Nouvelle ici avec 4 maladies auto-immunes

[Leoarse]

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum. J'ai 35 ans et deux enfants.
On m'a diagnostiqué , il y a un an environ , 4 maladies auto-immunes dont la polyarthrite rhumatoïde.
J'ai comme traitements le plaquenil , le methotrexate en injection, l'acide folique , la cortisone et l'ixprim si besoin.
Je n'ai pas eu le temps de comprendre tout ce qui m'arrivait car à chaque rdv on me diagnostiquait une nouvelle maladie.
J'ai tellement souffert physiquement ; c'était horrible comme douleurs.
Je réalise maintenant que toutes ces maladies, ces traitements, ces effets secondaires et cette fatigue sont avec moi pour de nombreuses années. Ce n'est pas facile à accepter.
J'espère trouver sur ce forum des personnes qui me comprendront.
Bonne journée à tous.

[ismery1]

Bonjour et bienvenue,

Comme je vous comprends, j'en ai 2 : diabète type 1 en premier et 3 ans après polyarthrite, j'avais aussi la trentaine. J'ai eu le même traitement et bien d'autres aussi.
C'est très difficile à accepter et à supporter sachant que c'est sur le long terme. Malgré tout il y a de + en + de traitements et l'on peut espérer des avancées majeures.
Il parait que l'ARN Messager va permettre de traiter certaines maladies, croisons les doigts.

Sans être indiscrète, quelles sont les autres maladies ? C'est très fréquent d'en cumuler plusieurs.
Votre traitement est-il efficace ?

Je vous souhaite bon courage et à bientôt de vous lire.
Amicalement.

[Leoarse]

Merci pour votre réponse. C'est quoi l'ARN ?
Mes autres maladies sont le syndrome de gougerot sjogren , le lupus (ces deux là donnent des douleurs articulaires comme la PR)
et un problème de coagulation du sang (SAPL)
Mes traitements fonctionnent mais fatiguent beaucoup, surtout le methotrexate qui me donne de gros maux de tête.
J'ai encore du liquide dans certaines articulations.
Je ne sais pas trop quand tout ça va passer.
Je m'interroge beaucoup sur l'avenir.
Comment savoir si je vais être "tranquille "pendant des années ou si je vais avoir une autre crise rapidement ?
J'ai un travail physique avec des tout-petits , je me pose également des questions pour la suite au fil des années.
Bref , je suis un peu (beaucoup) dans le flou concernant toutes ces maladies.
Mon rhumatologue n'est pas bavard ; il ne m'explique rien...
Cordialement

[ismery1]

Bonsoir,
L'ARN est la technique utilisée pour produire les nouveaux vaccins PFIZER et MODERNA contre la Covid.

Chaque cas est différent et c'est difficile, même pour les médecins, de faire des pronostics.

Il faut bien suivre les traitements et aussi se ménager surtout quand on est "en crise". Mais quand on travaille et en plus mère de famille, je sais que c'est difficile.

C'est vrai que les médecins ne nous disent pas grand chose, heureusement il y a internet où l'on trouve beaucoup d'infos.

Bon courage et à bientôt.

[Leoarse]

Bonsoir,

Merci à vous ismery pour votre réponse. Je vois que vous me comprenez et ça fait plaisir.
Ce n'est pas toujours simple d'expliquer ce type de maladies aux autres.
J'ai aussi le syndrome de Raynaud j'avais oublié de le noter ; j'en ai tellement que je m'embrouille
Vous avez la polyarthrite depuis longtemps ?
Pourquoi avez vous eu plusieurs traitements différents ? (Si ce n'est pas indiscret)
Je vous souhaite une bonne soirée.
Cordialement

[LOIC64]

Bonsoir Leoarse,
Oui effectivement, pour ne rien vous cacher
"Vous les cumulée ".
Ismery1, à parfaitement raison.

Pour vous apporter un peut d'espoir,
je vous informe que , même en continuent mon traitement, je suis en" rémission ",
depuis quelques semaines, Yearrrrrr !!!
Cela signifie que les poussées inflammatoires, douleurs etc ont totalement disparues !!!
Seul, les efforts physiques importants, les gestes très répétitifs me sont sanctionné .

