Le moment du repas

[LuGuwan]

Bonjour,

Je m’appelle Lucas Guillemin et je suis actuellement en troisième année d’une licence en design d’objet à Lyon.
Dans le cadre de cette licence, je réalise cette année un projet de fin d’étude sur la question du design médical.
Au sein de ce projet, je compte travailler sur la polyarthrite et sur son impact dans la vie quotidienne à domicile et plus particulièrement sur le moment du repas.

Je vous contacte donc afin de recueillir des informations sur ce sujet afin d’en apprendre plus sur cette maladie. Comprendre la place des douleurs dans la vie au quotidien ; leurs relations avec l’environnement ; quelles sont les difficultés que vous rencontrez lors du moment du repas, ce que vous aimeriez pouvoir-faire, adapter pour mieux vivre au quotidien.

Je vous remercie d’avance pour vos réponses.

[marou26]

Bonsoir LuGuwan,
pourriez vous préciser votre demande? nouvelle sur ce forum je découvre votre message et je serai doublement intéressée par ce sujet, d'une part en tant que personne malade qui se retrouve au quotidien avec des difficultés pour attraper certaines choses : tasse, verre, couverts, petits objets, pour ouvrir une bouteille, une boite de médicaments..mais aussi d'un coté professionnel car je suis cuisinière et dans mon travail je suis confrontée chaque jour à un environnement mal adapté voir pas adapté du tout à mes difficultés. Et à chaque fois je me dis ;" mais quand va t'on enfin concevoir des choses ergonomiques, pratiques?" car il n'y a pas que les personnes atteintes de PR mais aussi les personnes âgées, handicapées....bref le sujet est vaste.

[PierreB]

Bonjour,

Personnellement, les repas en périodes de poussées inflammatoires ça peut effectivement être très compliqué... Mais il n'y a pas que les repas.
Il n'y a pas deux patients qui souffrent de la même façon, j'insiste donc sur le fait que je ne vais présenter que mon cas personnel et aucune généralité.

Quand je suis en crise, il arrive que je ne puisse même pas me lever de mon lit, tout dépend des articulations touchées et de la sévérité des inflammations. Mais il m'est déjà arrivé de ne pas pouvoir me lever pour aller aux toilettes... Donc dans ces cas-là, la question des repas vient vraiment au second plan.

Quand je peux me déplacer (ce qui, heureusement, représente la très grande majorité des cas) et que je n'ai que les membres supérieurs touchés, il arrive que je ne puisse pas couper mes aliments avec un couteau. Comme un enfant, je demande à ma femme de me couper la viande et le reste. Pour ce qui est de piquer la nourriture avec une fourchette, je n'ai jamais eu trop de problème. Par contre l'utilisation du couteau, l'ouverture du bocal de cornichons, servir de l'eau dans un verre... ces actions peuvent être vraiment compliquées voir infaisables.

Pour faire court, quand je suis en crise, j'ai l'impression d'être comme un enfant de 5 ans à table qui sollicite tout le temps ses parents car il ne peut pas réaliser certaines actions en autonomie.

En dehors de la table, il y a aussi des choses qui semblent anodines mais qui posent problème. Par exemple les poignées de porte rondes... Impossible d'ouvrir une porte avec ce type de poignées quand j'ai les membres supérieurs touchés. S'habiller et de déshabiller peuvent devenir des calvaires. Va mettre un t-shirt quand tu ne peux plus lever les bras ou décoller le coude de ton buste. Va ouvrir un bouton de jean et une braguette quand tes doigts se transforment en saucisses Herta... Lever et baisser la lunette des WC, tirer la chasse d'eau, ouvrir une porte fermée à clé, se brosser les dents...

Je trouve votre projet intéressant et beau, mais j'ai du mal à appréhender comment vous allez designer des objets pour la table et le repas qui pourraient vraiment nous aider. Il faut vraiment garder en tête que ce sont des dizaines, des centaines de petites actions du quotidien qui nous posent problème et qui nous ennuient... que cela change en plus d'une fois sur l'autre, en fonction des articulations touchées. J'aurais uniquement une dizaine de mouvements qui poseraient problème, je pourrais comprendre la démarche et surtout ce qui en résulterait. Mais là, franchement, je ne vois pas. Mais bon je ne suis pas designer...

[BRIAND]

Je rencontre les mêmes problèmes que vous depuis longtemps.
Vous trouverez des réponses à ce que vous cherchez dans AIDES TECHNIQUES.
Identités et tous ergo semblent être les mieux placés mais il y en a d'autres.
Si vous posez une question précise je m'y forcerais d'y répondre.
Bon courage à tous.

