PR et grossesse

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gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

PR et grossesse

Message par gwenou »

Bonjour à tous

Je suis nouvelle sur ce forum et je voulais vous faire part de mes malheurs ! (non je ne m'appel pas Sophie !)

Alors j'ai 26 ans et les douleurs ont commencé il y a un peu plus d'un an, alors que je venais d'être diplômée et d'avoir mon 1er poste. Le diagnostique de PR a mis pratiquement 1 an a tomber, le même jour que j'ai appris que j'étais enceinte ! Des nouvelles contradictoires.... Ce jour là mon généraliste m'a dit que ça ne servait à rien d'aller voir un rhumato tt de suite qu'en vue de ma grossesse il pourrait rien faire ! Sauf que mes poussées étaient toujours là, à s'amplifier. A la consultation des 3 mois de grossesse j'en parle à mon gynéco, qui lui ne pense pas du tout comme mon généraliste, la PR pourrait avoir des conséquences sur la perfusion du placenta, il me prescrit donc de l'aspegic à prendre jusqu'à la 34ème semaine et il m'a conseillé de prendre un RDV rapidement avec un rhumato pour avoir un avis spécialisé. Au total j'ai eut 3 avis (2 des rhumato de mon département et 1 d'un rhumato parisien). Ils m'ont tous dit à peu près la même chose, que je fais partie du 1/3 des femmes enceintes avec une PR dont les poussées continuent (super !), que physiquement je n'ai pas de déformations ni inflammations visibles mais que les bilans sanguins montrent bien la PR. Le spécialiste parisien m'a préscrit du cortancyl 6mg à prendre uniquement en cas de fortes poussées mais sans en abuser.

J'en suis actuellement à mon 6ème mois de grossesse, je lutte toutes les nuits contre mes poussées (qui s'amusent en plus à copiner avec mes maux de grossesse telles qu'impatiences, sciatiques, ...), j'essaie d'éviter de prendre des cachoux mais quand je n'arrive pas à dormir je n'ai pas d'autres choix, mais au final je pense que lorsque je prends le cortancyl la poussée est tellement forte qu'il ne me fait pas grand chose...

Si certains d'entre vous ont vécu des situations semblables et qui pourraient me faire partager leur vécu ! J'ai également des questions concernant l'allaitement, j'ai entendu qu'on pouvait allaiter tout en prenant des traitements, certaines d'entre vous l'ont déjà fait ? Comment c'est passé l'allaitement et la gestion des poussées ? Et la prise en charge du bébé avec les poussées ? Qui apparemment généralement flambent après la naissance...
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: PR et grossesse

Message par Fabienne54 »

Bonjour Gwenou et félicitations pour cette grossesse en cours ainsi que pour tout le courage que tu mets chaque jour pour supporter les maux de la PR et de la grossesse cumulés. Je ne peux pas te parler de mon expérience car je n'ai pas eu de grossesse et de PR cumulée. D'autres sur ce forum pourront te parler de leurs expériences car certaines se sont trouvées dans ta situation. J''espère qu'elles liront ce post. Une petite info tout de même, j'ai géré mes douleurs de dos pour mes 2 grossesses avec de l'acuponcture. C'est vrai qu'en étant enceinte tu ne peux pas prendre n'importe quoi comme médoc.
Je te souhaite bon courage, reposes toi un maximum et prends bien soin de vous 2 :D
Bises.
Fabienne
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igrewn
Messages : 964
Enregistré le : 28 janv. 2012, 15:09

Re: PR et grossesse

Message par igrewn »

Bonjour Gwenou. Idem, Fabienne, je ne peux te conseiller, n'ayant pas été dans ce cas là.
Je te dirais également de te tourner vers les méthodes douces; je fais de temps en temps de la sophrologie en utilisant l'ordinateur, je te le conseil, ça calme et te feras certainement passer de meilleures nuits, ce qui n'est pas toujours évident quand on est enceinte... Bisous et bon courage.
Christel
Messages : 22
Enregistré le : 15 avr. 2013, 14:16

