Destruction des mâchoires

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iris1976
Messages : 21
Enregistré le : 13 août 2015, 23:50

Destruction des mâchoires

Message par iris1976 »

Bonjour,

J'ai de l'arthrite juvénile depuis mes 12ans en 1988, puis reclassée en PR sévères à mes 18ans.

J'ai eu un rendez-vous chez le stomatologue vendredi.
En consultant mes scanners, il m'a demandé si j'arrivais encore à manger. Je mange du mou, mais sa question m'a complétement bouleversé.
En 2015 mon scanner montrait les articulations des mâchoires abîmées, mais maintenant il y a un pincement, os sur os, il faut que je sois opérée. Il m'a expliqué qu'il limerait l'articulation et placerait des prothèses en plastique. J'ai déjà des prothèses hanches et genou. Et les mains, malheureusement en 1991, avec des prothèses de swansson en platique, très vite cassées et des mains très handicapées depuis.

Je recherche des témoignages sur ce genre d'opération sur les mâchoires.
Y-a-t-il quelqu'un ici qui a eu aussi les mâchoires détruites ? Y-a-t-il des moyens de retarder l'opération ?

Merci pour votre aide.
42ans , Arthrite Juvénile sous forme polyarticulaire depuis l'âge de 12ans
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: Destruction des mâchoires

Message par elo69008 »

bonjour,
j'ai une atteinte aussi des mâchoires mais pas au stade de la chirurgie donc je ne peux pas t'apporter de renseignement sur cette intervention.
j'ai vu que com moi tu as des prothèses de doigts? j'en ai 2 une à chaque main ,mon chir m'a dit que la durée de vie était de 10 ans et qu'après elles cassaient donc il fallait réopérer,tu dis que tu es plus handicapée par tes mains aujourd'hui ?
j'ai aussi une PTH ,PTG et une prothèse inversé de l'épaule.j'ai été opérée il y a 5 mois du pied droit.
A bientôt :)
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
iris1976
Messages : 21
Enregistré le : 13 août 2015, 23:50

Re: Destruction des mâchoires

Message par iris1976 »

Merci Elo pour ta réponse

J'ai d'abord été opérée de la main droite dans la paume et les doigts pour nettoyer mes tendons. J'etais suivie à Necker par Anne Marie Prieur. Je n'ai pas pu me servir de ma main pendant toute une année suite à cette opération et je ne peux plus fermer la main depuis.
J'ai été ensuite opérée plusieurs fois à Bichat pour essayer de retrouver de la flexion et de l'extension. Après plusieurs opérations, j'ai eu 4 prothèses swansson pour remplacer les métacarpophalangiennes avec le poignet arthrodèsé.
Ma main gauche a été opérée plusieurs années après avec aussi 4 prothèses de swansson et poignet arthrodèsé,
J'ai perdu les tendons extenseurs des pouces et de deux doigts de la main gauche.
Les prothèses de swansson ont tenu 6 à 8 ans.Les prothèses de la main gauche ont été remplacée il y a 5 ans par des neuflex, mais j'ai des débris dans les articulations et c'est douloureux.
Pour la main droite, les chirurgiens préfèrent attendre que ça devienne trop douloureux et une meilleure solution technique.

Quelle genre d'opération as tu eu pour ton épaule ? En es tu satisfaite ?
J'ai été aussi opérée des pieds avec réduction des halux valgus et réaxation des orteils. J'en ai été très contente, je n'ai pratiquement plus de douleurs.

Bon courage et merci pour ton aide
42ans , Arthrite Juvénile sous forme polyarticulaire depuis l'âge de 12ans
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: Destruction des mâchoires

Message par elo69008 »

bonjour,
pour ma part j'ai eu à G une prothèse à l'articulation métacarpophalanginenne de l'index avec synoctomie ,ablation des adhérences et ablation de la tête du cubitus car celle ci frottait contre les os du carpe.je n'ai pas eu d'arthodèse du poignet car mes 2 poignets sont déjà en arthroèse à cause de la PR ,je n'ai plus de flexion ni à G ni à D.
pour la main droite la,prothèse est à la base du majeur.de ce côté j'ai eu aussi une suture des extenseurs du 4 eme et 5 eme doigt car le premier était rompu du fait de la PR et l'autre était très abîmé.ça faisait 7 ans que ma main était recroquevillée ,j'espère que l'intervention sera une réussite.pour l'instant la flexion est possible mais je ne parviens pas à tendre mes doigts.
pour l'épaule ,j'ai eu une prothèse totale inversée car ma coiffe des rotateurs était lésée ,je suis à 2 ans post op et j'en suis très contente.je ne pouvais plus lever le bras pour me laver les dents ou me coiffer ,m'´habiller était très douloureux.la réeducation est longue et lente mais ça en vaut la peine.
pour le pied j'ai eu une ablation des têtes métatarsiennes des 2,3,4,et 5 eme doigts avec un raccourcissement du gros orteil.j'ai trouvé ça douloureux le,post op .
ma hanche G ,mon genou D et mon épaule G vont bien pour l'instant....
j'espère souffler un peu côté chirurgie car depuis 2014 j'enchaîne les interventions ,normalement je ne devrais changer mes prothèses qu'une fois :roll: à part les doigts.....
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
iris1976
Messages : 21
Enregistré le : 13 août 2015, 23:50

Re: Destruction des mâchoires

Message par iris1976 »

Bonjour Elo,

Je suis suivie en protocole en chirurgie maxilo-facial à Montpellier pour mes mâchoires, un traitement à base d'injection e5t d'infiltration.
Il faudra un jour que j'ai des prothèses, mais ça permet de repousser l'intervention, j'arrive déjà ouvrir un peu mieux la bouche.
Il y aura peut être encore d'autres solutions non invasives pour réparer les mâchoires dans quelques années.

Bon courage, j'espère que tu ne souffres pas trop.
42ans , Arthrite Juvénile sous forme polyarticulaire depuis l'âge de 12ans
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