Comment votre Rhumatologue peut-il rester muet devant votre cas ? Je juge son aberrance minable !!
Cela est parfois difficile mais tentée un suivie en "mode" hospitalier, bien souvent, une bonne communication entre services est bénéfique pour les patients vu vos multi-pathologies .
Oui, il faut du temps pour que le mtx , methotrexate, face son effet , avec + ou - d'effets secondaire, c'est selon les organismes , qui l'absorbe avec des nuances selon les personnes.
Enfin , concernant votre travail, prenez les devant envers la médecine du travail, demandez un dossier mdph à votre mairie
.....protegez-vous socialement et rapidement, car il faut du temps pour avoir une réponse de ces organismes....
Je vous invite, à vous organisez de façon à vous obliger des temps de repos au quotidien
Voici mes réponses, qui n'engagent que moi.
A bientôt de vous lire
Loic

[Leoarse]

Bonjour Loic ,

Merci pour votre message qui me touche beaucoup.
Vous semblez comprendre ce qui m'arrive.
En effet je cumule plusieurs maladies. Tout cela est nouveau pour moi.
J'ai commencé à avoir des douleurs il y a un peu plus d'un an. (Environ 16 mois)
Chaque jour était pire que le précédent. Je perdais beaucoup en autonomie.
Mes enfants étaient obligés de mettre mon dentifrice sur ma brosse à dent par exemple et je ne pouvais plus monter dans leurs lits en hauteur.
Sortir de la baignoire j'en pleurais de douleurs...etc..
C'est incroyable ce type de maladies.

C'est positif que vous soyez en rémission. Du coup vous devez quand même continuer vos traitements ?

Mon rhumatologue n'est pas bavard et pour lui tout est toujours bon.
Par exemple j'ai passé des radios des mains il y a peu. Je voyais bien que les résultats n'étaient pas bons comme ceux de l'an dernier.
Le rhumatologue m'a dit résultats bons point final. Aucune explication.
J'ai donc demandé à mon médecin généraliste.
Elle m'a gentiment expliqué que ma grosse crise a abîmé mes os qui sont maintenant comme une femme ménopausée.
Je n'ai que 35 ans donc cela m'a choquée. Ça fait peur mais au moins elle a été honnête.
Je vais essayer de changer de rhumatologue.
J'ai rdv en octobre avec un autre, J'espère que le courant passera mieux.

Je suis sous methotrexate depuis un an à peu près. Au départ je n'avais que le plaquenil et la cortisone.
Ma crise était tellement forte que j'ai dû être hospitalisée sous perfusion de cortisone à hautes doses.
Le methotrexate a été introduit peu de temps après mon hospitalisation.
Il me fatigue beaucoup et me donne de gros maux de tête.
Je prends de l'ixprim pour éviter au maximum les maux de tête.

Je me sens tout le temps fatiguée ; je ne sais pas si ce sont les traitements ?

Pour le dossier MDPH , concrètement comment ça se passe ? Et qu'est-ce que cela va m'apporter ?
Une aide ménagère quand je suis en crise ? Un aménagement au niveau du travail ?
Je suis totalement perdue face à tout cela et je vis seule avec mes enfants.

Je vous remercie d'avoir pris le temps de me répondre et m'expliquer certaines choses.
Ce n'est pas simple à "digérer " toutes ces nouvelles en peu de temps.

Dernière question : comment savoir si on va être tranquille des années où si les crises vont être fréquentes ?
J'ai l'impression d'avoir une épée au dessus de ma tête qui peut tomber à tout moment.

Je vous souhaite une bonne soirée.

[LOIC64]

Bonjour Leoarse,

Il faut "inventer" des systèmes ingénieux.
Au bout de ma brosse à dents j'ai enfoncé une poignée de vélo...etc
Oui, je vous, nous vous comprenons facilement.
Me concernant, je dois continuer les traitements sous peine de récidive.
Concernant la fatigue, votre organisme travaille 2 fois , 1 fois pour vous, + 1 fois contre vous !!!
Oui il vous faut constituer un dossier mdph, à remplir par votre mt. Proteger votre avenir socialement, carte prioritaire, carte handicapé de stationnement, éventuellement allocations , aménagement de votre poste de travail...
Selon leur âge, vos enfants sont ils responsabilises ???
Du repos repos et encore repos ,.
J'imagine les grandes difficultés quotidiennes que vous rencontrée.
N'hésitez pas à voir un , une assistance sociale, ils sont là pour vous guider , vous aider.
Voir le site de l'ANDAR , où il répond à de nombreuses questions.