Re: PR et grossesse

Message par Christel »

Bonjour,
Je m'inscris sur ce forum pour partager avec toi mon expérience. Je me suis sentie très seule pendant ma grossesse et n'est trouvée que très peu de témoignages...
J'ai 39 ans, je souffre d'une PR depuis 2007, suite à ma première grossesse. J'ai été diagnostiquée en octobre 2011.
J'ai accouchée en décembre 2012 d'une merveilleuse petite fille. Comme toi mes douleurs n'ont pas diminuées pendant la grossesse...
Le professeur qui me suit m'a prescrit du cortancyl 20 mg pendant le dernier trimestre ce qui m'a beaucoup soulagée, j'ai réussi à diminuer la dose à 15 mg. Ce médecin m'a rassuré sur les effets sur le bébé, le cortancyl ne passe pas la barrière placentaire. Par contre elle était très inquiète pour mon accouchement car j'avais une atteinte aux hanches. Contre toute attente j'ai pu accoucher par voie basse sans péridurale, un accouchement magnifique! 3 semaines avant terme, une petite poupée de 2kg800 mais elle est en parfaite santé!
Elle a bientôt 4 mois, ce n'est pas facile tous les jours, j'ai eu une poussée très douloureuse 3 jours après mon accouchement, je souffre toujours beaucoup malgré la prise d'enbrel depuis 3 mois et 200mg de topalgic par jour.
J'ai trouvé des astuces pour m'occuper au mieux de mon bébé et j'ai la chance qu'elle soit très calme.
Si tu as des questions, je suis là.
Bonne journée :D
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: PR et grossesse

Message par fradan »

Waouh !!! je trouve joli et sympa ces témoignages entre jeunes et futures mamans
Bon courage a vous car il est vrai que ce n'est sûrement pas facile tous les jours de s'occuper de son bébé avec dame PR
Image

La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: PR et grossesse

Message par gwenou »

Merci a vous pour vos réponses.

En effet je me sens bien seule face a ma PR pdt la grossesse, difficile a comprendre pour l entourage qui me pose des questions plus par curiosité qu autre chose, mon conjoint est impuissant quand il me voit souffrir la nuit, et les rhumato qui restent frileux et préfèrent qu on souffre que de prendre des risques pour le bébé... je ne sais pas trop si c est normal si c est lié a l évolution de la maladie ou a la grossesse mais depuis quelques jours les douleurs sont beaucoup plus supportables et je suis moins raide (1g de paracétamol me permet de m endomir sans trop de douleurs! moi qui disait que s était du pipi de chat avt la grossesse! !!)

Christel ca fait plaisir d avoir quelqu'un qui vient de subir la même expérience que moi ! J appréhende le moment de l accouchement et le retour du diable! avez vous pu allaiter? j y tiens vraiment je sais que c est compatible avec certains traitements mais je ne sais pas lesquels et j aimerai avoir des expériences pour avoir plus de poids devant le rhumato après mon accouchement!
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: PR et grossesse

Message par gwenou »

J ai pas répondu pour les méthodes douces. Je suis suivie depuis 2 mois par une sage femme qui fait de l acupuncture, je l ai déjà vue 3 fois et je la revois vendredi. Ses séances sont très efficaces sur mes douleurs de sciatique de grossesse, elle m a fait aussi des points pour les rhumatismes, est ce pour ca que j ai moins mal depuis peu ? Possible je ne sais pas !

Par contre je suis déjà depuis des années adepte de l ostéopathie. J ai tenté l homéopathie sans grand succès. J ai un dos pourris depuis mes 13 ans et pour éviter d avoir mal et de prendre des cachoux je fais de la kiné (pfiou déjà 13 ans de kiné ca passe vite ! ) les exercices d abdo et d étirements cumulés aux soins me permettent de mieux gérer et surtout de bien connaître mon dos. Maintenant avec la PR il va falloir que je m adapte pour mon corps en entier! et depuis cet été j ai pu voir un spécialiste de la douleur pour qu il me prescrive un appareil d électrostimulation a visée antalgique. J ai pu l acheter en septembre dernier et quand j ai mal au dos je me fais une séance associée a une bouillotte et ca remplace un cachoux ! Mais depuis octobre j ai du mettre cette technique de côté car c est interdit pendant la grossesse... Mais j avouerai qu a mon grand étonnement depuis le début de ma grossesse mon dos s est mis en sommeil pour laisser la place a la PR !
Christel
Messages : 22
Enregistré le : 15 avr. 2013, 14:16

