Imeth et sensations bizarres

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Pralinerose
Messages : 238
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Imeth et sensations bizarres

Message par Pralinerose »

Bonsoir à tous et à toutes,

Bien besoin de vos éclairages.
Sous Imeth 15mg (un comprimé et demi le lundi) depuis deux mois et demi je ressens de brefs pincements, décharges électriques, pseudo crampes, mini fourmillements dans une main depuis le début de mon traitement. C'est bref, environ une seconde, et c'est plus une gêne qu'une douleur. Et cela revient plusieurs fois par jour, jamais la nuit.
Il me semble que cela ne s'est pas produit durant une semaine de suspension Imeth en raison allergie+++ Pneumovax.

Diagnostiquée depuis janvier 2019, je suis inquiète et sans doute suis-je aux aguets des moindres sensations corporelles ?

L'infirmière hospitalière suivi thérapeutique questionnée est restée perplexe, pas significatif de la PR ou de l'Imeth d'après son expérience.

Je vois ma rhumatologue mi-juin pour bilan trois premiers mois de traitement, mais d'ici là j'aimerais savoir si l'un ou l'une d'entre vous aurait eu ces sensations bizarres et si cela aurait été relié à Imeth ?

Merci et bonne soirée,

Cordialement,
Pralinerose
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
coco1971
Messages : 38
Enregistré le : 11 févr. 2019, 15:57

Re: Imeth et sensations bizarres

Message par coco1971 »

Bonjour,
Sous imeth 20 et cortancyl 8mg pour une PR diagnostiquée en janvier dernier, j'ai parfois ses sensations. Mon rhumato pense à une fibromyalgie. Alors n'hésite pas à lui en parler lors de ton RDV; Bon courage, et donne nous de tes nouvelles.
Corinne
Pralinerose
Messages : 238
Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: Imeth et sensations bizarres

Message par Pralinerose »

Merci Corinne de m'avoir lue et d'avoir pris le temps de me répondre.
Ai été diagnostiquée en janvier 2019, traitement débuté en mars, je revois ma rhumato le 19 juin je lui en parle.
J'aimerais parler aussi du sentiment lié à mon message à savoir le fait d'être aux aguets en permanence et de "chercher" où et de quelle manière j'ai mal.
J'ai l'impression d'avoir mis mon corps sous surveillance d'un énorme microscope avec des projecteurs partout où il faut.
C'est très étrange, angoissant souvent et synonyme d'insomnies. Déjà que j'ai mauvais sommeil depuis toujours, ça ne s'est pas arrangé depuis le diagnostic.
Mais je ne me plains pas car pour le moment ma PR est relativement calme. Beaucoup de questionnements, ce qui semble logique.
J'ai 75 ans, ce n'est donc pas la fin du monde.
Après avoir passé une semaine hospitalisée en rhumato où j'ai croisé de très jeunes malades en grande difficulté, je relativise.
Bonne soirée,
Cordialement,
Pralinerose
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
elipauljules
Messages : 425
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: Imeth et sensations bizarres

Message par elipauljules »

Bonjour à tous,
Pralinerose,voilà peu de temps que vous êtes sous traitement et c'est normal d'être aux aguets,à l'écoute de son corps et s'inquiéter des réactions secondaires.Mais peu à peu,tout rentre dans l'ordre et on accepte d'avoir cette foutue maladie!!Heureusement que la prise en charge est bonne,nous sommes bien soignés même si le système a ses défaillances.
Moi aussi,je relativise en me disant que ma PR est calme.Je vis à mon rythme et je m'occupe un maximum pour avoir le moral et ne pas rouiller trop vite...
A bientôt
Prenez soin de vous
Elisa :D
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
Pralinerose
Messages : 238
Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: Imeth et sensations bizarres

Message par Pralinerose »

Merci Elisa pour votre message rassurant et qui remet les choses en perspective.
Cette foutue maladie est tellement imprévisible que c'est facile d'écrire tous les scenari catastrophes possibles. Et en la matière je suis douée :lol:
Prendre du recul c'est la clé, mais cela ne peut pas se faire seule avec soi-même, les retours d'expérience sont précieux, surtout quand ils sont bienveillants.
Comme vous le suggérez, je bouge du mieux que je peux, je continue mes activités, je cultive mes amitiés et je veille à rester telle que j'étais avant le diagnostic. Même si c'est compliqué.
Je le dois à mes enfants, à mes amis et surtout à mes petites-filles qui ont 22, 10 et 7 ans.
La grand-maternité m'oblige à garder le cap, à donner espoir et confiance dans la vie.
Cordialement,
Pralinerose
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
coco1971
Messages : 38
Enregistré le : 11 févr. 2019, 15:57

