE
LES MEILLEURS EN SOUTIEN
LES MEILLEURS EN DEC...
LES MEILLEURS EN PRÉSENCE
LES-MEILLEURS-AMIS-DU-MONDE-ENTIER-QUE-TU-NE-CONNAIS-PAS-ENCORE -MAIS-TU-VAS-VOIR-ON-S'Y-FAIT-TRES-VITE
les meilleurs pour pleurer
les meilleurs pour rire
les meilleurs pour te comprendre

et surtout nous n'avons absolument pas la grosse tête.... :-) :-)

Et le pire de tout c'est qu'on est tous comme toi : malades! il y a au moins une chose de positif dans cette È∞…∞~~~ß…÷∞~÷∞…€Ù@ôÙ@ô€Ù@ie de PR : c'est notre rencontre avec ce forum!

(Non je ne suis pas fleuriste mais j'adore nous faire des fleurs à tous!)
ImageToujours et pour toujours votre clown
tigrou
Messages : 121
Enregistré le : 12 nov. 2005, 16:51

Message par tigrou »

ET "re", je suis la dernière de chez'l dernière... MAIS BON....
BIENVENUE ERIC sur "SUPERFORUM.COM" !!!!!!! TIGROU :wink: :lol:
Image
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Message par Vivie »

Juste un truc Eric..... inscrit toi c'est plus sympa de pouvoir t'avoir avec un pseudo qu'avec Invité.....

Parce que si tu as posté c'esrt que tu veux faire parti de la famille alors tu n'es plus un invité! Tu es un membre! :-)

:-)
ImageToujours et pour toujours votre clown
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