Re: PR et grossesse

Message par Christel »

Bonjour,

Alors, concernant l'allaitement je ne peux pas t'aider, pour ma part j'ai choisit le bib pour des raisons personnelles qui n'ont rien à voir avec la PR. Par contre ma sage femme m'avait confirmé que l'allaitement est compatible avec les corticoïdes, parle en avant d'accoucher avec ta sage femme. Tu peux aussi discuter avec elle des différentes positions pour accoucher, la mienne m'a beaucoup aidée, grâce à elle j'ai choisit d'accoucher sur le côté et c'était génial.

Concernant les médecines douces je ne peux t'aider.

J'espère que tu continues à avoir moins mal et que ta grossesse se passe bien.
Si tu as d'autres questions n'hésite pas...

Bonne journée à tous
Christel
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: PR et grossesse

Message par gwenou »

D accord merci de ta réponse.

J ai mon 1er cours avec la sage femme demain je lui en parlerai il y a également samedi un forum de la parentalité près de chez moi avec une consultante en lactation je lui poserai mes questions!

Niveau douleurs pour le moment je stagne j ai juste douillé la nuit de mardi les derniers mots de mon homme avant de s endormir étaient bon courage! le pauvre qu est ce qu il peut me dire de plus en me voyant souffrir? du coup cortancyl et j ai pu m endormir 1h après en ayant moins mal ! Ha satanée maladie!

Pour la position d accouchement je verrai mais déjà la le côté est la seule position où je suis bien, sur le dos je fais des malaises! et ce que je me dis aussi c est que j ai tellement l habitude de souffrir que je ne sais même pas si je vais demander la péridurale, je verrai au moment venu comment j arriverai a gérer!

Sinon bb se porte bien il gigotte bien je refais une séance d acupuncture demain !

Bonne journée a profiter du soleil!
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Fabienne54
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Re: PR et grossesse

Message par Fabienne54 »

Des gros bisous aux mamans et futures mamans de ce forum, et à vos petits bouts nés ou à naitre. Bon courage Gwenou.
A très bientôt pour d'autres nouvelles
Fabienne
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: PR et grossesse

Message par gwenou »

Merci

Des fois je me pose la question de savoir si mes douleurs et mes gênes sont liées a la PR ou a la grossesse... j avale pratiquement tous les jours du paracétamol pour éviter de faire la danse de saint guy alors que physiquement je suis déjà assez fatiguée malgré le repos!

J ai hâte d être en juillet, voir mon bébé mais aussi savoir a quelle sauce je vais être mangée. Ce week-end j ai rencontré lors d un forum une conseillère en lactation, elle n a jamais eut le cas d allaitement chez des femmes avec une PR, elle m a donné le lien d un site qui répertorie plein de médicaments qui ont eut des études sur l allaitement. Il y a très peu de traitements qui sont incompatibles avec un allaitement, il faut juste que je rassure le rhumato pour qu il minimise pas la chose (c est le monde a l envers!!) Mais ca me rassure aussi, je vais pouvoir avancer en fonction des ambitions que j ai ! J espère que j aurai pas trop des poussées qui m invalideront au point de ne pas pouvoir m occuper de mon bébé et qui m empêchera d arriver a nouer mes écharpes de portage.
maelyss
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Enregistré le : 29 mars 2013, 09:31

Re: PR et grossesse

Message par maelyss »