Re: Imeth et sensations bizarres

Message par coco1971 »

Bonjour Pralinerose et Elisa,
Cela fait du bien de lire des retours d'expérience quant on a été diagnostiquée depuis peu. J'ai 48 ans, j'étais super sportive (footing toutes les semaines, ski, rando, via ferrata, passionnée de plongée sous marine...) passionnée par mon travail (directrice d'un service éducatif au ministère de la justice, j'étais plus soucieuse des autres que de moi)... Depuis janvier, je vis au ralentis: en CLM (le médecin du travail m'a déclaré inapte pour mon poste!!), je dors beaucoup du fait de la fatigue... Je suis passée par toutes les phases du deuil: déni, colère, culpabilité, déprime et je pense être actuellement dans celle de l'acceptation: jusqu'alors, de fait j'ai sollicité un changement de poste pour septembre à l'administration centrale (poste de bureau, avec télétravail, sans management, sans déplacement... Tout ce qui ne m'intéressait pas il y a quelques mois mais qui va me permettre d'utiliser mes compétences et mon expérience afin de pouvoir conjuguer travail et santé) A la place du footing, j'ai pris un abonnement piscine. Je remercie mon mari et mes deux grands enfants (23 et 19 ans)pour leur soutien... Si j'ai parfois des découragements... je me dis qu'il y a pire et je regarde tout ce que je peux encore faire. Par contre, depuis que le rhumato m'a dit que j'aurai aussi une fibromyalgie, je n'arrive pas à aller à la pharmacie chercher le neuroleptique qu'il m'a prescrit! Je ne suis pas sûre d'avoir cette pathologie pour prendre un médicament de plus et qui en outre est contre indiqué pour la pratique de la plongée dont je n'envisage pas me passer pour l'instant! Qu'en pensez-vous?
Cette fichue maladie bouleverse complètement notre vie!

En vous souhaitant une bonne journée,
Corinne
Pralinerose
Messages : 238
Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: Imeth et sensations bizarres

Message par Pralinerose »

Bonsoir, et merci de m'accompagner.
Comme Corinne je viens de rejoindre le club des PR début 2019. Toutes les deux nous exprimons nos craintes et nos interrogations.
Merci encore à Elisa qui a du "galon PR" et qui éclaire un peu la nuit dans laquelle je suis depuis l'annonce du diagnostic mi janvier de cette année 2019.
Aujourd'hui j'ai passé une grande partie de mon temps à lire le forum en détail (au lieu d'aller à la gym ce matin, pas très malin direz-vous ...) et j'en suis sortie à la mi-journée complètement paniquée.
Je comprends bien que chaque cas est particulier, mais certains malades paient un prix très élevé avec beaucoup de souffrances et de handicaps et si cela m'attriste pour eux cela me fait aussi en colère. En effet je n'ai pas l'impression que la PR fasse l'objet d'une attention forte de la part des pouvoirs publics. En revanche, et pour ce qui concerne le centre hospitalier dont je dépends, je reconnais la haute qualité du service de rhumatologie et la forte implication des équipes soignantes. En est-il de même partout ?
Comme je le disais dans mon message initial lors de mon inscription sur le site, je suis aux aguets en permanence et je repère les plus petits signaux désagréables de mon corps. Et cela m'épuise. Physiquement et moralement. Pendant deux années avant le diagnostic j'ai énormément souffert. Il a suffi de deux infiltrations en janvier 2019 (une épaule et un pied) pour que j'annonce "douleur zéro".
Et je reviens sur ma question du début : à partir du moment où j'ai pris de l'Imeth je me suis mise à avoir des pincements, crampes et tutti etc. dans ma main dominante (droite).
Mes pieds toujours un peu patraques mais je n'en fais pas toute une histoire car j'ai deux énormes névromes de Morton et c'est une douleur désormais mécanique. Je demanderais à ma rhumato s'il ne conviendrait de me faire opérer.
Voilà pour mon défoulement du soir qui fait suite à ma répétition de chorale où je me suis aussi défoulée. J'en suis revenue toute guillerette. C'est un mot de ma génération mais je trouve qu'il anticipe bien les souhaits de bonne nuit que je vous adresse à tous, chers lecteurs.
Cordialement,
Pralinerose
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
chrisdebretagne
Messages : 3
Enregistré le : 05 juin 2019, 11:15