Je pense que les" filles" du forum vont prendre le relais pour vous répondre comme
Ismeri1 l'a déjà fait,mais la période de vacances étant ????
À bientôt
Loic

[LOIC64]

Re- bonjour,
J'ai oublié l'"ald" , affection longue durée anciennement prise en charge à 100% , par la sécurité sociale, à demander à votre mt.Important pour ne pas avoir à payer les protocoles de soins ....

[Leoarse]

Bonjour Loic ,

Je vous remercie pour votre réponse.
J'ai déjà l'ALD ils me l'avaient proposée lorsque j'ai été hospitalisée.
C'est bien utile surtout pour les radios échographies etc...ça revient vite cher sinon.

Les traitements sont donc à prendre à vie même s'il y a une rémission.

J'ai aménagé certaines choses chez moi au cas où une nouvelle crise arriverait.

Pour le dossier MDPH je vais en parler au nouveau rhumatologue ou à mon médecin traitant.
Pas facile d'accepter le mot "handicap " alors que tout allait bien il y a 1an 1/2 !

Mes enfants ont 6 ans et demi et 9 ans. Ils sont encore jeunes.
Ils ont eu beaucoup de mal l'année dernière en me voyant handicapée et hospitalisée.
Je leur ai expliqué que les traitements évitent au maximum les crises mais que les maladies sont toujours dans mon corps.
Ils savent que je suis souvent fatiguée surtout le week-end (methotrexate).

Pour le moment je n'arrive pas à accepter tout ça ; les maladies, les traitements etc...
Je ne sais pas si j'y arriverai un jour.

Avez vous déjà participé à des rencontres avec ANDAR ? Si oui est-ce bien et bénéfique ?

Avec la cortisone j'ai pris 10kg en un peu plus d'un an et j'ai perdu beaucoup de muscles.
Est-ce normal de prendre autant ?

J'ai tellement de questions ! Personne n'a ces maladies dans ma famille donc ce n'est pas toujours simple d'en parler.

Je vous souhaite une bonne soirée.

[LOIC64]

Bonjour Leoarse ,
concernant le dossier MDPH ,il est dans ma commune à retirer en mairie , et est habituellement remplie par le mt.

L'acceptation, passe en dernière phase,dans le domaine psychologique de maladies chroniques, car il faut affronter la colère , cette injustice difficile à digérer.....
"Y arriver un jour", oui car la vie existe avec vos enfants, le bonheur existe avec eux.Le temps passe vite (même si je me contredis), vous aurez raison de lui lorsque vous aurez (re) trouvée un équilibre, grâce aux traitements.Il vous faut leurs laisser le temps d'action nécessaire.
Oui, les rencontres sont bénéfiques. L'hôpital que je fréquente en organise régulièrement .
Elles ont pour but de nous informer, répondre aux questions des patients....que se soit l'ANDAR ou autre les organisateurs sont compétents. Il existe même le Salon de la P.R. dans certaines grandes villes de France.
J'y suis allé plusieurs fois , découvrir, puis écouter des conférences animés par des professeurs, médecins, infirmières spécialisées.
Concernant la prise de poids, mefiez vous, car votre corps est plus lourd à déplacer !!
J'ai tendance à penser que lorsqu'il n'y a pas trop de douleur, il faut bouger.
Il vous faut trouver "un sport" , je pense que cela est actuellement difficile pour vous , mais il devez y réfléchir. Rien de pire que de se recrocviller sur sois même.
Parfois parler de sa maladie est dans un cadre familial devent Tabou !!!
Nous sommes là pour répondre à vos questions, même si nous ne sommes pas médecins, nos sentiments, nos ressentis, s'échangent et se comprennent.