Bonjour,
ma Pr a ete diagnostiqué en novembre dernier, ça faisait 1an et demi que les symptomes etaient apparus. c'est a dire quelques semaines apres mon accouchement.
c'est pas evident tous les jours en particulier pour l'habillage : la pr a attaquée bcp mes doigts et poignet. du coup qd ça fait mal vive les jogging et autre legging. j'evite de mettre a ma fille des "boutons"! en contre partie se sont des enfants qui sont autonome plus vite que les autres! par la force des choses ils se debrouillent seuls et meme tres bien! j' arrive pas ouvrir la boite surprises des oeufs kinder ma fille le fait les doigts ds le nez , a tout juste 2 ans!!!! a part ses petits malheurs ne te stresse pas trop vie les choses au jours le jour. les jours ou tu es en forme profite a fond, fais des choses avec ton bébé. ses bons moments en tete te permettrons de tenir les jours ou ça va pas! et j avoue que pour me reposez a certains moments mon homme s'occupe beaucoup de la petite quand son travail le permet et aussi les grand parents qui sont ravis d'avoir leur petite fille pour une apres midi! ça fait du bien a tous le monde!
les sourires et les rires d'un enfant font oubliés la douleur! je sais que si elle avait pas ete la je me serai plus lamenter sur mon sort ! et j'aurai moins eu la force ou la volonté de me battre!
bon courage pour ta fin de grossesse
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: PR et grossesse

Message par gwenou »

Merci beaucoup. Ca donne du courage! je ne doute pas que mon homme s occupera beaucoup du bébé, quand je reprendrai le travail il sera seul avec lui et aura pas le choix!

Mais du coup je me pose aussi des questions sur ma reprise du travail, je travail de nuit et j ai besoin de dextérité (je suis infirmière), pour le moment le fait de travailler de nuit m a protégé car mes poussées sont au réveil, donc quand je vais au travail la poussée est terminée et je suis dérouillée, mais est ce que ca va durer ? Je me fais sûrement trop de soucis et je me pose trop de questions, mais d avancer sans savoir où je vais est pas simple, et puis je fais canapé pratiquement toute la journée ca me laisse plein (trop) de temps pour ruminer...
maelyss
Messages : 20
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Re: PR et grossesse

Message par maelyss »

ça alors suis infirmiere aussi!!!en liberale, grosse journée du coup dur dur. suis en arret de travail depuis fin novembre, car j 'ai bcp de douleur et les medecins peinent a ma trouver un traitement.
j 'ai une grosse perte de dexterité, en particulier motricité fine de ma main droite et pas de bol suis droitiere. apres de nombreuses discution avec mon medecin traitant (qui connait une partie de ma patientèle) et de ma rhumato je doit me rendre a l'evidence qu'il faut que j'arrete. j'attend de faire un bilan de competence pour savoir vers quoi m'orienter et quel type de metier serai compatible avec cette fichue PR.
en claire cette maladie a tout foutu en l'air une partie de mes projets pro et de nos projets familliaux. il faut du coup rebondir vers autre chose.et les enfants aident a se rebond rien que pour eux on a pas le droit d'abandonner!
gwenou
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Re: PR et grossesse

Message par gwenou »

Une collègue! c est sur qu en libéral ça doit pas être évident, c est pas trop compliqué a gérer l arrêt en libéral?
Moi je travail dans une grosse maison de retraite et principalement sur un service d usld très médicalisé, je ne suis pas la seule ide la nuit (on est 3 par nuit) donc j ai toujours une solution de secours au cas où mais ca ne me plait pas de demander a mes collègues a la moindre faiblesse.

Niveau reconversion tu peux rester ide mais dans un autre domaine plus adapté, je pense notamment en santé publique où il y a peu voir pas de soins a faire et où on travail avec ta tête principalement. C est sur que ça n a rien a voir avec du libéral!

Je verrai si ma PR évolue a la suite de l accouchement mais je pense que de travailler de nuit est la meilleure solution pour moi pour pouvoir continuer a travailler dans un milieu de soins. Je suis jeune diplômée (depuis 2011) et ça m ennuierai d aller directement sur un poste sans soins, j ai encore plein de choses a apprendre et de l expérience a me faire!
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