Re: Imeth et sensations bizarres

Message par chrisdebretagne »

Bonjour , je suis aussi sous immeth depuis un an et oui je pense qu il y a pas mal d effets secondaires , sans doute différents selon les personnes ; je suis désormais à 10 au lieu de 15 .
Entre autre , je ressens moi aussi des decharges électriques de courtes durées mais dans les dents! je pense que l on nous parle pas assez des effets secondaires , bonne continuation
Chris
coco1971
Messages : 38
Enregistré le : 11 févr. 2019, 15:57

Re: Imeth et sensations bizarres

Message par coco1971 »

Bonjour à tous,
Cela rassure de lire que l'on est pas seule à avoir des sensations bizarres; que l'on est pas soit même bizarre; que l'on ne s'écoute pas trop alors que jusque là on ne s'écoutait peut être pas assez et que pour vivre avec une maladie chronique, il faut faire attention à soi ..;
J'ai vu hier l'expert médical dans le cadre de mon CLM, il doute quant à ce que j'ai en plus une fibromyalgie, il m'a dit que cela peut être lié à la polyarthrite qui est une maladie sournoise et au traitement. Il m'a invité à ne pas me précipiter pour la prise du Duloxetine qui aurait selon lui plus d'inconvénients que d'avantages et serait contre indiqué en cas d'hypertension (ce qui est mon cas actuellement: résultat de la prise de cortisone depuis plus de 6 mois). Par contre il soutient une démarche d'orientation vers un centre de la douleur, ce que je vais faire. J'ai changé le moment de prise du méthotréxat: je fais ma piqure le mercredi soir au lieu du matin et c'est mieux: je suis bien les jeudi et vendredi, et je gère le coup de fatigue du vendredi soir en me couchant tôt. Mon mari trouve que je vais de mieux en mieux que j'ai l'air moins fatiguée, plus active... Cela m'encourage. Merci à tous pour vos témoignages qui me rassurent quant au futur.

Bon week-end à vous,
Corinne
Pralinerose
Messages : 238
Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: Imeth et sensations bizarres

Message par Pralinerose »

Bonsoir,
Merci pour vos réponses qui vont dans le sens de ce que j'ai lu sur Internet à l'annonce de mon diagnostic.
Il y aurait autant de PR que de malades. Cependant il y aurait bien des points communs, qui s'ils nous étaient présentés par le corps médical de manière claire, nous permettraient de vivre plus sereinement lors des premiers mois de l'instauration des traitements.
Comme il est dit dans ces posts nous cherchons à comprendre ce que nous ressentons. Et nous ne pouvons formuler que des hypothèses.
Ce que j'ai appelé "sensations bizarres" sont véritablement bizarres.
Doit-on les imputer aux effets secondaires du traitement ?
Doit-on s'affoler en imaginant que notre amie PR est en train de s'aggraver vitesse grand V ?
Quand je lis que Corinne est en point d'interrogation par rapport à une possible fibromyalgie je trouve cela d'une rare violence pour elle.
Nous, malades, formulons des hypothèses et finalement les médecins idem.
Cela va nous obliger à devenir ce qui existe dans d'autres pathologies graves, à savoir des malades experts.
A charge pour nous de recenser les points en suspens et d'en proposer des grilles de lecture.
A l'heure actuelle je suis trop novice dans la maladie pour imaginer d'aller plus loin, mais je crois que l'affaire est à réfléchir.
Sur ce je vous souhaite un bon week-end et vous précise que ma main "bizarre" se tient à carreau depuis hier soir.
Cordialement,
Pralinerose
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
Pralinerose
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Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: Imeth et sensations bizarres

Message par Pralinerose »

Bonjour à tous,

Cet échange attire des lecteurs mais hormis Corinne, je suppose qu'ils ne se reconnaissent pas dans ce qui est énoncé.

Je reste donc avec mes interrogations, et il se confirme que la PR est bien associée à son nu propriétaire qui ne peut pas comparer grand'chose avec ses pairs.