Un peu de moi , car ma rémission est bien courte.Il me faut me battre avec une hernie cervicale qui compresse le nerf d'arnold.
Autant les douleurs de la P.R. sont parfois terribles , celles de la névralgie sont carrément insupportable.
Je consulte un Professeur en neurologie ce lundi , en espérant une solution miraculeuse.

Voili-Voilou, il me reste à vous souhaiter une bonne nuit réparatrice .
La patience sera , pour vous je le souhaite, récompensée.
Loic

[ismery1]

Bonjour Leoarse,
J'espère que vous allez bien en ce moment.
J'ai la PR depuis presque 30 ans ! et presque tous les traitements qui existaient pour lesquels j'avais des effets secondaires, surtout hépatiques. Heureusement j'ai l'impression que les traitements évoluent.
Loic (que je salue) vous a bien répondu, vous allez pouvoir avancer doucement, c'est sûr que ce n'est pas évident au début. Bon courage à vous et donnez nous des nouvelles. Amitiés.

[LOIC64]

Bonjour Mesdames

Leoarse: plus de nouvelles, comment allez-vous ?

Ismery1: Donc, suite à la consultation de fin juillet avec le neurologue, il me diagnostic
une "algie vasculaire de la face ". J'apprends une nouvelle maladie, un nouveau vocabulaire, mais pas de nouvelles souffrances !
Pas drôle du tout cette cochonnerie....
Il me prescrit des injections de Sumatriptan quotidiennes,avant le couché. Solution qui fonctionne très bien....pendant les 3 premiers jours et nuits.
Malheureusement, le traitement est déjà en perte d'efficacité. Donc je m'inscris sur le forum dédié à cette maladie qui m'es inconnue. J'y passe un temps important pour y apprendre...nombre de "trucs", pour stopper les crises infernales à ce jetter par la fenêtre.
Rien avoir avec une "bonne petite P.R.", car ces douleurs décuplent de cette dernière.
L'oxygènotherapie fonctionne bien , car je l'ai testé malgré moi, pendant ma perfusion hier à l'HP, où 2 crises ce sont manifestées.
Ma rumathologue, a fait confiance à ma demande, s'est renseignée puis m'a fournis à l'aide d-un masque L'oxygène qui m'a rapidement soulagé !!.

Leoarse, désolé d'utiliser votre "espace" .

Il me faut maintenant réclamer de L'oxygène à mon neurologue, R.V que je vais pleurnicher à sa secrétaire afin de rapprocher le plus rapidement possible ma consultation.

Merci de m'avoir lu , à bientôt, si vous souhaitez de me lire.

Bonne soirée à vous ami(e)s lecteurs(trices)
douleurs , et sans douleur.

[Caroline29]

Bonjour, je suis nouvelle dans le forum. J ai la pr depuis 2015, j ai 37 ans et j ai trois filles que je gère seule. J'ai deux de mes filles qui sont diagnostiquées autiste. Dernierement, ma rhumatologue a essayer de me baisser le dosage du methotrexate qui était en injection de 15 mg au début de la maladie.nous avons essayer plusieurs fois de baisser le dosage du metho, a chaque fois ça se solde par des poussees inflammatoires. J était a un dosage de 5mg au début de l annee 2021 mais au mois de mai patatras!epanchement du genoux droit(infiltration) plus des douleur a la hanche, synovite dans les poignées...la rhumato m a donc reaugmenter la dose a 10 mg et l acide folique 5mg. Malgré tous mes filles sont adorables avec moi, je fais des terrariums en ce moment avec des plantes, j adore la nature!!

[dromoise]

Bonjour. Bienvenue sur le forum. Pas facile de trouver le bon traitement et la bonne dose. Moi ç est la cortisone qu on a voulu diminuer pour arrêter, mais en vain. Je vois que vous avez des enfants diagnostiqués autistes. Quelle âge ont elles ? Je connais les problèmes car moi j'ai 2 garçons 30 et 23 ans qui ont une déficience intellectuelle liée à une maladie génétique. Ils travaillent dans un ESAT et ont leur appartement avec un suivi avec des éducateurs. J'ai la polyarthrite depuis 10 ans. J'ai un traitement lourd. Mais je n'ai plus d inflammation proprement dit, j'ai encore des douleurs, mais je fais plein de choses. Sport, voyage. Je vous souhaite bon courage. Dromoise