[anthurium]

Bonjour, Je vais moi aussi vous parler de ma PR ou poly comme je l'appelle. Cela fait environ 10 ans que je l'ai et cela fait 6 ans que je suis sous biothérapie et dès le départ j'ai repensée toute ma cuisine ainsi que mes ustensiles de cuisine.
J'ai descendu mon four à micro-ondes qui été en hauteur, toute ma batterie de cuisine se trouve dans des tiroirs en bas. J'ai remplacé mon service en vaisselle en grès par de la vaisselle arcopal légère et pas cher car de la casse il y en a pas mal. Je me suis acheté des appareils qui facilite la vie et ne font pas top souffrir mes mains tel que un ouvre boucaux, une cocotte minute plus légère et un robot pour ^raper, tranchez ou mélanger car je fais beaucoup de pâtisserie et surtout j'effectue mes têches au jour le jour. En effet avant je disais lundi je fais mes vitres, mardi le repassage et bien aujourd'hui je le fais tout simplement quand j'ai pas mal...
J'espère que cela vous aura aidé.
Bonne journée

[BRIAND]

Je vous félicite et vous souhaite bon courage

[BRIAND]

Ayant travaillé bénévolement pendant environ 25 ans dans les deux associations de malades et étant polyarthritique depuis 1978 officiélement je suis passé par de bien mauvais moments et sa continue. Il ne faut pas que voir que son cas, chaque malade est différent.
Avant les associations de malades c’était la galère. La polyarthrite faisait souffrir et c’est vrai , on entendait c’était un brevet de longue vie.
Les aides techniques nous en avons me disait des pharmaciens , mais vous me faites rire, personne en demande. Evidemment elles étaient dans des cartons ou personnes les voyait, et parfois couvertes de toiles d’araignées… 
Moi comme beaucoup j’en ai cherché, j’en ai trouvé, j’en ai même inventé 9 au total.
Ma dernière c’est pouvoir faire le plein de carburant les mains dans les poches. Il y en a qui circulent dans toutes la france, vous trouverez des remerciements sur le forum. Faire tenir une canne debout, maintenant il y a stabicane , les inventions et les échanges avec Mr Alain B... inventeur j’ai travaillé avec des aimants aussi. J’avais même inventé un ouvre boite. Un système pour passer la marche arrière sur certaines voitures ford et Renault. Il fallait soulever une bague sur le levier de vitesse pas facile avec des mains très atteintes.
Pour les repas il fallait trouver suivant son cas, des gros manches pour fourchettes et couteaux, maintenant on trouve tout dans les maisons que j’ai cité et il y en a d’autres.
Comme beaucoup, j’ai rencontre le problème pour m’habiller, faire ma toilette, ouvrir les bouteilles, lacer mes chaussures etc. etc... Je ne peux même pas fermer la fermeture éclair sur ma veste. boutonner des pulls etc...etc...
Marchand de travers des voisins disaient même que je buvais.
Sur le quai de Montparnasse embarqué par la police pour ivresse publique alors que j’allais à Bichât, je marchais de travers, il ne m’ont pas gardé longtemps.
On me dit souvent j’ai avec quoi raconter ma vie et je ne suis pas le seul.
Quand il faut vivre seul c’est pas facile.
Pour chercher les aides techniques il faut avoir du temps aussi comme pour tout le reste et ne pas être trop fatigué et bien entouré, que le conjoint ou conjointe ne fait pas la valise …..
Bon courage à tous les malades.

[anthurium]

Bonjour,
Bon courage à vous aussi Briand et à tous ceux et celles qui essayent tant bien que mal à vivre avec cette maladie
Il est plus de 6 h 00 et je suis réveillé depuis 4 h 45 j'en avais marre de chercher un moyen de dormir sans avoir mal et c'est comme ça tous les matins, sans compter que je me suis déjà lever vers 1 h 00 mais là je ne me recouche plus ça ne sers à rien?
Bonne journée

[Alin88]

Bonjour.
Pour moi, c'est un moment assez difficile. Parfois, je me fais même assister pour manger. J'ai suivi de nombreux traitements pour résoudre ce problème, mais je n'y arrive pas. La dernière fois, j'avais acheté un four à pizza à pellets. J'ai donc demandé à une amie à moi de me faire une pizza que je n'étais finalement pas en mesure de manger seul, car il m'était très difficile de garder une portion de pâte à pizza dans mes mains. 

[LOIC64]

Bonsoir,
Perso. Pas de difficulté pour manger ....
....prise de 5kg ....donc attention ⚠ au cholesterol. Tirage des oreilles par ma rhumato. hospitalière.

Quand au sommeil, idem, aucun soucis !!
J'ai , grâce à une hypnotherapeute ......
appris à dormir !!!!
Oui c'est possible par le biais de l'auto-hypnose.
Enfin à chacun de voire, cela peut fonctionner, si, on fait l'effort de si intéresser.

Bon. Appétit, bonne nuit à tous et toutes