Prise de sang ce matin en vue bilan trois premiers mois de MTT avec ma rhumato mercredi prochain. Je flippe. Et je flippe d'autant plus que mon labo vient de changer de logiciel et, de ce fait, les résultats ne seront disponibles sur place que demain midi, au lieu de fin de journée du jour PDS par Internet jusqu'ici.

Et comme je flippe, les sensations bizarres sont démultipliées. Bizarres, vous avez dit bizarre, comme c'est bizarre....

Bonne soirée, bien cordialement,

Pralinerose
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
dromoise
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Re: Imeth et sensations bizarres

Message par dromoise »

Bonjour, je comprends votre inquiétude face à la maladie. Je pense que c'est votre rhumatologue qui donnera peut être une réponse. Pas facile d attendre les résultats de votre prise de sang. Pourtant je suis à 8 ans de pr et les miennes qui sont tous les 2 mois, et normales depuis quelques années. Je suis un peu inquiète à chaque fois. Dans la pr, il faut être patient et vivre le jour le jour, surtout au début. Ne pas être surpris de changer de traitement en cours de route. Malheureusement , pour l instant, on ne guerrit pas de la pr, mais heureusement il existe des traitements pour soulager et de vivre quasiment normalement. Car avant, les gens qui en souffraient se retrouver dans des états épouvantable, grosses déformations, souffrances. J en sais quelque chose car il y a des cas dans ma famille maternelle. Par contre, je n'ai pas de sensations bizarre. Je vous souhaite bon courage et tenez nous au courant de vos résultats et de votre visite. Aussi très important, c'est de trouver un rhumato à l écoute, humain et efficace. Pour moi, c'est le cas. J ai de la chance. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
dromoise
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Re: Imeth et sensations bizarres

Message par dromoise »

PS. Les traitements soulagent certes , mais aussi empêchent l aggravation de la maladie
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Pralinerose
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Re: Imeth et sensations bizarres

Message par Pralinerose »

Merci beaucoup Dromoise pour votre soutien et vos encouragements.

Je donnerai des nouvelles de mon rdv rhumato. Je crois que c'est une femme bien et compétente. Une chance cette rencontre après une errance de deux longues années avec une généraliste dure et sans aucune initiative.

Je vis dans un désert médical alors pour changer de médecin traitant c'est une sacrée galère. Vaincue hier. Ouf ! J'ai été acceptée par une femme dynamique et empathique. Je me réjouis d'autant plus que c'est grâce à une amie. La solidarité et l'amitié c'est trop bon.

Cordialement,
Pralinerose
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
coco1971
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Enregistré le : 11 févr. 2019, 15:57

Re: Imeth et sensations bizarres

Message par coco1971 »

Bonjour,
J'espère que vous allez bien.
Moi, ça va. Suite à la suspicion de fibromyalgie, mon médecin traitant m'adresse au centre de la douleur à Paris (hôpital Cochin). Il faut dire que je cumule: hypothyroïdie, dysplasie carotidienne, endométriose, Polyarthrite et peut-être fibromyalgie! ( Cela fait pas mal d'interaction médicamenteuse et en 2018 je me suis retrouvée en abus médicamenteux afin de tenir au boulot malgré les douleurs sans diagnostique!) Mais bon, rien de grave, rien de mortel comparé à d'autres (j'ai appris hier la récidive d'un cancer pour un collègue! Alors je me dis que tant que je ne suis pas en phase terminale tout va bien!). Je vais mieux qu'en janvier dernier, alors je suis confiante! j'ai fait hier une IRM pour l'un de mes tendons tibiaux des chevilles: confirmation de l'écho: tendon hypertrophié, mais avec seulement des petites fissures sur la gaine, donc il faut juste que je sois patiente avec la pommade et les semelles orthopédiques cela devrait s'arranger! J'ai décidé de m'autoriser enfin à partir quelques jours: j'ai pris des billets de train: Direction la Vendée chez mes parents. Et fin août, nous partons en famille en Espagne: Mon fils de 22 ans et ma fille de 19 ans seront du voyage, alors je suis super contente. Ce n'est pas parce que notre vie a été chamboulée que la maladie doit être la plus forte et nous empêcher de vivre!
J'espère que cela va aller pour vous,
Bonne journée,
Corinne
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