la PR au jour le jour.....

Tout ce que vous dites sur la maladie

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ismery1
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par ismery1 »

Recoucou, j'en profite ça marche :lol:
Eli je suis pas du SO mais de la Picardie et née chez toi dans le 54 :wink:
A ta foire, il doit y avoir des quiches, un de mes plats préférés :)
:) et puis des bons pâtés lorrains... je te laisse nous raconter :wink:
Elo oui je connais aussi le nom oreillettes mais j'ai entendu dire aussi bugnes.
Si vous commencez à discuter cuisine vous n'avez pas fini entre Lyon et la Lorraine :D
le bon saucisson de Lyon, le fromage blanc en dessert, j'ai oublié le nom :?:
Bon allez je vais justement préparer le dîner.
Bon appétit et bonne soirée. Bises :)
Roactemra S/C, Cortancyl
elo69008
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

la cervelle de canut ?
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
elipauljules
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Coucou les gens :)
C'est pas encore la grande forme,donc pas de foire grasse pour moi ce lundi.
Il y a environ 200 camelots qui envahissent les rues autour du château de 5h du matin jusqu'au soir.
Les places sont très prisées, surtout pour les charcutiers qui font la saucisse lotharingienne à l'ancienne ou celle du Val d'Ajol des Vosges.
Les traiteurs font quiches et pâtés lorrains (un clin d'oeil à ismery) Les alsaciens arrivent avec des bretzels frais et leur fameux vins blancs sans oublier les bons munsters
Dans les années 70/80 les jeunes couples venaient faire leurs achats ce jour là à prix cassés et se montaient en ménage :!:
Il y avait le linge des Vosges,la vaisselle en faience (st Clément,Sarreguemines,Lunéville) les bonimenteurs la cassaient sur le trottoir si les gens n'achetaient pas :roll:
Voilà pour l'anecdote du jour
Bonne soirée à tous :)
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
elipauljules
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Suite et fin:
J'ai eu le stylo métoject pour la 1ère fois ce soir avec l'inf qui m'a montrée.je n'ai vraiment rien senti.
Elle me conseille de faire plutôt dans la cuisse quand je serai seule,c'est plus simple.
Je commencerai le plaquénil en + dès la fin Mars,je n'ai pas très envie de cumuler les ttt mais bon??
Pas vraiment le choix... :shock:
Elisa:
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Azeline
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par Azeline »

ça existe le style metoject? Pourquoi j'ai pas eu ça moi :'( snif snif

Courage le double traitement. Mais me^me si ça te rassure pas tu fais bien de suivre les conseils du médecin ;)
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
elipauljules
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonjour à tous,
Azeline, oui le metoject vient de sortir en stylo,le pharmacien a même dû le commander.
Il faudra le demander à la prochaine ordonnance!
Bien sûr,j'ai confiance aux médecins et je suis tous les conseils et les ttt même si ça me dérange un peu au départ... :shock:
A bientôt les z'amis
Elisa:
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ismery1
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par ismery1 »

:) Un petit coucou en passant
Oui Elo c'est bien la cervelle de canut que je cherchais.
Bonne journée à tout le monde.
Roactemra S/C, Cortancyl
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Azeline
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par Azeline »

Super qu'ils aient sorti un stylo pour le methoject. Les injections ça fait toujours un peu peur quand on commence par ça en premier traitement de la PR.
Merci pour l'info :)
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
elo69008
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonjour,
comment ça va Elipauljules ?
ça fait envie toutes ces spécialités de ton pays (gomette qui salive :mrgreen: )
tu as fait ta deuxième injection seule ?
j'aurais bien aimé aller au congrès sur la PR mais cette année c'est trop loin ,je vais attendre qu'il se rapproche :roll:
pour ma part ça va ,je ne porte l'atelle que la nuit maintenant,je travaille mes doigts en actif c'est pas de la tarte.
je peux aussi reconduire et ça c'est chouette.j'ai dit à mon chauffeur de vsl que j'espérais que c'était la dernière fois que je fasse appel à eux :wink:
je vais me mettre à mon CV et je croise les doigts (aïe :lol: ) pour que d'ici fin avril j'ai des réponses positives.
bonne journée à tout le monde .
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, nous venons de rentrer de notre croisière qui s est super bien passé. On est parti 12 jours (italie, Barcelone, Maroc, canaries, Madère, Malaga). J ai parcouru très rapidement le forum, j espère que elipaujules, tu vas mieux. Je reviendrai, dur dur de revenir. Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
elo69008
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »


dromoise : bon retour :D ,tu dois être détendue.
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
elipauljules
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonsoir,
Dromoise en croisière,c'est génial...je t'imaginais débordée à ranger la nouvelle cuisine :wink:
Oui,la bronchite est passée mais il me reste des quintes de toux qui sont fatigantes.
Demain,l'inf vient pour le métoject en stylo mais ce sera moi qui le ferais et si c'est bon,elle ne viendra plus.
Elles sont bien sympa mes deux infirmières,elles vont me manquer :oops:
Ici,il fait un temps épouvantable,vent et pluie tout ce dimanche.
Elo! à peine opérée,tu penses déjà à préparer ton cv,tu es vraiment une femme courageuse et forte,je te souhaite de réussir :!:
Au mois d'avril,je vais partir une semaine en vacances dans le Doubs (25)près de la frontière suisse dans une ancienne ferme comtoise :)
Je m'en fais une joie car depuis un an,je ne suis pas partie à cause de la PR et des arrêts maladie
Il faut que j'envoie une demande écrite à la cpam un mois avant pour avoir l'accord
Voilà les ptites nouvelles du front,à bientôt de venir lire les vôtres
A+les z'amis :)
Elisa:
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elipauljules
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

elo69008 a écrit :la cervelle de canut ?
Quel drôle de nom...j'ai cherché l'origine
On en apprend tous les jours!
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
elipauljules
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonjour à tous,
J'ai une question à vous poser...
Quand on vous a diagnostiqué la PR ou SA combien de temps a t'il fallu pour que vous passiez à la biothérapie?
J'ai eu des infos(source sûre) par un patient qui a attendu de nombreuses années,il a une pension d'invalidité,et malgré cela, il a du suivre un protocole très long pour accéder aux anti-tnf. Je ne critique pas notre système de santé(mieux que dans les autres pays) mais je m'interroge :idea:
C'est un sujet tabou ou quoi?? je comprends que ce ttt coûte très cher,mais il y a un manque de dialogue à ce sujet
Merci pour vos réponses :!:
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
elo69008
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonjour,
ma rhumato m'a proposé les anti TNF' en 2003 je ne les ai acceptés qu'en 2014 ......
ça faisait donc 10 ans après le début de la maladie .A l'époque ma rhumato m'a clairement dit que les ttt étaient délivrés au compte goutte.auj je pense que même s'il y a un protocole de ttt (commencer par l'imeth par ex ) le passage aux anti TNF est plus rapide.
après être en invalidité ne veut pas forcément dire PR' très agressive .
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
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